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sabato 30 novembre 2013

Quando i fumetti aiutano a sorridere: Cancer Vixen

Eccola qua, Cancer Vixen: A True Story. 
Si tratta di una storia a fumetti che narra la battaglia contro il tumore al seno di Marisa Acocella Marchetto. L’autrice, classe 1962, vive a New York e lavora come illustratrice per le riviste The New Yorker e Glamour. Durante una visita di routine nel maggio 2004, proprio quando a 43 anni si stava per sposare ed era al top della sua carriera professionale, l’artista scopre di avere un tumore al seno e il trattamento finirà undici mesi dopo. A ogni seduta di chemioterapia, l’autrice indossava solo scarpe iperfemminili e firmatissime e disegnava su un foglio le cellule tumorali come piccolissimi omini verdi che facevano linguacce e mostravano il dito medio.

Acqua e limone al mattino

Da quando ho avuto la diagnosi di cancro al seno pratico regolarmente tutte le mattine un vero e proprio "rito" che aspetto con trepidazione ogni mattina appena mi sveglio perchè è fonte per me, non solo di benessere e salute, ma anche di vero e proprio piacere godurioso. Mezzo limone spremuto in un bicchiere di acqua tiepida bevuto a digiuno (circa 15 minuti prima della colazione, l'altra metà lo metto nella mia colazione). Ecco perchè ho deciso di introdurre questa pratica nella mia vita...

venerdì 29 novembre 2013

Adesso basta con queste tasse: ho un tumore e da oggi inizia la mia disobbedienza fiscale

Quando è troppo è troppo. Adesso basta. 
E' una vita che pago tasse (dal 1992) ed contributi Inps (dal 1996 quando sono diventati obbligatori). 
Da quando mi sono ammalata di tumore al seno ho capito realmente cosa tutto questo mi dava in cambio. Nulla, assolutamente nulla. Da 5 mesi sono abbandonata dallo stato che da ventanni mi salassa e con me molti altri. Niente dall'invalidità civile, la domanda di indennità di malattia giace in attesa di essere lavorata, non oso immaginare cosa accadrà a quella per l'assegno ordinario di invalidità. La sanità pubblica fa quel che può, poco, molto poco ed arranca tanto che ci devi mettere tu in prima persona pezze e rattoppi continui guadando a vista quello che combinato e tirando fuori il portafoglio. Già in questa bella situazione, adesso lo stato ha il coraggio di venirmi anche a chiedere migliaia di euro di acconto Inps per il 2013. Eh no, adesso basta. Basta lamentarsi e lagnarsi, piangersi addosso e permettere che tutto questo continui ad avvelenarci la vita. Quando stato ed Inps dimostreranno segnali concreti che danno un senso alla loro esistenza ed al salasso che stanno perpretando da anni sugli autonomi a gestione separata, allora ricomincerò a fare la brava cittadina ubbidiente e contribuente. Da oggi inizio la mia disobbedienza fiscale e divento una cittadina incazzata ed una lavoratrice che si rifiuta di contribuire (la mia Cancer Card me ne dà diritto).

giovedì 28 novembre 2013

Il tumore rende liberi: adesso ho la mia Cancer Card

Uhauuuu, adesso ho una supercarta speciale. Altro che quelle che ti gonfiano il portafoglio fino a farlo scoppiare, stupide carte inutili ed ingombranti. Adesso ho la mia Cancer Card, ed è tutta un'altra vita!.
Ne avevo sentito parlare tanti anni fà in "Un altro giro di giostra" dove Tiziano Terzani affermava "....il cancro era diventato anche una sorta di scudo dietro il quale mi proteggevo, una difesa contro tutto quello che prima mi aggrediva, una sorta di baluardo contro la banalità del quotidiano, gli impegni sociali, contro il fare conversazione. Col cancro mi ero conquistato il diritto di non sentirmi in dovere di nulla, di non avere più sensi di colpa. Finalmente ero libero. Totalmente libero. Parrà strano, e a volte pareva stranissimo anche a me, ma ero felice".

Caro medico, ma lo vuoi capire che sono una lavoratrice autonoma?

Per la medicina la malattia è localizzata nel corpo, per chi la vive la malattia è radicata nella vita e quindi in un tempo, in uno spazio, in un intreccio di relazioni e di emozioni.
Non solo.
La malattia è radicata anche nella propria identità professionale e nelle attività concrete che si svolgono per guadagnarsi da vivere.
Tenendo conto poi che i lavori non sono tutti uguali e neppure le condizioni ed i diritti come lavoratrici lo sono, viene da sè che se ad ammalarsi di tumore al seno è una lavoratrice autonoma ed una libera professionista, non la si può trattare come se fosse una lavoratrice "normale".
Il problema è, invece, che chi ti deve gestire nel sistema sanitario nazionale, chirurghi, oncologi, radioterapisti, fisiatri, fisioterapisti questa sottile differenza proprio non la percepiscono. Non so se dipende dal fatto che tutti loro, poverini, appartengono alla categoria dei lavoratori "normali", tutti dipendenti che, per quanto possano essere frustrati, scontenti, oberati di lavoro, hanno i loro bei diritti sindacali e le loro garanzie in caso di malattia. 

mercoledì 27 novembre 2013

Al di là del fiocchettino rosa: ecco cos'è una mastectomia

Sono consapevole, è una roba tosta da vedere, sia per chi in qualche modo l'ha vissuta, ma soprattutto per chi ha sentito parlare di tumore al seno solo dai media e nelle campagne per la prevenzione.
Ma le cose vanno anche chiamate con il loro nome ogni tanto e guardate negli occhi fisse, almeno per un pò. Poi si può anche ricominciare a voltarsi dall'altra parte, a distrarsi, a non pensare troppo, perchè ci vuole anche molta leggerezza nella vita per sopravvivere. Questo ci è concesso però, solo quando almeno una volta, la realtà abbiamo avuto il coraggio di guardarla anche solo 1 minuto (che è la durata di questo filmato)
Questo è quello che mi hanno fatto, questo è quello che hanno fatto e continueranno a fare a migliaia di donne.

martedì 26 novembre 2013

Il tumore mi ha fatto scoprire i germogli

Da quando mi sono ammalata ho sentito da subito l'esigenza di migliorare la mia alimentazione e di procurarmi cibo "vivo" pieno di energia e positività perchè volevo gestire quello che mi era successo limitando al massimo l'introduzione e l'uso di sostanze nocive aumentando, invece, quello di principi ed elementi psico-fisici vitali e costruttivi.Ecco allora la decisione, che mi riproponevo da tempo, di produrre in casa i germogli. Mi sono detta, se non lo faccio adesso, quando?.Quelli in foto sono una mia produzione, i miei preferiti, i germogli di lenticchie. I più famosi germogli di soia li evito in quanto la soia è un fitoestrogeno ed il mio tumore era sentibile agli ormoni, quindi meglio non abbondare.Ma cosa sono i germogli?

Il Tamoxifene e le scienze esatte

Ho intercettato questo articolo di Repubblica che non commento in quanto non sono un medico ma su cui rifletto come paziente (che tra l'altro ha scelto di NON fare la terapia ormonale consigliata dall'oncologa).
La medicina non è una scienza esatta.........

26 novembre 2013
"La pulce nell’orecchio sui rischi del tamoxifene"

Anche ACTA si occupa delle libere professioniste malate

Ecco come ACTA, Associazione Consulenti del terziario Avanzato che riunisce moltissimi lavoratori autonomi con gestione separata Inps, parla del problema di quando ad ammalarsi è un freelance e divulga questo Blog. Grazie di cuore........


"La malattia secondo i freelance" di Federico Fischanger
I liberi professionisti devono essere sempre splendidi, sanissimi, smaglianti, superperformanti, pieni di lavoro e richiestissimi. Se si ammalano o hanno problemi in genere se lo tengono per sè perchè temono che questo gli bruci il mercato. Io di stare zitta e far finta di niente proprio non c’avevo voglia. Allora Afrodite K mi è venuta in aiuto.

lunedì 25 novembre 2013

Errori sanitari? No grazie, abbiamo già il cancro

Condivido questa interessante iniziativa del Forum "Unite si può"
Anche io manderò la mia storia perchè è importante che la malattia e lo stress conseguente ci facciano diventare pazienti passive. La salute non si può delegare in toto, occorre stare all'erta e sapersi destreggiare e difendere dalle "distrazioni" altrui.  

Dal confronto tra di noi, in merito alle nostre vicende sanitarie, emerge una storia comune costellata di pochi o tanti errori, disguidi, maleducazione, scarso rispetto della persona... Ci piacerebbe che le nostre vicissitudini servissero ad aiutare altre persone che affrontano il nostro stesso percorso. Per questo, attraverso il nostro forum, abbiamo lanciato una nuova iniziativa, che si chiama ERRORI SANITARI? NO GRAZIE, HO GIA' IL CANCRO. Lo scopo dell'iniziativa è di raccogliere il maggior numero possibile di storie di questo tipo, per raggrupparle poi in un unico documento che, con opportuna presentazione, verrà pubblicato sul web o su altro. Tutte le storie devono essere ASSOLUTAMENTE ANONIME, chiameremo tutte le donne Maria, e non citeremo luoghi, persone o qualsiasi cosa possa permettere un'identificazione del paziente o del medico o della struttura sanitaria. Perché lo scopo NON E' ACCUSARE persone o strutture, ma confrontarci per AIUTARE altre persone, e magari aiutare chi ci cura ad EVITARE certi errori.
Le storie, per garantire assoluto anonimato, vanno inviate a questa mail: tecnico.unitesipuo@virgilio.it e l'amministratore del forum provvederà all'inserimento sul forum stesso.

SCRIVETECI IN TANTE, IL VOSTRO AIUTO E' INDISPENSABILE!
Approfondisci le informazioni sul Forum

Il tumore al seno mi ha reso più bella

Questa immagine l'adoro, mi sembra quasi di esserci io lì sopra quella conchiglia, che rinasco di nuovo, più bella di prima. Il Botticelli non s'immaginava che la sua Venere avrebbe evocato la mia nuova tetta, ma è proprio così. Lì bellissima la Venere, a nascondere la tetta autentica mostrando invece al mondo quella operata e riportata a nuova vita, urlante un'autenticità tutta particolare e molto difficile da spiegare.
Questo tumore mi ha dato la definitiva conferma di quanto poco io mi identifichi in canoni predeterminati di bellezza. In fin dei conti già in passato mi capitava di sentirmi bellissima tutta spettinata, struccata, con la pelle secca per il vento, sudaticcia e con gli scarponi sporchi di terra e fango in mezzo ad un bosco durante le mie camminate. Già da cose così dovevo sospettare che una mastectomia non mi avrebbe distrutto psicologicamente e che le preoccupazioni che avrei avuto sarebbero state ben altre.

domenica 24 novembre 2013

Le professioniste con il tumore al seno: ecco tutte le ingiustizie delle lavoratrici di serie B

Afrodite K ha fatto il punto della situazione sulle discriminazioni, ingiustizie e differenze che colpiscono le lavoratrici autonome e le libere professioniste con gestione separata Inps che hanno avuto la fortuna di incontrare un tumore al seno nella loro vita.
Ora, tenendo conto di quante sono le donne, di quante di queste appartengono a questa categoria professionale e di quella che è la percentuale di probabilità che una donna abbia un tumore al seno (circa 10%), ne risulta in modo abbastanza evidente che queste discriminazioni non hanno colpito solo la sottoscritta innescandole una sindrome ossessivo-compulsiva di rivendicazioni di categoria  (poverina, con un tumore, non ci dà più con la testa.....).
Direi che questo è un problema diffuso e che se ne parla poco solo perchè le lavoratrici autonome temono di avere una ripercussione lavorativa negativa. Già si sono ammalate e hanno pochi diritti, se ci aggiungiamo poi che i clienti magari sono poco propensi ad assoldare professioniste meno efficienti e performanti (in teoria, in pratica se ne potrebbe discutere, ma ci vorrà un altro post) avendo invece, in un mercato in crisi nera, da scegliere in abbondanza tra consulenti belle sane e agguerrite.

La Bussola dell'Inps per le lavoratrici autonome con un tumore al seno

Questo post è il frutto di mesi di ricerche, navigazione internet, attese al call center dell'Inps, code ai patronati, arrabbiature, tempo perso e depressione acuta.
E' stato possibile solo perchè Afrodite K è un'eroina e che questa cosa qua l'ha proprio presa a cuore. Con le donne operate al seno c'empatizza di default per via delle sue tette razzo e con le lavoratrici autonome a gestione separata Inps, pure, perchè i Robot, nonostante i loro eroismi per l'umanità, la cassa di previdenza non ce l'hanno. Seguite i suoi preziosissimi consigli:

Le statistiche sul tumore al seno: sì, ma io non sono un numero

Il tema delle statistiche e delle probabilità riguardo ai tumori è un argomento molto interessante. I numeri abbondano. Ecco qualche dato del 2008 (fonte LILT Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori).
In Italia, dopo le malattie cardiovascolari, i tumori rappresentano la principale causa di morte
L’incidenza del tumore al seno è in crescita: 39.735 nuovi casi nel 2007: 30% fra le donne fino a 50 anni; 45% fra le donne da 50 a 70 anni; 25% fra le donne di oltre 70 anni
E’ la prima causa di morte fra le donne di 35-45 anni. La mortalità è in diminuzione: 9045 nel 2007.

Quella forza da leonessa che si scatena dentro: post-traumatic growth (PGT)

Ho trovato questa interessante ricerca americana che è ha analizzato un parametro specifico definito “post-traumatic growth” (PGT) che esprime i cambiamenti psicologici positivi a cui vanno incontro le donne dopo un evento estremamente stressante come un tumore al seno.
L'articolo che segue ne dà un resoconto sintetico: "Quella forza che non ti aspetti" di Simone Valesini.
Aggiungerei però, per esperienza vissuta, che qualsiasi ruggito esca da una donna operata al seno, fosse anche una tosta come Afrodite K, ha un prezzo. Niente è aggratise, che sia chiaro. Come del resto niente è fisso e costante nel tempo, nemmeno la forza. Per cui, a fronte di una reazione positiva e costruttiva ad un evento così provante (percepita da un osservatore esterno), c'è un enorme investimento energetico e frequenti "ricadute" emotive (questi forse meno percepiti da fuori ma comunque presenti).

Caro cancro al seno quanto mi costi!: una ricerca

Un tumore al seno non è solo un problema di salute. E' un salasso economico in piena regola. Per una lavoratrice autonoma lo è ancora di più. Se poi sei anche sola.....hai fatto bingo. Io ne so qualcosa.
Una recente indagine del 2008 (Fonte LILT) ha messo in luce che curarsi per il cancro al seno (ma del resto la cosa è stata provata da un'altra ricerca per tutti i tipi di tumore) costa di fatto nove stipendi: per visite specialistiche ed esami utili soprattutto a bypassare le liste d’attesa — sempre più lunghe per l’aumento del numero di pazienti — le donne arrivano a spendere di tasca propria fino a 3.299 euro, altri 8.663 li perdono per la riduzione del reddito causata dalla malattia. Poi ci sono i costi per le trasferte (273 euro) e quelli per gli aiuti domestici (730). Una cifra impegnativa, senza contare poi che la donna può anche essere sola (come me), e non avere un nucleo familiare vicino che la supporta (compagno, figli). L’indagine ha avuto l'obiettivo di verificare le spese sostenute di tasca propria dalle donne operate di tumore al seno durante i due anni e mezzo in media di cure.

sabato 23 novembre 2013

Tumore al seno e tutela delle lavoratrici, non tutte però....

Pubblicazione di 68 pagine edita dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali nel 2005 con la collaborazione di Europa Donna.
Consiglio la lettura a tutte le lavoratrici autonome, soprattutto la parte dedicata alle leggi.
L'intera pubblicazione è centrata sulle lavoratrici dipendenti, tant'è vero che le 3 testimonianze citate sono di una poliziotta, una portalettere ed un insegnante.
Noi non esistiamo proprio.
Leggetelo, anche se magari vi può venire un pò di depressione per lo meno è possibile essere più consapevoli della profonda discriminazione ed ingiustizia a cui sono sottoposte le lavoratrici autonome operate al seno.

Se sei una lavoratrice autonoma non puoi permetterti un tumore al seno: occhio ai sintomi

Allora, belle donne, se siete libere professioniste, imprenditrici e lavoratrici autonome, avete un motivo in più per stare all'erta. Il monitoraggio tempestivo dei sintomi di un tumore al seno è ovviamente argomento per tutte le donne, ma se appartenete a questa fantastica categoria superprivilegiata e tutelata di donne di serie B, anche se c'è Afrodite K a proteggervi, occhi aperti e cervello acceso, mi raccomando.
Il più comune sintomo del tumore al seno è la presenza di un nuovo nodulo mammario: se il nodulo è duro ed indolore e presenta bordi irregolari è più probabile che sia cancerogeno, tuttavia il cancro al seno può anche essere soffice e rotondeggiante. Per questo motivo è fondamentale che ogni nuovo nodulo sia tenuto sotto controllo da un medico specialista esperto nella diagnosi delle malattie della mammella.

Sono felice perchè fa bene alla salute: il flashMob di Deborah Cohan

Grande lezione quella di Deborah Cohan, ginecologa e ricercatrice americana, madre di 2 bambini, che prima di sottoporsi ad una mastectomia bilaterale (non come quella preventiva di Angelina Jolie, ma per un tumore vero vero) presso il Mt. Zion Hospital di San Francisco, si è messa a ballare sulle note di "Get me bodied" di Beyoncè. Grande lezione, non tanto per il ballo in sè. Anche io utilizzo spesso il ballo nei momenti più schifosi che passo, ma lo faccio dentro le quattro mura di casa mia. Qua la sua lezione è completamente diversa perchè lo fa in un contesto che è la quintessenza del rifiuto della felicità, della personalizzazione, della soggettività, dell'andar fuori dai protocolli definiti. Grande lezione. Vedere tutti i medici e gli assistenti che ballano con lei è uno spettacolo. Verò è che essendo lei un medico e probabilmente un medico conosciuto dai colleghi, forse non è stato così difficile coinvolgerli. Chissà cosa sarebbe successo se fosse stata un'operaia sconosciutao un'extracomunitaria. Mi voglio augurare davvero di cuore che sarebbe accaduta la stessa cosa. La felicità fa bene alla salute.
Godetevela.

venerdì 22 novembre 2013

Come le donne percepiscono il tumore al seno: una ricerca

Nel settembre 2012 la LILT Lega Italiana per la Lotta ai Tumori ha commissionato ad AstraRicerche un'indagine quantitativa su quello che le donne sanno rispetto al tumore al seno e su come lo percepiscono.
Ho trovato il report sintetico della ricerca molto interessante e quindi ve lo propongo.
Mi piacere poter leggere anche i risultati di indagini volte a descrivere le condizioni della lavoratrici autonome operate al seno e le differenze di tutela rispetto ad altre tipologie di lavoratori.
Su questo non ho trovato assolutamente nulla......

Il tumore al seno al di là delle parole di circostanza

L'articolo che segue l'ho trovato veramente molto bello. E' tratto da La 27ora un blog al femminile che racconta le storie e le idee di chi insegue un equilibrio tra lavoro, famiglia, se stesse. Il nome nasce da uno studio secondo il quale la giornata delle donne in Italia dura 27ore allungandosi su un confine pubblico-privato che diventa sempre più flessibile e spesso incerto.
Grazie all'amica Marisol Barbara Herreros che me lo ha segnalato.
L'articolo immagina paure e bisogni di una donna operata al seno al di là di buonismi e pacche sulla spalla e con quel pizzico di "crudità" che l'argomento richiede, perchè un tumore non è un'influenza e non passa dopo una settimana (nemmeno nel più roseo dei casi). La diagnosi di cancro scatena buone parole, consigli non richiesti ed una valanga di citazioni di casi analoghi dove tutto è andato ok e non è stato così terribile. A volte può fare di più il silenzio o un piccolo dono sincero.
"Il male da vincere con il rossetto" di Chiara Mariani 

La Meditazione Trascendentale di Maharishi

Oltre al mitico Maypo, un'altra risorsa che è stata e mi è tuttora utile è la Meditazione Trascendentale che, essendo una tra le meditazioni più studiate dal punto di vista medico e scientifico, ha anche dimostrato effetti salutari per le donne operate al seno come provato da una ricerca.
Avevo conosciuto l'MT circa 13 anni fa (e praticata assiduamente per 1 anno intero). Appena ho avuto la diagnosi di carcinoma mammario ho subito ricominciato a praticarla 2 volte al giorno tutti i giorni per circa 20/25 min ogni volta. Lo so, per un robot fa un pò strano, ma Afrodite K non è un'eroina come le altre. Combatte sì i mostri fuori ma non perde mai di vista i suoi mostri dentro ed un pò di centratura, a una che continuamente spara all'esterno le sue tette razzo, non fa male per niente.

giovedì 21 novembre 2013

Afrodite K è ormai l'incubo del Contact Center Inps

Ci risiamo, anche oggi Afrodite K bombarda un pò il call center Inps con la solita domanda: ma lo stato di indennità di malattia per la lavoratrice autonoma con gestione separata è compatibile con un'ulteriore domanda di Assegno ordinario di invalidità (che ricordo, nonostante il nome, non ha niente a che vedere con l'invalidità civile)? Panico. Di nuovo nessuno sà rispondere, consultazioni e controconsultazioni, ricerca di circolari. Attese infinite al telefono. Panico. Sono convinta, convintissima che questo succede perchè non sono abituati ad avere come interlocutori i lavoratori autonomi, quasi tutti convinti che i loro rapporti con l'Inps si esauriscano con il salasso del pagamento dei contributi obbligatori. Ma Afrodite K non demorde. Dopo ore al telefono siamo arrivati a questa conclusione (parziale). Non emergono esplicite incompatibilità, ma la sicurezza sicura sicura non se la sentono di darla. No comment.
Il patronato della CGIL pare un pò più convinto e trasmette più sicurezza. Afrodite K proverà a fare anche la domanda per questo benedetto assegno temporaneo. Se gliela rigettano per incompatibilità con l'indennità di malattia, si incatenerà ai cancelli dell'Inps. Portatele eventualmente la frutta, che le piace. Stay Tuned.

La tetta bionica in riparazione: quando la sala operatoria diventa trasparente

Anche questa è fatta. Tolto di mezzo anche il 2° intervento chirurgico.
La tetta bionica l'ho portata a fare una messa a punto alla carrozzeria perchè il tumore era davvero troppo vicino alla pelle, ad 1 mm appena. Pensa te, tra un pò, se cresceva ancora, s'affacciava fuori a fare "ciao ciao".
La radioterapia non me l'hanno potuta fare (controindicazioni per la protesi/espansore interno) quindi ci voleva un'aggiustatina onde evitare che qualche cellula impazzita, per non saper che fare, si mettesse ad andare in giro usando la mia pelle. In ogni caso saprò se l'intenzione era già partita visto che un esame istologico verrà fatto anche su questo pezzetto di carrozzeria. Comunque, cari fan di Afrodite K, tranquilli. Questa operazione non comprometterà la terra razzo ed i lanci del missile.

martedì 19 novembre 2013

Grazie a tutti !

Siete incredibili, sto ricevendo moltissime manifestazioni di solidarietà ed affetto da tutta Italia, da persone conosciute ma anche da moltissime e moltissimi sconosciuti.
Non potete capire cosa significano per me i vostri pensieri ed i vostri aiuti anche economici.
Dopo mesi a ricevere messaggi "tu non esisti" (che già è brutto di per sè, da malata poi è devastante) dal mio ex compagno, dallo stato, dall'inps, in parte anche dalla sanità, tutta questa energia che mi sta arrivando quasi non riesco a reggerla. Non mi ha azzoppata il tumore fino ad ora, sta a vedere che non reggo l'emozione.... Oggi mi è toccato prendere una dose di Rescue Remedy per una sorta di attacco di panico al contrario per eccesso di gioia. Siete bellissimi.
Spero che il brodo primordiale in cui noi tutti siamo immersi, attraverso i suoi imperscrutabili metodi e percorsi, vi renda gli effetti che vi meritate dai vostri comportamenti.

Non sono una mutante!: il Test Genetico per il tumore al seno

Finalmente sono arrivati i risultati del mio Test Genetico: negativi, non sono una mutante! Certo, essere un'Angelina Jolie maremmana avrebbe fatto figo, ma il prezzo sarebbe stato troppo alto, passare da un 10% ad un 70% di rischio di recidive e nuovi tumori, è decisamente eccessivo. In ogni caso il test andava fatto ed ovviamente mi sono organizzata totalmente da me, all'ospedale più che accennarmelo di sfuggita una volta non sono andati. Sono stata io che, documentandomi, mi sono autoassegnata la categoria delle donne a rischio di mutazione genetica e quindi con la necessità di effettuare una visita da un genetista. Il genetista mi ha poi dato totalmente ragione. Anche questa è stata l'ennesima occasione in cui ho fatto il medico di me stessa. Condivido qualche dritta utile su questo Test Genetico.

lunedì 18 novembre 2013

La mia cartella clinica è.... diversa

Quasi da subito, fin dalle prime carte che cominciavo a raccogliere via via, il referto della biopsia, i fogli della preospedalizzazione, la risonanza magnetica col contrasto, cominciai a sentire l'esigenza di avere una cartella clinica tutta mia. Sapevo benissimo che la faccenda sarebbe stata lunga, i 3 tumori al seno di mia madre parlavano chiaro, e quindi volevo che ciò che mi avrebbe accompagnato per anni fosse qualcosa di speciale e di personale.
Allora, i giorni precedenti l'intervento che poi sarebbe stata la mastectomia, presi un bel faldone, di quelli con le buste di plastica da aggiungere via via e cominciai a chiedermi come avrei voluto che fosse la copertina, doveva essere qualcosa di mio, fatto da me, non comprato.

domenica 17 novembre 2013

Previeni il tumore al seno: tocchiamoci tutte....non diventiamo cieche, tranquille

E' così che io ho scoperto il mio...... Un capezzolo leggermente retratto, strano. E subito dopo il sentire, toccandomi, una piccola pallina sotto. Se non fossi subito corsa a fare accertamenti, chissà quanto poteva andare avanti. Quindi........
guardatevi guardatevi e riguardatevi le tette
toccatevi, palpatevi, smandrucciatevi tutte.....non diventate cieche, tranquille.

Previeni il tumore al seno: i fattori di rischio

Occhio alle vostre tette, sono un bene prezioso e non solo un oggetto di desiderio maschile. Proteggetele e prendetevene cura.

Ecco un interessante articolo sui fattori di rischio tratto da www.farmacoecura.it

Nonostante gli studi abbiano mostrato che la probabilità di essere colpiti dal cancro al seno si aggira intorno al 13%, questa probabilità può aumentare o diminuire da un individuo a un altro: il rischio individuale è influenzato da molti fattori diversi, come la storia della famiglia, la storia riproduttiva , lo stile di vita, l’ambiente in cui si vive e tanti altri fattori.

Care professioniste con gestione separata Inps: non vi azzardate ad ammalarvi!!

Ecco un ottimo e completo articolo sulla situazione dei lavoratori autonomi con gestione separata Inps
"Il massacro delle Partite Iva. Una petizione per il Governo #DicaNo33" di Raul Scalogna

Lo riporto integralmente di seguito. Si tratta di un articolo che rende molto bene le problematicità e le ingiustizie riservate a questa categoria di lavoratori che a tutti gli effetti diventano lavoratori di serie B.
Se poi sono anche donne, sole ed ammalate di tumore come me, allora c'è davvero da divertirsi.
Non dobbiamo mollare. E' necessario denunciare questa condizione e farla conoscere anche al grande pubblico, a tutti quelli che sono ancora convinti che libero professionista è sinonimo di libero, ricco ed evasore e che quindi, in qualche modo, ha da essere "punito".

sabato 16 novembre 2013

Terapia ormonale: perchè ho deciso di non farla

Premessa importantissssima:
Tutte le considerazioni che seguono sono frutto di una MIA personalissima scelta legata ai fattori che caratterizzano la MIA situazione e la MIA storia di vita. Non sono quindi valide in assoluto nè per qualsiasi donna nelle mie condizioni. Nascono da riflessioni razionali seguite da un attento ascolto del mio sentire più intuitivo che ha richiesto il suo tempo, non è stato indolore ed ha portato, alla fine, ad una decisione assolutamente serena

Ci tengo molto a questo post. Ci tengo perchè nella fase in cui raccoglievo informazioni e avrei voluto confrontarmi anche con altre donne che avevano scelto di non fare questa terapia, non riuscivo a trovare nulla, mi sentivo molto sola, come se fossi l'unica pazza al mondo che pensava di rifiutare una cura per la quale altre donne, che non potevano tecnicamente farla e a cui toccava roba come la chemioterapia, avrebbero venduto l'anima al diavolo. Invece poi con il passare del tempo altre donne che avevano fatto la mia stessa scelta (magari per motivi diversi) le ho trovate eccome. In ogni caso spero che questo post possa aiutare altre donne che sono lì tutte prese a prendere la PROPRIA decisione, la loro, qualsiasi essa sia.

venerdì 15 novembre 2013

Quando ad ammalarsi è una P.Iva: è una vergogna

E' una vergogna! Guardatevi questa intervista con la testimonianza di una libera professionista interprete che ha avuto un infortunio importante. E' una perfetta fotografia di ciò che succede. E quello che vedete non è niente, pensate a cosa succede se ti ammali di tumore. Inizia il vero calvario. Tasse e contributi inps obbligatori per anni e anni, ma nessun vantaggio, come invece in qualche modo hanno altri tipi di lavoratori. Perchè? Perchè l'uguaglianza in questo paese non esiste e ci sono lavoratori di serie A (che fanno per esempio l'elioterapia pagata dagli altri, cioè d'estate se ne vanno al mare pagati) ed altri, come me e Susanna che se ci ammaliamo ci attacchiamo e tiriamo forte. "Ma come l'assicurazione e la pensione integrativa non ce l'hai?" (brutta fessa!!). Sì certo, ma dovendo un sacco di soldi obbligatori all'inps è ovvio che stipuli quelle minime, no? altrimenti vorrebbe dire pagare i versamenti inps 2 volte, ma scherziamo? Preparatevi, perchè io non mollo e non ci sto, dopo oltre 20 anni di tasse da salasso, ad essere trattata come una merda dallo stato e dall'inps. Mi vedrete presto incatenata a qualche cancello con un cartello di protesta al collo.

La pet teraphy del mio pelosetto

Ebbene sì anche Afrodite K ha un animale da compagnia. Tra le risorse utilizzate per gestire questo tumore, c'è proprio lui, il mitico Maypo. La mia fonte inesauribile di gioia, affetto e nutrimento dell'anima. Dal 2010 ha saputo tener testa (nello starmi vicino nei peggiori momenti della mia vita) alle tante belle persone che conosco. Io per ben 2 volte ho salvato la vita a lui e adesso questi pochi chili di ciccetta e pelo mi ripagano con tutto l'amore che possono.
Nella foto si esibisce in una sessione di pet therapy sulla tetta bionica, concentratissimo......
Solo chi ha un animale nella propria famiglia può capire veramente cosa significa affrontare un tumore da soli avendo però quel calore accanto. Lui c'è sempre stato.

Operazione reggiseno

Dato che:
- non posso più portare i reggiseni di una volta perchè la mia nuova tetta bionica ed il mio fianco sinistro sono ormai allergici ad ogni compressione anomala
- non avevo voglia di regalare soldi ai negozi sanitari specializzati alimentando il già imperversante consumismo
- mi diverto un sacco a riciclare e riutilizzare gli oggetti
- il tumore m'ha avrà anche dato una bella botta ma la cretività mentale non me l'ha seccata
.... mi sono dedicata alla dissezione anatomica di alcuni dei miei reggiseni estraendo da essi inquietanti ferretti ed, orpelli metallici o plastificati.
Vi assicuro che vederli dal vivo impressiona un pò.
Sono mooooolto soddisfatta del mio lavoretto.
Morale: ritorniamo un pò bambini và...... che smontare le cose per vedere che c'è dentro e cosa ci sorbiamo non è mica una brutta abitudine (tra l'altro è molto metaforico).

In ogni caso i reggiseni sportivi da palestra vanno benissimo, l'unico problema è che se avete ancora problemi al braccio, spalla, scapola, dovete ingegnarvi per trovare un tecnica che vi permetta di infilarli e sfilarli senza urlare di dolore.
Ultima possibilità. Qualche volta non fa male andare in giro anche con le tette libere al vento, belle strabiche, che si notano parecchio, magari cuccate di più così, vai a sapere....... le leggi dell'erotismo nel cervello maschile forse, nonostante miriadi di ricerche, non sono così prevedibili.

Il Principio di Vulnerabilità: la fragilità esistenziale in ognuno di noi.....anche per le libere professioniste

Mi ha sempre colpito moltissimo uno dei 4 principi espressi nella Dichiarazione di Barcellona del 1998, quello della vulnerabilità umana. Spesso si corre il rischio di parlare di soggetti "deboli" (donne, bambini, anziani, immigrati.....) come fossero categorie rigide e differenziate dagli altri, quelli forti e meno a rischio. Invece no. Ognuno di noi, in particolari momenti della propria vita, in determinate fasi, di fronte a specifici accadimenti può trovarsi in una condizione/posizione di fragilità. E questo, se da un lato rappresenta un campanello dall'allarme rispetto al nostro senso di onnipotenza (ogni tanto fa bene), vuol anche essere uno stimolo a sviluppare senso di aggregazione e supporto reciproco, ci umanizza un pò tutti, ci fa vedere noi stessi e gli altri in fondo sulla stessa barca e profondamente simili in questa nostra fragilità esistenziale. Secondo me questo è bellissimo. E poi anche Afrodite K è così.....

Il Kintsugi giapponese e le cicatrici al seno


"Quando i giapponesi riparano un oggetto rotto, valorizzano la crepa riempiendo la spaccatura con dell’oro. Essi credono che quando qualcosa ha subito una ferita ed ha una storia, diventa più bello. Questa tecnica è chiamata "Kintsugi." Oro al posto della colla. Metallo pregiato invece di una sostanza adesiva trasparente.
E la differenza è tutta qui: occultare l'integrità perduta o esaltare la storia della ricomposizione?
Chi vive in Occidente fa fatica a fare pace con le crepe.

giovedì 14 novembre 2013

La mia fantastica tetta bionica

Ogni volta che accenno alla mia mastectomia, un pò tutti (ma soprattutto gli uomini) mi guardano la tetta aspettandosi una bella fossa che si intravede dai vestiti. Invece non si vede proprio nulla, anzi, pare che non me la sia passata mai così bene, con un bel seno anche più prosperoso di quello che avevo.
Tutto frutto di alta tecnologia. Un bel reggiseno senza ferretti che copre a sinistra la tetta bionica ed a destra, grazie ad uno strategico calzino che fa da imbottitura (ormai sono in decrescita felice avanzata da anni ed i soldi ad una sanitaria per una protesi inutile non glieli lascio nemmeno morta) la tetta autentica.
La tetta bionica ha una personalità tutta sua profondamente diversa dall'altra. All'inizio aveva un diametro enorme stranissimo per cui era larga e schiacciata e dava una noia pazzesca spingendo sul fianco sinistro. Poi, quando me l'hanno gonfiata un paio di volte pompandola attraverso la valvolina che mi porto appresso, si è ridimensionata in ampiezza ed ha cominciato a svettare fiera in avanti. Ora quando entro in una stanza il primo che s'affaccia è il capezzolo sinistro. Tutte le prime esperienze se le fa lui.

Se il tumore colpisce lei la separazione è sette volte più probabile

Interessantissimo articolo sul comportamento maschile di fronte alla malattia femminile. Mi ha fatto pensare molto ed un pò devo dire mi ha anche rincuorato.Non è una gran consolazione, ma mentre ero infilata nel tubo della risonanza a digiugno da 6 ore, a pancia sotto con la tetta incastrata in un buco, comodissima, con la flebo al braccio che mi iniettava nel corpo il liquido radioattivo di contrasto per verificare se il tumore si era ben bene allargato in quella che tra poco sarebbe diventata la mia ex tetta, sperando che questa procedura non mi scatenasse qualche allergia (era la prima volta che mi godevo questa procedura deliziosa).......

Occhio ai 10€ per la digitalizzazione (esami con le immagini)

In presenza di un tumore al seno di esami ne devi fare tanti e per tanto tempo. Quelli che presuppongono un dischetto con immagini, anche se hai l'esenzione totale, comportano il pagamento di 10 euro per la digitalizzazione. Occhio però perchè esiste un'autodichiarazione che tu puoi fare (con un apposito modulo da richiedere) per la quale dopo che nei hai pagati 3 (30 euro) per gli esami successivi all'interno di quell'anno sei esentata. Figo, vero? Solo che ci sta che nessuno te lo dica. Io l'ho scoperto in coda all'asl da una signora mentre aspettavo di farmi le lastre ai polmoni per vedere se c'avevo metastasi.
Quindi, informati.
Questo è il modulo d'esempio utilizzato nella Regione Toscana: http://www.usl6.toscana.it/usl6/attachments/article/1202/Dichiarazione_Sostitutiva_30euro.pdf

Come leggere il referto istopatologico

Il referto istopatologico frutto dell'analisi del tumore tolto (ed eventuali linfonodi) è determinante, cavolo. Da quello dipendono un sacco di cose: come sei messa, quanto il tumore era bastardo e quanto è andato avanti, cosa ti aspetta dal punto di vista delle terapie. Insomma è la carta d'identità della tua tetta (ex). Ecco perchè è scritto in modo da poter essere capito, giusto? No, assolutamente. E' scritto in codice. "Ma tanto nella visita oncologica te lo spiegheranno...."

I diritti delle lavoratrici autonome operate al seno: pochi e assolutamente sconosciuti

Care lavoratrici autonome operate al seno e con gestione separata Inps.
Esiste un'indennità di malattia, un'indennità di degenza ospedaliera e l'assegno ordinario di invalidità (che non c'entra niente con l'invalidità civile)
Occhio ai vostri diritti. Nessuno a me lo ha detto, ho dovuto scoprirlo da me. Nessuno: medici, commercialista, associazioni.
Non fate lo stesso errore, attivatevi subito sin dal giorno dell'intervento
Ovviamente le cifre di rimborso sono ridicole e assolutamente insufficienti a coprire perdite di migliaia di euro di lavoro saltato. 

Grazie Stato, grazie davvero per oltre ventanni di tasse e di contributi inps senza evadere (nemmeno volendolo, visto che lavoro per le aziende)
Ecco i LINK utili:
Circolare Inps 77 maggio 2013 sull'indennità di malattia e degenza. Leggi 
Spiegazioni e modulo Inps per indennità di malattia e degenza. Leggi 
Assegno ordinario di invalidità. Leggi

Donne operate: occhio alla spalla!!

Non fate il mio errore, se sentite dolore rompete le scatole a tutti ed insistete nel farvi vedere da un fisioterapista, meglio se fisiatra (è lui che fa le diagnosi). Non aspettate, non sopportate anche se intorno a voi vi fanno intendere che è normale dopo una mastectomia. Io ora sono tutta tronca e chissà quanto mi ci vorrà a rimettermi in sesto.....
Questo è un ottimo articolo del 2011 dove la fisiatra Catherine Bellwald di Milano denuncia quanto siano sottovalutate le patologie della spalla nelle donne operate al seno e quanto sia importante diagnosticarle in tempo. La spalla dopo la mastectomia

Dedicato agli altri uomini, quelli che si dileguano

Invidio molto questa donna, io non sono stata altrettanto fortunata

"non so...io avevo 28 anni e lo conoscevo da nemmeno 4 mesi. I miei non lo avevano mai visto ma sapevano che avevo perso la testa...si è presentato il giorno dell'operazione e non si è mosso dalla sala di attesa sempre lì accanto a mia mamma e mio papà. Il giorno che mi sono rasata i capelli ha suonato alla porta e mi ha "rapita" per un giro in moto...in un mio momento no gli ho detto che lo avrei capito se fosse scappato e mi ha abbracciato pregandomi di non farlo, durante la chemio mi faceva sentire bellissima e finite l'ultima radio mi ha regalato un bellissimo viaggio insieme nella romantica Scozia.  Morale...sono passati 6 anni siamo sposati, felici, innamorati...non ce l'avrei MAI e sottolineo MAI fatta senza di lui. So di essere fortunatissima e penso che tutte le donne che devono subire la paura, la fatica e il peso della malattia si meriterebbero un compagno degno di loro"
Una donna operata al seno

The Scar Project - David Jay fotografa i corpi nudi delle donne operate al seno

Come si trasforma il corpo di una donna vittima del cancro al seno? Il fotografo di moda David Jay ha dato vita al progetto "The SCAR Project", in mostra a Houston (Texas) per tutto ottobre, il mese dedicato alla prevenzione. Un lavoro durato 6 anni durante i quali ha scattato fotografie a più di 100 donne, dai 18 ai 35 anni, affette da cancro al seno e provenienti da tutto il mondo. Il 10% di loro non ce l'ha fatta.
Il progetto fa parte di una campagna di prevenzione del cancro al seno dedicata soprattutto alle più giovani. Ma il messaggio più profondo è un messaggio d'umanità - afferma David Jay - Accettare ciò che la vita ci offre. Tutta la bellezza e la sofferenza, con grazia, coraggio, empatia, comprensione. In fin dei conti, The SCAR Project non si occupa solo di cancro al seno ma della condizione umana in sè. Le immagini vogliono trascendere la malattia, illuminare le cicatrici che ci uniscono"
Le foto sono molto crude, ma bellissime, guardale

mercoledì 13 novembre 2013

Meno male che c'è la nostra Costituzione

Afrodite K è tranquilla, la Costituzione la tutela:

ART.3"Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali. È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese" 
ART.32
"La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti...."
ART.38
"Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all'assistenza sociale. I lavoratori hanno diritto che siano preveduti ed assicurati mezzi adeguati alle loro esigenze di vita in caso di infortunio, malattia, invalidità e vecchiaia, disoccupazione involontaria........"

Certo, salvo che poi ai pazienti oncologici che hanno l'esenzione totale (048) come me e che devono fare accertamenti per complicazioni post-chirurgiche alla spalla, la risonanza magnetica non si fa prima di 4 mesi e l'ecografia di controllo prima di 5. Bene. Ovviamente vai a pagamento, ma tanto puoi stare tranquilla cara Afrodite K, se sei lavoratrice autonoma, stai in malattia e prendi lo stipendio come prima, così puoi pagarti le cure, no?. NO, invece. Questo succede solo nei sogni, o nei cartoni giapponesi.
Afrodite K è un pò incazzata perchè nella Costituzione si parla di lavoratori, mica di lavoratori dipendenti. Lei che è un robot capisce che ci si riferisce a TUTTI i lavoratori. Invece no, ha capito male. Ma è solo un robot.
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lunedì 11 novembre 2013

Quasi vegetariana senza volerlo

Io già ne mangiavo poca di carne, anche prima, ma da quando mi sono ammalata devo dire che il mio corpo, molto naturalmente, ha smesso di chiedermela. Dal punto di vista alimentare adesso sto molto meglio, mangio un sacco di legumi, tutti, e li faccio anche germogliare (le lenticchie sono buonissime ed estremamente versatili da utilizzare), qualche uova ed un pò di pesce......“La carne è cancerogena… ed è anche causa di quasi tutte le malattie degenerative, eliminatela o limitatene il consumo.” di Luigi Veronesi

La patonza di titanio

Ma se uno come Letta, dico Letta (ci siamo spiegati?), ha il coraggio di autoattribuirsi le palle d'acciaio...... io, Afrodite K, che sono donna (ed è già tutta una salita), lavoratrice autonoma, lotto quotidianamente contro un tumore, la cattiva sanità, l'incostituzionalità dello Stato e l'inefficienza dell'Inps, l'insensibilità e l'ignoranza di certe persone e contemporaneamente mi prendo cura di me stessa, di chi amo e mi sbatto per difendere i diritti umani e civili anche degli altri cos'ho, la PATONZA DI TITANIO ???!
Taci Letta, taci e fai cuccia.

Perchè Afrodite K?

Il nome di questo Blog nasce dalle mie reminiscenze di ragazzina.
Ve la ricordate Afrodite A, il robot femminile compagna di Mazinga Z nel combattere il Dottor Inferno?
Robot dalle sembianze femminili pilotato da Sayaka e costruito dal padre, il professor Yumi. Uno dei primi robot femminili con le tette razzo, tutti i successivi poi le avevano.
Quando sono uscita dalla mastectomia con un espansore rigido al posto della mia ghiandola mammaria andata, la mia tetta bionica mi sembrava proprio così, il pezzo di un robot, artificiale, duro, immutabile, costruito da altri.
Afrodite A diviene Afrodite K (K come carcinoma), l'eroina dalle tette bioniche che combatte per i diritti delle partite iva che si ammalano.
Del resto Mazinga Z era un mito, colui che difendeva il mondo dalle ingiustizie  al grido della sua sigla "…altolá falsitá fermati malvagitá su di voi avvoltoi c’è Mazinger…Quando tu  soffrirai sotto la schiavitù su dal ciel piomberá Mazinger…Col cuore fermo nell’immenso vuoto va contro l’ignoto se lassù lo incontrerà, ama la veritá, gli oppressi difenderá per la tua libertà c'è Mazinger."

Come metafora Afrodite K è perfetta.
Una fantastica corazza metallica fuori ed un pilota umanissimo dentro, non a caso, donna.
Più che essere l'emblema dell'invincibilità e della combattività (troppo maschile) è piuttosto quello della resilienza femminile. Afrodite A, infatti, era un pò sfigata, con poche armi, solo 2 missili nelle tette razzo, spesso ferita e distrutta, ma poi di nuovo in piedi a combattere contro i mostri fuori (ma anche contro quelli dentro).
Per chi pensasse ad un personaggio troppo "aggressivo", ricordo che, nell'episodio 70, Afrodite A sfoggia anche una capacità "curativa", attraverso le dita della mano che, proiettando un raggio energetico, ripara i circuiti del Boss Robot. Niente di più materno e yin. A pensare che poi sono diventata pure una reikista, vengono i brividi di sincronicità.


Guarda le sue tette razzo in azione in questo VIDEO

Per i fan di Afrodite A, ecco quali erano le sue fantastiche "misure":

Altezza: 16 metri
Peso: 18 tonnellate
Altezza: 15 metri
Circonferenza del petto: 9 metri (non so se mi spiego)
Peso: 16 tonnellate
Velocita' in corsa: 200 km/h
Potenza di salto: 10 metri
Forza di presa: 90 tonnellate
Alimentazione: Energia fotoatomica (Koshiryoku Energy)
Metallo: Super Lega Z

domenica 10 novembre 2013

Come nasce questo Blog

Questo Blog, nato nel novembre 2013, è uno dei modi che ho trovato per riuscire a sopravvivere all'incubo di un tumore al seno venuto insieme ad un compagno che si smaterializza, ai problemi lavorativi tipici delle lavoratrici autonome, alla malasanità, alla malattia del mio micio che per poco non ci rimette le penne proprio mentre anche io ero lì a cercare di capire quello che mi sarebbe successo, ai dolori ed alle ansie delle attese di una miriade di esami, alla protesi dura come il marmo, ai dolori tremendi a spalla e scapola per complicazioni postchirurgiche durate 8 mesi, al dover prendere decisioni continue ed importantissime per la mia vita stessa, alla mancanza di protezione da parte dello stato, al ladronicio dell'Inps, ....
Insomma come cavare la testa da tutta questa roba qua che arriva, per giunta, tutta insieme?
Uno degli strumenti che ho utilizzato, non il solo, è stato scrivere ed il decidere di non tacere e nascondere.
I liberi professionisti devono essere sempre splendidi, sanissimi, solari, superperformanti, pieni di lavoro e richiestissimi. Se si ammalano o hanno problemi in genere se lo tengono per sè perchè temono che questo gli bruci il mercato.
Io di stare zitta e far finta di niente proprio non c'avevo voglia.
Allora Afrodite K mi è venuta in aiuto.
E poi..... un tumore, come diceva Terzani, ti autorizza a dire e fare cose che prima sarebbero state impensabili.
Spero tanto che questo Blog possa essere utile al popolo dei liberi professionisti, piccoli imprenditori, consulenti che hanno incontrato nella loro strada una malattia grave o prolungata.
Questo è un Blog ricchissimo di informazioni, di storie, di denunce e soprattutto un Blog di lotta per quanto riguarda i diritti delle partite iva che non sono lavoratori di serie B.
Ma non solo, è anche uno spazio dove il tema del cancro al seno è affrontato in modo diverso, meno edulcorato e rosa di quanto tutti intorno a noi vogliano far passare.
Buona lettura

Daniela Fregosi in arte Afrodite K