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venerdì 31 gennaio 2014

Licenziata perchè perde troppo tempo a curare il suo tumore: lavativa!

Tutto il mio più profondo affetto (e la mia rabbia) per Elisa Madonia che  ha 63 anni, è malata di cancro e vive nell’Illinois, negli Stati Uniti. Ha denunciato i suoi datori di lavoro perché, dopo aver fatto richiesta di giorni liberi per potersi sottoporre alla chemioterapia, è stata licenziata. L’azienda, la S37, malgrado sapesse benissimo della grave malattia della sua dipendente non ha avuto alcuna pietà ed ha deciso di lasciarla disoccupata. Elisa, malata di cancro all’esofago, non chiedeva nient’altro che più tempo per potersi curare e sottoporre alle estenuanti sedute di chemioterapia e radioterapia. 

Risoluzione del Parlamento Europeo sulla protezione sociale dei lavoratori autonomi: e l'Italia che fa?

Dopo mesi di rabbia, delusione, senso di ingiustizia rispetto a come lo stato mi ha e mi sta trattando in quanto lavoratrice autonoma operata di tumore al seno, questa notizia qua mi mette almeno di buon umore. Lo sapevo da un pò che i lavoratori autonomi hanno meno diritti sociali rispetto ai dipendenti, ma da quando mi sono ammalata direi che c'ho sbattuta la faccia in pieno contro questa crudissima realtà. Il 14 gennaio 2014 il Parlamento europeo ha però approvato una risoluzione (purtroppo non vincolante) sulla protezione sociale per TUTTI, compresi i lavoratori autonomi. Fantastico che il titolo della risoluzione sia proprio questo: "Protezione sociale per tutti, compresi i lavoratori autonomi", l'hanno chiamato proprio così. C'è da capire adesso come si muoverà l'Italia rispetto agli inviti del Parlamento Europeo, ma intanto almeno il dito è puntato, qualcuno sta dicendo che esistiamo!!!

mercoledì 29 gennaio 2014

Stare vicino ad una donna operata al seno: sembra facile.....

Se hai un'amica, una collega, una parente che è inciampata in un cancro al seno (ma del resto vale anche per altre malattie gravi), l'affetto e la voglia di starle vicino potrebbero non bastare. Azzeccare le cose più sensate da dire o da fare non è facilissimo. Io mi sono messa spesso nei panni di chi mi circondava e, tenendo presente come percepivo il cancro al seno prima che toccasse a me, ho capito quanto sia complicato e che non c'avevo davvero capito nulla (nemmeno con una mamma che se ne è beccata 3). A meno che tu non abbia una sensibilità molto raffinata ed una capacità empatica allenatissima (in quel caso non c'è bisogno di ricette e prontuari, basta che ti sintonizzi e saprai sempre come è meglio muoversi), e sei invece un essere umano imperfetto e fallace, qualche dritta da chi una situazione così la vive sulla propria pelle, magari può renderti le cose più semplici.

lunedì 27 gennaio 2014

Protocolli personalizzati per curare i tumori al seno: ma fatelo davvero, però

Per il cancro al seno si fa un gran parlare di protocolli diagnostici e terapeutici sempre più personalizzati. Bene, cavolo..... mi sembra un'ottima notizia, no? Peccato però che questa personalizzazione sia quasi esclusivamente concentrata sulle caratterisitche biologiche del tumore, sui risultati del referto anatomo-patologico e sull'età della donna. Ma la parola personalizzazione viene da "persona". Che fine fà il resto della persona rispetto alla definizione dei protocolli, soprattutto terapeutici, da personalizzare?

giovedì 23 gennaio 2014

La ricostruzione delle tette bioniche: non si può dire sia una passeggiata ma prendiamola a ridere va.....

Anche questa è fatta. Andata anche la visita con il chirurgo di oncologica ricostruttiva. Nei giorni precedenti mi era montata un pò d'ansia perchè con il primo intervento ti crogioli nello shock dell'inconsapevolezza di ciò che t'aspetta, dal secondo in poi cominci a capire come funziona e ti agiti di più perchè sai già benissimo che la tendenza innata dei medici è farla facile, tanto le tette, la vita ed il lavoro mica se le sconvolgono loro....D'altronte che cos'altro possono fare, l'alternativa sarebbe preallarmare le donne dicendo esattamente tutto quello che c'è da dire (mooooolto più di quanto fanno) trovandosi poi a gestire orde di femmine isteriche. Comunque ecco quello che mi succederà e che succede a moltissime donne tanto per far capire che il viaggio continua eccome e da lavoratrice autonoma continua la lotta per la sopravvivenza come paziente oncologica.......ma anche per sorridere un pò e per non trasformare il dramma in una tragedia.

Come mi prendo cura di me

Proprio perchè ero stata operata di tumore, proprio per questo, ho deciso che non volevo curare un male con altro male, sentivo che questa non poteva essere la mia strada. L'ho sentito fin dall'inizio in modo molto forte, da dentro. Ho, al contrario, desiderato di farmi e farmi fare tutto il bene possibile. Se uno non lo fa dopo un cancro, quale altra occasione deve aspettare?. Già ero sulla buona strada perchè anche prima della malattia, conducevo una vita sana ed attenta al benessere psicofisico. Dopo la diagnosi ho iniziato semplicemente  a farlo molto molto di più. Ecco quindi il MIO protocollo personalizzato. Lo chiamo protocollo, ma con il sorriso, non rappresenta in alcun modo un'alternativa terapeutica alla medicina ufficiale, è semplicemente il modo con cui mi prendo cura di me, non me ne frega nulla di convincere altri e di venderlo al resto dell'umanità, spero solo che ogni malato possa trovare la propria strada.

lunedì 20 gennaio 2014

Quando una donna rifiuta la terapia: le riflessioni di un medico

Tutti i medici che ho incontrato, dal mio medico generico agli oncologi, tutti hanno utilizzato lo stesso disco, lo stesso messaggio, chi più chi meno: “Come medico non posso approvare la tua scelta di non fare la terapia anti ormonale”. All’inizio questo mi sembrava davvero normale, anzi, io stessa davo loro ragione. Certo che sì, un medico fa il medico, è lì per applicare i protocolli, no? Io la mia scelta l'ho presa e non è di questo che voglio parlare. Mi sembra invece molto interessante l'articolo che vi presento e che ho tradotto dall'inglese (grazie Oriana per la splendida dritta), scritto proprio da un medico, mi ha davvero offerto ulteriori spunti di riflessione. In realtà li offre proprio a tutti: a quelli che le terapie le fanno, ed a chi non le fa, ai medici ed anche a chi sta vicino ad un paziente oncologico. I medici stanno all’interno di un certo sistema, è vero, ma esiste un unico e solo modo esclusivo di stare dentro a quel sistema? Siamo, noi, e sono, i medici, così sicuri? Si può essere medici, ma esserlo in modo anche diverso? Forse sì……Magari per un medico un paziente che decide di non fare la terapia proposta potrebbe rappresentare una grande opportunità……..

sabato 18 gennaio 2014

Cosa succede quando un uomo incontra una donna che è stata operata di tumore al seno?


Ultimamente mi sto interrogando su come un uomo si ponga rispetto ad una donna operata al seno. Non sto parlando dei partner che già da prima conoscevano le proprie donne che poi si sono ammalate. No, mi riferisco ad uomini che possono incontrare per la prima volta una donna che si è operata di cancro al seno. Mi sono divertita a ricercare materiale sul tema delle reazioni di tipo affettivo-sessuale di uomini e donne nei confronti di un tumore al seno. Interessanti i risultati…….

giovedì 16 gennaio 2014

La verità, vi prego, la verità sulla Terapia Ormonale

"La terapia ormonale non modifica la qualità della vita".Questo è il disco rotto che molto spesso mi sono sentita dire dai medici che definiscono la Terapia anti-ormonale come un semplice anticipo della menopausa. Mi sto riferendo al modo con cui in genere gli oncologi assegnano questa terapia adiuvante alle pazienti che presentano una caratterizzazione del proprio tumore in termini di sensibilità agli ormoni (espressa con una % diversa per gli Estrogeni e per il Progesterone). Per le donne non ancora in menopausa il protocollo più classico è Tamoxifene (1 pasticca al giorno per 5 anni, pare che lo vogliamo portare a 10 anni) + una puntura di Decapeptyl al mese per 2 anni. In questo post approfondisco aspetti strettamente comunicativi lasciando da parte ogni eventuale riflessione sull'efficacia della terapia in sè su cui non metto bocca non essendo un medico. Non mi soffermo neppure sulla mia decisione di non fare questa terapia dovuta a moltissime variabili. Qui voglio approfondire solo ed esclusivamente come viene presentata alle donne e se quello che viene detto è realistico e corretto.

Una guida operativa per riuscire a comunicare con l'Inps

Nelle mie varie avventure per cercare di reperire informazioni sui diritti delle donne lavoratrici autonome operate al seno, mi sono dovuta scontrare ripetutamente con questi due tipi di difficoltà:
- entrare in contatto con l'Inps senza dover uscire di casa e fare code interminabili a patronati o all'Inps stessa (se sei malata, magari non ti senti un fiore, no?)
- avere informazioni il più possibile attendibili dall'Inps
Ecco qualche suggerimento per riuscire a rimanere a galla in questo mare tempestoso.

mercoledì 15 gennaio 2014

In aumento i casi di tumore al seno nelle giovani donne

I primi tempi dopo la diagnosi di cancro al seno mi sentivo una prischella nelle sale d'attesa in mezzo a signore tutte dalla menopausa in sù ed a donne anzianotte. Mia madre stessa il primo dei 3 tumori al seno, l'ha incontrato a 60 anni. Ero convinta quindi di essere un'eccezione (bel primato!). Poi gradualmente ho cominciato a rendermi conto quanto questa malattia sia diffusa nelle giovani donne perchè incontro di persona e nei gruppi di discussione un sacco di underforty!!!. Purtroppo quindi sono in buona compagnia. Recentemente l'AIRC ha pubblicato un articolo in merito. Vediamo se è la volta buona e se ne comincia a parlare seriamente. Insomma, fateci un pensierino anche se non siete delle signore mature, così tanto per non ritrovarsi delle noci di cocco nelle tette.... Qualche palpatina e qualche controllino, male non fa, soprattutto se in famiglia ci sono già casi di tumore al seno. E' necessario poi diffondere informazioni che seguono perchè questa cosa è veramente poco conosciuta vi assicuro!!.

martedì 14 gennaio 2014

Linfedema: complicazione sottovalutata

Condivido queste informazioni che ritengo veramente molto importanti per ogni donna operata al seno, a maggior ragione se si tratta di una lavoratrice autonoma che è meno garantita nel "parare" i colpi di complicazioni postchirugiche. L'obiettivo non è fare terrorismo psicologico, però certe cose vanno sapute perchè se le sò, sono libera di calcolare il rischio che corro e decidere se ne vale o meno la pena. Diciamo così. Se siete tipe che preferiscono pensare al problema quando ormai c'è già e siete in grado (psicologicamente e materialmente) di accollarvi le relative conseguenze senza grossi problemi, non leggete questo post e passate ad altri. Se invece, come me, avete la necessità piuttosto pressante di rimanere decentemente performanti (fate un lavoro per il quale, se non funzionate bene, non mangiate) oppure siete sole e ogni problema aggiuntivo che insorge "affatica il vostro sistema" che già si regge su un delicato equilibrio, leggete eccome. Perchè dovete assolutamente prevenire questa cosa!

lunedì 13 gennaio 2014

Come stai? Bene!!

“Cura i pensieri: diventeranno parole. Cura le tue parole: diventeranno le tue azioni. Cura le tue azioni: diventeranno abitudini. Cura le tue abitudini: diventeranno il tuo carattere e cura il tuo carattere perché diventerà il tuo destino. Diventiamo quello che pensiamo”. Questa è la risposta che Margaret Thatcher, nel film The Iron Lady interpretato da Meryl Streep, dà al proprio medico quando le chiede "come si sente?".

venerdì 10 gennaio 2014

2 giorni di ordinaria follia di un tumore

Questa è solo una fotografia reale di un paio di giorni "x" presi a caso che tutto sono meno che eccezionali. Purtroppo sono fatti accaduti veramente. Sarà la meditazione che ormai pratico 2 volte al giorno da quando mi sono ammalata, sarà il raggiungimento di una pace interiore frutto dell'annebbiamento mentale da cancro, che ne sò...... meno male che l'ho presa così, a ridere, altrimenti dovrei stare fissa all'ufficio reclami dell'ospedale o dal mio avvocato!

martedì 7 gennaio 2014

Quando un lavoratore autonomo ha un tumore: come cambiano tempo, spazio e oggetti

Altro che Einstein. Un lavoratore autonomo che si ammala seriamente ha un'esperienza spaziotemporale da paura!. Nel giro di pochi giorni tempo e spazio si trasformano iniziando un gioco con regole che non hai scelto tu. Imbarazzante direi, soprattutto all'inizio. Poi.... dopo ci si abitua a tutto e diventa solo molooooolto faticoso.

domenica 5 gennaio 2014

Il vostro tumore? Ogni tanto semplicemente, ignoratelo

Chi frequenta gli ambienti (virtuali e non) delle "cancerine" non può evitare di notare un atteggiamento ed un linguaggio molto diffuso che è quello correlato a rabbia ed odio verso il male che si è incontrato sulla propria strada. Il tumore viene chiamato il bastardo, la bestia, l'intruso, il verme, l'immondo. Di conseguenza le donne lottano contro di esso diventando guerriere e leonesse. Questa cosa qua io non l'ho mai sentita mia, fin dall'inizio, e per me non si tratta di lottare contro il cancro.

sabato 4 gennaio 2014

Si può ridere del proprio tumore: anche sì

Un cancro non è affatto divertente, ma una cosa è sicura, chi un tumore ce l'ha ha un disperato bisogno di ridere. Di motivi per disperarsi e piangere ce ne sono a go go, quindi, spezzare un pò con qualche risata di gusto, male non fa. Sul Forum Dure come muri (ottimo, ve lo consiglio) c'è una raccolta che fa scompisciare dal ridere, composta di frasi che noi donne con tumore al seno ci siamo sentite dire. L'ho integrata con altre frasi raccolte. Robe terrificanti da un lato, ma proprio per questo talmente agghiaccianti da diventare buffe se guardate da un'angolazione neutra ed esterna. Ho deciso di sistemarle per permettere una lettura più veloce. A me hanno fatto ridere parecchio e spero possano alleggerire un pò l'umore a qualcuno.....e far riflettere chi invece questo problema non ce l'ha.

venerdì 3 gennaio 2014

Luci ed ombre dell'indennità di malattia per i lavoratori autonomi

Estesa a tutti i tipi di lavoratori autonomi da pochissimo (leggi la circolare del maggio 2013), l'indennità di malattia è una prestazione che puoi chiedere come professionista affetto da patologia oncologica (ma anche per altro). Quando, dopo diverse ricerche (perchè nessuno mi aveva avvisato di questa possibilità), ho scoperto di averne diritto, ero felice lì per lì. Poi, leggendo bene la legge, ho subito visto quale era la fregatura. Max 61 in un anno! Se hai un tumore, praticamente niente. Ma andiamo per gradi.....

giovedì 2 gennaio 2014

Assegno ordinario di invalidità: un aiuto temporaneo per le difficoltà del lavoratore autonomo ammalato

Parliamo di uno strumento ed un diritto praticamente sconosciuto a moltissimi lavoratori autonomi ed estremamente adatto nello specifico ad una partita iva colpita dal cancro. Io c'ho messo mesi ad identificarne l'esistenza senza avere il minimo aiuto da tutti quelli che mi circondavano e che sapevano delle mie difficoltà lavorative connesse al tumore al seno (medici di tutti i tipi e specializzazioni compreso il medico curante, commercialista, colleghi). Afrodite K è mooooolto arrabbiata per questo e quindi, dopo aver trovato un sacco di informazioni mettendoci tempo e fatica ha deciso di divulgarle al massimo visto che altri non lo fanno. Cominciamo con il dire che il cosiddetto "Assegno Ordinario d'Invalidità" non ha niente a che vedere con l'Invalidità Civile...... 

mercoledì 1 gennaio 2014

Cancer Moment HIT: gli istanti indimenticabili del 2013

Si chiude un anno, ne inizia un altro. Classico momento di riflessione. Quest'anno mi tocca un bilancio un pò speciale visto che metà del 2013 l'ho passato in compagnia di un tumore. Ecco allora i momenti di questo anno passato che non dimenticherò mai, alcuni velocissimi (ma che non mi son persa), altri più lenti ed assaporabili nel bene e nel male. Alcuni apparentemente insignificanti (ma la testa ed il cuore di una donna con il tumore al seno sono moooolto sensibili). Sono tutti speciali e meritano di essere immortalati in questo Blog. Per ognuno di questi Afrodite K ha fatto partire la sua tetta razzo. A volte per la gioia, altre volte per il profondo dolore o la tristezza, altre ancora per un vorticoso giramento di palle.