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sabato 16 novembre 2013

Terapia ormonale: perchè ho deciso di non farla

Premessa importantissssima:
Tutte le considerazioni che seguono sono frutto di una MIA personalissima scelta legata ai fattori che caratterizzano la MIA situazione e la MIA storia di vita. Non sono quindi valide in assoluto nè per qualsiasi donna nelle mie condizioni. Nascono da riflessioni razionali seguite da un attento ascolto del mio sentire più intuitivo che ha richiesto il suo tempo, non è stato indolore ed ha portato, alla fine, ad una decisione assolutamente serena

Ci tengo molto a questo post. Ci tengo perchè nella fase in cui raccoglievo informazioni e avrei voluto confrontarmi anche con altre donne che avevano scelto di non fare questa terapia, non riuscivo a trovare nulla, mi sentivo molto sola, come se fossi l'unica pazza al mondo che pensava di rifiutare una cura per la quale altre donne, che non potevano tecnicamente farla e a cui toccava roba come la chemioterapia, avrebbero venduto l'anima al diavolo. Invece poi con il passare del tempo altre donne che avevano fatto la mia stessa scelta (magari per motivi diversi) le ho trovate eccome. In ogni caso spero che questo post possa aiutare altre donne che sono lì tutte prese a prendere la PROPRIA decisione, la loro, qualsiasi essa sia.
Intanto qualche delucidazione sulla Terapia Ormonale che mi è stata assegnata, da protocollo, come del resto a tutte le donne il cui il tumore è risultato sensibile agli ormoni e che ancora non sono andate in menopausa. Dovrebbe essere chiamata Terapia anti-ormoni in realtà perchè non consiste nel prendere ormoni, si tratta di ben altro. Nel mio caso avrebbe dovuto essere una terapia cosiddetta adiuvante, diminuire cioè la probabilità di recidive o nuovi tumori. Quello che vedete nella foto è il materiale che ho in casa in un armadietto, diligentemente preso ma mai utilizzato ad oggi. Il mitico Tamoxifene usato ormai da 30 anni per i pazienti oncologici consistente in una pasticca giornaliera da prendere per 5 anni. Il Tamoxifene è un gran bastardo perchè cerca di fottere le possibili cellule tumorali a giro, magari silenti, imitando gli estrogeni così la cellula cancerogena ci si attacca, praticamente inizia una copula credendo così di crescere e progredire, e invece niente. E' un rapporto sessuale solo virtuale. La cellula tumorale rimane lì senza farsi una famiglia. Salvo poi scatenarsi magari alla fine dei 5 anni se il sistema immunitario non la fa fuori prima. Accanto abbiamo l'altrettanto famoso Decapeptyl, punturone da fare ogni 28 giorni per 2 anni che innesca una menopausa forzata e improvvisa, sottolineo forzata e improvvisa che non ha niente a che vedere con una menopausa naturale e graduale (che già di per sè può causare non poche rogne).
Detto così, pare nulla rispetto alla così tanta temuta chemio, in realtà entrambe queste chicche danno una serie di effetti collaterali che durano per anni e che non elenco qui sennò potrei turbare gli animi sensibili, ma se vi volete divertire potete approfondire la Guida messa a punto da Europa Donna o la fantastica testimonianza di Simona che racconta le interazioni della terapia antiormonale con la sessualità
Quando mi è stata assegnata, come avrebbe fatto la maggior parte delle donne, ho tirato un respiro di sollievo per essere scampata alla chemioterapia ed alla radioterapia, spettri dell'immaginario collettivo ed archetipi di morte e distruzione. Che culo, mi sono detta.
Poi, siccome sono tignosetta e le cose le devo capire soprattutto se riguardano la mia pellaccia, ho voluto approfondire questa mia gran fortuna e mi sono informata ben bene su cos'era, come agiva e cosa comportava, sulle statistiche di successo, i protocolli e le varie opinioni in merito. Ho richiesto anche un consulto aggiuntivo allo IEO di Milano (l'equipe di Veronesi).
Successivamente ho mixato il tutto con il mio modo d'essere, il mio stile di vita e quello in cui ho sempre creduto ed in cui credo ancora, con i mie valori di fondo. Operazione niente male anche per fare un pò il punto della situazione rispetto alla propria vita.
Al termine ho incrociato il tutto con le variabili in gioco ed i fattori che caratterizzavano, al momento, la mia situazione: il tipo di  tumore non particolarmente aggressivo e con bassa % di crescita, numerose fonti di stress che stavano agendo su di me (abbandono da parte del mio compagno di vita, condizione di lavoratrice autonoma, abitare da sola, complicazioni postchirurghiche con forti dolori, debolezza e affaticamento generale).
Mi sono chiarita meglio che cos'era per me il concetto di "rischio": vivere una vita che non ti appartiene, lontana da ciò in cui credi che ti porta a comportamenti che non fanno parte di te, del tuo essere più profondo. Questa è la mia più grande paura ed il rischio che non sono disposta a correre. Il rischio della morte invece mi fa molto meno paura, ma questo da sempre. Ho sempre considerato l'idea della mia morte con molta serenità (mentre quella degli altri invece mi terrorizza). Ho concluso che preferisco correre il rischio di vivere un numero minore di anni (magari anche molto minore) che avere una qualità di vita di merda lontano dai miei valori che sono condurre una vita sana, non intossicarmi, fare cose che mi facciano bene e che mi coccolino, non avere l'umore modificato chimicamente, non perdere volontariamente il contatto ed il controllo del mio corpo.
Ho valutato anche l'impatto che la mia decisione poteva avere su chi mi stava intorno. La mia famiglia d'origine (genitori e fratello) si sarebbero sicuramente un pò preoccupati ma poi avrebbero capito che la scelta doveva essere la mia. Compagno?, è sparito mentre aspettavo la biopsia e non credo sia interesstao alle terapie che sto o non sto facendo. Figli?, non ne ho. Diciamo che mi sono potuta permettere di scegliere per me sola e non è poca cosa. Considero profondamente diversa la situazione di altre donne con famiglia da gestire ed a cui spiegare le proprie scelte.
Come ultima fase ho fatto delle simulazioni. Ormai tutte le info possibili ce le avevo. Ho provato a simulare la decisione di iniziare le cura, ho preso le scatole e provato per ben 3 sere ad iniziare con il pasticcone. Niente da fare, ogni volta la vocina che saliva dalla pancia (sede del nostro cervello intuitivo) diceva di no.
Allora ho provato a simulare la decisione di non fare la cura ed improvvisamente sono passata da una forte sensazione di disagio e malessere ad una di calma e serenità, passavano i giorni e quella bella sensazione permaneva. Quella sensazione di serenità è stata la chiave di svolta. Non si può stare in quel modo se si ha solo un lontanissimo dubbio di fare qualche cazzata. Era troppo bella quella sensazione e diceva qualcosa di preciso che non poteva non essere ascoltato. Se avessi fanto finta di niente mi sarebbe tornato indietro come un boomerang. Alla prima pasticca avrei avuto tutti i sintomi del mondo, tutto il "bugiardino" al completo. Non avrei mai potuto fare una terapia con questi presupposti.
Infatti, alla fine, ho partorito: la terapia ormonale non la faccio.
Per ora non mi sono pentita. La sensazione di serenità continua ad esserci e più volte mi sono punzecchiata (e continuo a farlo) anche con domande molto scomode tipo "ma se ti viene una recidiva, non c'hai pensato ai sensi di colpa, dopo sarà troppo tardi per ripensarci...". Eppure quella serenità è sempre lì. Spero tanto che non mi abbandoni qualsiasi cosa succeda. Io è su quella che sto lavorando a tempo pieno facendo tutto quello che mi fa sentire coccolata (e non intossicata), volendomi bene, ascoltandomi di continuo e.... avendo fiducia, la fiducia che "una donna ha sempre ragione quando riesce a sentirsi" (frase meravigliosa della mia amica Paola che non ringrazierò mai abbastanza per questo regalo).

158 commenti:

  1. Rispetto ovviamente la tua decisione ma la cura ormonale non fa fare nessuna vita di merda, credimi. Io l'ho fatta per cinque anni e la mia vita è rimasta uguale. Avevo 53 anni quando mi sono ammalata quindi probabilmente la menopausa non avrebbe tardato tanto. Io ho creduto e credo ancora che sia stata una cura utile e ripeto non ti cambia niente. Poi magari mi ammalo domani, non so, ma questo non lo sa nessuno. Auguri per tutto. Carmen

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    1. io mi trovo molto vicina alla posizione di Afrodite. Accettare una menopausa a 43 anni (come nel mio caso) non è come accettarla a 53. Guardo le terapie ormonali con perplessità e paura.

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    2. Ciao! Oggi, 5 agosto 2014, a quasi un mese dalla quadrantectomia, farò per la prima volta il Decapeptyl, e dopo la seconda puntura comincerò il Femara. Ho 43 anni a breve e temo come tutte gli effetti di una menopausa indotta forzatamente. Volevo assumermi il rischio di recidive, ma l'amore per me stessa ha preso il sopravvento: adotterò ogni precauzione possibile per caldane e sbalzi di umore (omeopatia e lunghe passeggiate per il buon umore) e sopporterò i dolori muscolari sapendo che sottraendomi a quelli sarei potuta andare incontro a mastectomia e chemio una volta ripresentatosi il tumore. Il mio era un carcinoma mammario a sx 0,9 cm linfonodo sentinella negativo, ormono sensibile (90% estrogeni e 90% progesterone), bassa attività proliferativa(8%), recettori bassi anche per Her-2 (score -1). Potevo giocarmela, mi hanno consigliato di non scherzare con il fuoco perché dopo sarebbe stato peggio, per l'età ancora giovane avrei rischiato metastasi ossee in caso di recidiva a veloce progressione. Non parlo con cognizione di causa perché gli effetti collaterali sono ancora da sperimentarsi sulla mia pelle, so unicamente quello da cui scampo, e lasciarmelo alle spalle sicuramente per almeno cinque anni mi fa stare serena. Poi a distanza di venti anni tutto può accadere, ma lì è destino, anche perché non hai armi per combatterlo, se non la tua forza di volontà e tanto coraggio. Coraggio ad entrambe, allora !

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    3. Ciao
      io la cura ormonale l'ho fatta per Quattro anni...e l'ho vissuta molto male!!! Poi la recidiva é arrivata! Nessun dubbio, la cura ormonale non la faccio più!
      in bocca al lupo a tutte noi e godiamoci ogni secondo di questa bellissima vita

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    4. Vorrei esporvi la mia situazione .dp intervento di carcinoma duttale invasivo di gr2 linfonodo sentinella negativo.mi è stata proposta la fatidica cura oltre a 30 radioterapie.obbiettivamente se fossi stata sola nn so se avrei affrontato tt questo.premetto io.ho 47 anni e nn sn o meglio nn ero in menopausa.il tamoxifene e il decaptyk ti cambiano la vita eccome.a parte le grandi vampate,la nausea i capogiri, la stanchezza e il senso di testa pesante alla mattina sn a ordine del giorno. Però se questo mi può servire per guarire,perché no? Io lo affronto .perlomeno vivo nella consapevolezza di aver fatto tt. Vi dico cn coraggio affrontate e fatevi forza la percentuale di guarigione cn queste cure è alta.quindi forza ....un augurio a tt e nn dimenticate mai la prevenzione

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    5. Ivana70...09112015............ .....................sono stata operata ad aprile al seno sinistro....ho fatto 33 radioterapie...ho iniziato ad agosto la cura con decapiptyl che faccio ogni 28 giorni..e prendo exstamentase tutti i giorni...all'inizio stavo malissimo...tanto che ero talmente demoralizzata da tutto che volevo smettere la cura..la mia oncologa mi diceva di avere pazienza...nel frattempo avevo anche paura a smettere la cura...ero in uno stato di ansia forte..continuavo a piangere....poi mi sono fatta forza e dentro di me qualcosa mi diceva di andare avanti.....adesso sto meglio...si anche io ho vampate..dormo poco...insomma un po' di sintomi...quando faccio la puntura x un paio di giorni sono un po' sballottata...non sono ingrassata..seguo comunque una dieta che mi fa stare bene e mangio sano....nessuno sa come sarà il futuro...uno spera sempre il meglio...x adesso non ci penso..vivo giorno x giorno...sono tornata a fare quello che facevo prima....mi hanno detto di cercare di sorridere alla vita....la prima medicina è quella di star bene con sé stessi......io ci provo....un bacione a tutte...

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    6. Ciao io pure ho fatto chemio radio e ora sto assumendo letrozolox5 anni uno l' ho fatto ne restano 4 mi chiedo se dopo questi5anni quando si smette la terapia passera' l' insonnia la depressione il dolore alle ossa causato da questa assenza di estrogeni.io ora ho46 anni finirò' la terapia ormonale a Quasi 51 anni.ora dormo con le gocce altrimenti non riesco.mi chiedo se quando smettero' letrozolo staro' meglio.qualcuna che ha finito i5 anni con letrozolo mi dica come sta' se dorme se sente meno la depressione e i dolori alle ossa.con tamoxifene quando si smette tutto torna alla normalità ma con un' inibitore aritromatasi resteremo private di estrogeni anke a fine terapia? Mi risponda qualcuno che ha finito le cure con letrozolo cioè' femara.grazie

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    7. Posso comprendere il tuo stato d animo di ansie e paure su quello che forzatamente viene imposto al nostro fisico ma io credo che la scienza ha fatto passi da gigante per le cure e per garantire qualità di vita alta. Io mi sono affidata alla professionalità degli oncologi e del chirurgo..ho fatto 5 mesi di chemio, intervento di mastectomia radicale e svuotamento ascellare..insomma un bel lavoretto di pulizia!!ora ho iniziato la cura ormonale e sono fiduciosa..io ho il dovere di guarire..ho due bimbe di 7 e 5 anni..Un marito una famiglia..devo insegnare loro che si deve combattere fino alla fine..davanti alle difficoltà si devono tirare fuori le unghie e aggrapparsi ala vita in tutti i modi possibili..non posso essere capricciosa e far vincere la malattia..tutto questo di certo non l avremmo voluto ma siamo malate e dobbiamo curarci con tutti i mezzi conosciuti..questo è il mio punto di vista..un in bocca al lupo a tuute

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    8. Grazie xla risposta.che prendi come ormonoterapia? Quanti anni hai? Sei una gran bella persona

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    9. Cosa ne pensate del vaccino immunoterapico xil tumore seno ormonosensibile?secondo voi funziona? Non se ne parla mai.dicono sempre che è in fase sperimentale.

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    10. Domani finisco le mie 5 settimane di radioterapia. Non mi lamento ho visto persone stare peggio di me, ma non posso negare che non vi siano effetti collaterali. Sto facendo anche la cura ormonale:Enantone per 2anni, puntura ogni 28gg, e tamoxifene.Non dormo più e sono stanca. In più la mia vita ha mille altri problemi. Sono sincera: quasi avrei preferito finire 3 metri sottoterra per la vita di merda che conduco, ma poi mi sono resa conto che non potevo decidere per me ... mio foglio è troppo piccolo per perdere la mamma.Mi sono fidata dei medici e dei racconti delle persone che ho incontrato in questi mesi. Io rivoglio la mia vita, ma non è stata la malattia a togliermela.E' stata la perdita del lavoro che mi ha fritto corpo e anima. Un lavoro che non si trova nonostante laurea, specializzazione, qualifiche e esperienza decennale lavorativa. La cosa che mi spaventa di più è la condizione psicologica: a volte non mi sento padrona di me stessa, tutto mi sembra sfuggire e faccio molta fatica a rimanere aggrappata alla realtà. Rivoglio la mia vita

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    11. Grazie...Ho 38 anni!sto prendendo tamoxifene tutti i gg e punture di enantone ogni 28 gg. .sto anche aspettando di iniziare con punture di trastuzumab e proprio oggi mi hanno detto che sono stata inserita in un programma di radioterapia..25 sedute!!!saliamo i gradini uno alla volta senza fare passi troppo lunghi..anche i nostri pensieri si devono focalizzare sulle nostre giornate senza guardare troppo oltre..ho imparato che in questo modo si affronta tutto molto più serenamente e li sconforto non prende il sopravvento..

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    12. Buonasera, ho 26 anni ed ho iniziato la terapia "ormonale" da quasi tre mesi dopo quattro cicli di chemio. Devo ancora sistemare una protesi e se anche il secondo tentativo di lipofilling finisse male dovranno usare il muscolo gran dorsale. Ho molti dubbi...su tutto. A volte non mi sembra vero....quasi fosse un film.
      Mi ripeto che devo continuare a lottare..però... Alcuni giorni li vedo troppo neri!
      Scusate lo sfogo.
      Forza ragazze che ce la facciamo!

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    13. salve sono cristina,anchio nel 2009 a seguito di un carcinoma in situ infiltrante della mammella g2 t2 n1 ho subito quadrantectomia,8 cicli chemio più' radio e 5 anni di tamoxifene,avevo 39 anni ora ne ho 46,da 2 anni finite cure,ed è ritornato anche il ciclo,ORA SOLO CONTROLLI PER FORTUNA TUTTO OK.siate fiduciose....buona vita a tutte.

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    14. ciao mi chiamo Elisabetta,
      ammalata nel 2009 a 41 anni ho fatto mastectomia al seno destro, 4 cicli di chemio, 5 anni di tamoxifene e di decapeptil.
      Ora mi è tornato il ciclo, seppur molto abbondante e discontinuo... probabilmente sono agli albori della vera e propria menopausa.
      Non ho avuto nessun grosso problema nell'assunzione dei farmaci e nell'induzione chimica della menopausa.
      Ora sto bene e spero solo che la bestiaccia non torni più...
      Rispetto le scelte di tutti ma sono contenta di essermi affidata ai medici e ai protocolli

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    15. Ciao sono ebu ..seguo la cura ormonale tamoxifene e decapiptyl ormai da 9 mesi dopo aver subito una mastectomia l Seno sx .niente radio ne' chemioterapia, Linfonodo sentinella negativo,48 anni compiuti andata in menopausa tranquillamente senza amate nausee ecc .sesso tutto ok seno rifatto entrambi e meglio di prima . Ho un lavoro fantastico e un hobby che adoro famiglia cani cavalli finora una passeggiata , ed io che ero preparata al peggio altro che una pastiglia al giorno.d'altra parte in menopausa ci saremmo a date comunque...anzi niente più mal di pancia e ciclo...sai che roba...comunque dimenticavo io non fumo no alcool no vita strana tutto regolare ma il destino ha voluto...un'altra prova da superare della vita e sicuramente non sarà l'ultima. Ciao e auguri a tutti. Ebu 1969

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    16. Ciao io sono stata operata di maxtettomia radicale piu protesi dopo due mesi ho avuto rigetto e ora ho espansore.Da due mesi faccio terapia ormonale con tamoxifene ma mi fa morire dal mal di testa

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    17. Ciao a tutte, giovedì prossimo sarò operata per un intervento di segmentectomia a seguito dell'aspirazione di due piccoli noduli di 5 mm e 8 mm. Entrambi sono stato classificati come carcinomi misti infiltranti ed in sito uno di grado g1 e l'altro g2. Sono molto spaventata da ciò che mi aspetterà soprattutto delle terapie ormonali e chemio e/o radio. Ho 42 anni, non sono sposata e non ho figli. Ma il guaio è che mi sento ancora giovane e l'idea di avere sintomi di menopausa e peggiorare la qualità della mia vita mi terrorizza. AFRODITE TU puoi aiutarmi? Come va la tua vita senza terapie ormonali. Io sto valutando cosa fare in futuro se farla o meno ma a volte penso che rischiare sia una follia. Questo periodo è davvero molto angisciosi per me, spero che qualcuna di voi possa essermi di conforto. Il fatto di non avere un compagno che mi capisca peggiora notevolmente tutto. Grazie della vostra attenzione.

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    18. Potrei raccontarti cosa è stato per me e cosa è adesso ma sarebbe totalmente inutile perchè ti racconterei la MIA di vita. Queste sono scelte estremamente personali e le variabili di cui tener conto sono moltissime e tutte molto diverse da donna a donna. L'unica cosa che mi sento di dirti è che ho raccolto sì tante informazioni all'inizio ma poi quando si è trattato di decidere alla fine ho ascoltato la mia parte più profonda ed ho scelto col cuore non con la testa. Non me ne sono mai penstita ed applico questo metodo a TUTTE le decisioni importanti della mia vita trovandomi benissimo

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  2. Grazie Carmen per il feedback. Le situazioni sono tutte molto differenti, così come sono differenti i tipi di tumori lo sono anche le correlazioni terapia/tumore/persona. I motivi per cui per ora ho scelto di non fare la terapia ormonale non sono solo connessi agli effetti collaterali (che in moltissime lamentano). In goni caso ora è scappata fuori casualmente ( e meno male) un'osteopenia in più punti del corpo per cui togliermi di botto gli estrogeni sarebbe per me anche rischioso, boh, sentirò l'oncologa.....

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  3. Gli effetti della cura sono molto soggettivi: io ho fatto 5 anni di Tamoxifene (iniziata a 39 anni) ed ho condotto una vita normalissima senza nessun problema od effetto collaterale: lavoro, vacanze, hobby, danza. Credo che una persona debba decidere in base a quello che vuole e non perchè ha letto che ad altre donne ha causato problemi.

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    1. Beata te cara !! Io con questa terapia tamoxifeno e decaptil sto male non la sopporto più vorrei sospenderla ma ho paura la prendo da 3 hanno

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  4. Infatti, è esattamente quello che ho scritto. E' buffo che, nonostante abbia scritto uan premessa grossa come una casa e che abbia sottolineato più volte la soggettività della decisione, qui sul blog ma anche altrove, mi trovo frequentissimamente a gestire feedback di donne che difendono la loro scelta (giustamente dico io, perchè è la loro). La questione è un'altra. Credo che il rapporto che ognuna d noi ha con le terapie che fa o decide di non fare sia molto interessante in termini psicologici. Ci dice molto su chi siamo e sul nostro rapporto con la malattia. Dovremmo rifletterci di più su questo, altrimenti il tutto si riduce ad una ricerca di tipo più "medico" della verità e della scelta migliore. Se ho diritto di scegliere come curarmi e se sono serena rispetto alla scelta fatta, che bisogno ho di convincere altri? Sto forse cercando in realtà di convincere me stessa? Credo che la cosa più utile per tutte sia raccontarci le scelte fatte ed i relativi risultati e stop. Ognuna di essere rimane la scelta migliore. E' la nostra. Nessuno la può contestare.

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  5. Ho affrontato un carcinoma molto aggressivo e molto ormonale con una cura farmacologica fuori protocollo: terapia ormonale "light", pochi effetti collaterali (Faslodex a basse dosi, anastrozolo sospeso causa dolori articolari).
    Trovo quantomeno sconcertante la faciloneria con cui molti medici prescrivono l'ormonale, terapia che a me onestamente pare un insulto alla psiche e al corpo femminile.
    Francesca

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    1. terapia ormonale "light"??? ovvero? ... io mi sono imbatutta nel Femara e l'ho odiato, ora, dopo 6 mesi di pulizia da Femara, prendo l'anastrazolo e aspetto... i dolori non arrivano subito. ma nel mio pellegrinare per elemosinare notizie ed alternative alla terapia, nessuno mi ha mia parlato di alternativa light. domanda l'anastrozolo ha iniziato subito a darti fastidio? la cura fuori protocollo dove la fai?
      ciao Patrizia

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  6. Sì in effetti su questo concordo, la terapia antiormonale viene presentata dal punto di vista strettamente comunicativo come acqua fresca. A me l'hanno spiegata come una semplice menopausa anticipata. E' ben altro. Detto questo altro capito è la sua efficacia. Qui non mi addentro perchè non mi compete, non sono un medico. Rispetto nel modo più assoluto che l'ha fatta o la sta facendo, perchè se questo ha dato loro la serenità, nonostante gli effetti, di sentirsi più protette, ben venga. Per me è il contrario, io mi sento più serena proprio in quanto non la sto facendo.

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    1. Sto leggendo con piacere queste opinioni e la tua storia. Operata da poco (2 agosto) di tumore al seno, sempre di natura ormonale, quadrantectomia e con 3 linfonodi sentinella eliminati con tumore all'interno, un'oncologa, mai vista prima, mi schiaffa davanti la cura: enantone x 5, anzi meglio 7 anni, axelta, di base, e via. Una tizia mai vista che legge cure tutte uguali che qualcuno le ha scritto. Anche io, come te, ho scelto di non fare la terapia ormonale. Sto facendo l'agopuntura, e prendo funghi antinumorali. Ma veniamo guardate come delle pazze e compatite, come se dovessimo morire domani. E invece, l'idea dell'invecchiamento innaturale e precoce, e dell'osteoporosi, e cmq della possibilità di recidiva, queste sono cose che non vengono minimamente considerate.

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  7. Il mio tumore era invece uno di quelli bastardi, non ormonali, di quelli che ti dicono se non fai la chemio si ripresenterà con una percentuale del 70% (e tu che hai i figli piccoli non ti puoi permettere di rischiare). Ma nessuno mi ha avvisato che la chemio ti manda in menopausa chimica definitiva (avevo 42 anni), che proprio perchè improvvisa si manifesterà con tutti i sintomi in maniera brutale: libido azzarata, caldane a go go, insonnia e piangolina mai avute manco nei peggiori momenti della mia vita, osteopenia, ecc. ecc.
    Questo è stato l'aspetto più negativo di tutta la vicenda, proprio perchè nessuno mi aveva avvisata e non avevo potuto prepararmi psicologicamente.
    Ti volevo anche raccontare che mentre ero a Milano ho parlato con una ragazza molto giovane (30anni) e molto bella. Lei aveva la stessa mia situazione tumorale, pertanto le avevano prospettato la chemio e la radio. Lei si è rifiutata perchè non voleva perdere i suoi capelli (erano lunghi e molto belli) scegliendo di rischiare la recidiva.
    Sono scelte, tutte soggettive, tutte da rispettare.
    Ognuno in fondo riesce a capire in quei momenti cosa sia meglio per la propria vita: le mie scelte di cura hanno avuto il condizionamento dell'età dei figli e non so, onestamente, se avrei accettato una cura così velenosa ed aggressiva fatta a scopo unicamente preventivo se non avessi avuto loro.
    Di certo mentre facevo la chemio, ho cercato di integrare il mio corpo con "contributi positivi" fatti di aloe e medicine omeopatiche per limitare gli effetti collaterali.
    E sono arrivata alla conclusione che la donna ha sempre ragione, quando riesce a "sentirsi". Bacio
    PS Visto che esco come Jacolore ti do la possibilità di identificarmi: sono Paola Sciocchetti :-)

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  8. La tua ultima frase Paola è una delle più belle che abbia ascoltato da una donna in tutti questi mesi. Se penso a tutte le volte che sono stata anche duramente attaccata e giudicata, proprio da quelle donne operate al seno da cui ti aspetteresti il massimo ascolto e rispetto anche se le scelte fatte sono diverse, la tua frase "la donna ha sempre ragione, quando riesce a sentirsi" è come musica per me.

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  9. Ciao Daniela io vivo in UK mi sono ammalata di cancro al seno nel 2008 mastectomia e poi cure amorevoli e mai nessuna forzatura sulla mia persona mi e stata prospettata una chemio con statistiche alla mano il prof mi ha chiarito la situazione dicendomi che aspettava a me qualsiesi decisione e mettendomi in contatto con il Macmillian (grande centro di ricerca sul cancro con personale stupendo amorevole e soprattutto preparato )mi sono documentata sui pro e contro della chemio
    Assistita da questo angelo custode il cui nome e' Vanessa siamo poi arrivate ad una conclusione:
    Tutte le terapie possono essere evitate mettendo in conto una sola cosa in caso di recidiva quale sarebbe il tuo rapporto con te stessa, ti colpevolizzeresti per averti negato le possiiblita belle o brutte che ti sono state offerte ?
    Ognuno di noi e' protagonista di se stesso l'importante e' di non guardare mai indietro
    abbracci
    Rosy

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    1. Sì certo Rosy, ho fattotutte le valutazioni del caso e di colpevolizzazioni proprio no, caratterialmente non mi scattano. Sono consapevole del rischio che potrei avere come del fatto che invece proprio con la mia scelta di potrei salvare da altre rogne aggiuntive.

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    2. Io ti vorrei porre una domanda :se la senologa ti dicesse che hai davanti la guarigione la penserei alla stessa maniera?

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    3. Nessun medico può dire ad un paziente che ha davanti la guarigione (o la morte) CON SICUREZZA. E questo non lo sostengo io ma i medici stessi. Chi lo fa, non è corretto....

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  10. Ciao Daniela trovo un po talebano il tuo approccio alle cure e potrebbe essere fuorviante per coloro che ti leggono e che non hanno messo a fuoco in maniera autonoma il da farsi siamo tutte diverse pertanto reagiamo individualmente...............
    Nessun medico ti dira' mai che la chemio terapia e'una passeggiata nel parco ma un buon oncologo ti deve informare con statistiche alla mano tenendo presente la tipologia del cancro il perche ti potrebbe salvare da future recidive
    Io lo fatta prendendo pure parte ad un trial(con farmaci conosciuti ma mixati) affinche altre donne grazie alla mia esperienza possano trarne dei vantaggi in futuro..
    La prima e' stata piu fifa che altro le seguenti 4 in vena; ho impastato ,pulito, camminato e mi sono goduta la mia famiglia
    Le altre tutte per bocca mi hanno dato dei problemi ma niente di insormontabile mi ha detto la mia dottoressa sai Rosy anche io ho avuto un cancro ma se questo ti puo aiutare infondo al tunnel c'e sempre la luce e quella luce la vedrai pazienza pazienza la parola magica
    Ho iniziato la mia terapia ormonale il fatidico tamoxifen e dopo un anno anastrazole che a tutto oggi continuo ad usare
    Gravi problemi? Direi di no faccio sesso regolarmente mangio con appettito e mi godo la vita in genere, dimenticavo zumba regolarmente ogni giovedi con una amica italiana alle terapie classiche ho abbinato il piacere di vivere e un po di egoismo che non guasta
    A tutte le donne un abbraccio dal profondo e qualsiesi scelta voi facciate che vi aiuti a stare bene

    se volete documentarvi a capire il da farsi cliccate su questo sito e' indipendente e mette a disposizione di tutti informazioni e conoscenze per me sono stati la manna dal cielo esaustivi in tutto
    www.macmillan.org.uk/

    Rosy

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    1. Rosy ma a te il ciclo lo bloccano? Hai speranza che ti tornino? io ho solo ovaia che ormai dopo chemio radio e letrozolo non ovulavo più' .troppa mancanza di ormoni mi porta depressione insonnia ecc.voi che avete il ciclo avete la speranza che finite le cure tutto tornerà' come prima la mia menopausa indotta sara' irreversibile.sto malissimo.

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  11. mi spiace che tu soffra per i linfonodi tolti. a me oltre a mastectomia ne hanno tolti 19 di cui 3 positivi.e non ho disturbi al braccio. invece hai fatto bene a non mettere la protesi. io,anche dopo l'espansore, fastidiosissimo, e l'attuale definitiva protesi (bella da vedere) ho un gran fastidio, a volte dolore. ti ho visto in tv. per questo ti ho scritto, brava, auguri.

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  12. Condivido quello che dice Rosy. Sbagliato promuovere un protocollo personale su un blog dove molte donne potrebbero uscirne confuse. E mi meraviglio che in tv abbiano fatto passare il messaggio. Le terapie classiche sono quelle che hanno fatto si che oggi si,possa dire che nel 70% dei casi il cancro al seno non sia mortale. Non la dieta, il reiky e l'attivita' fisica che servono ma sono complementari. Ti faccio tanti auguri, ma dammi retta.... Fai la terapia ormonale.....

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  13. State sereni, nel mio blog è scritto ovunque che questa scelta terapeutica è la MIA scelta e che nessuno vuol dare alcun messaggio a chicchessia. Sapeste quante donne conosco che hanno fatto tutto quello che dovevano fare e poi.... va bè... lasciamo perdere. Il cancro è ancora un gran mistero per i medici stessi. Io la scelta che ho fatto, l'ho fatto studiando prima, molto, tutto, anche le fonti mediche. Io sono serena, voi perché vi preoccupate, se io lo sono???

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    1. Il tumore al seno recidiva SEMPRE, anche a distanza di 10-14 anni. Lo sanno tutti gli addetti ai lavori, ma non lo dicono. Pertanto è giusto che ognuno faccia quello che si sente. Ma chi si ammazza di chemio e di tutto il resto, sappia che le certezze non gliele dà nessuno. Neppure Madrake.

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    2. Beh diciamo che affermare che il tumore al seno "recidiva sempre" equivale a dire che "si guarisce sempre", il sempre non si può dire di nulla. Ma questo nella vita in genere......

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    3. Sono stata operata il 25 giugno 2015. Anche per me, grazie a Dio, linfonodo sentinella negativo, bassa aggressività e terapia ormonale.
      Sono esattamente sulla tua stessa lunghezza d'onda. Ho già rinunciato alla radioterapia, al decapeptyl e, pur assumendo l'arimedex da un paio di mesi non sono affatto convinta di continuare. Ho cinquantadue anni e sto continuando a pregare di andare in menopausa naturalmente visto che sarebbe anche ora.
      Avrei mille cose da chiederti sugli approfondimenti che hai fatto ma capisco che, con molta probabilità non mi risponderesti in questa sede.
      Spero di trovarti su facebook. Mi iscriverò solo per questo motivo.
      Grazie per questa possibilità di confronto

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  14. Ciao Daniela io non sono affatto preoccupata per te ognuno della propria vita ne fa cio che vuole hai fatto le tue scelte benissimo .
    Se mi permetti credo sia sbagliato fare passare un messaggio errato che con le medicine complementari ci si guarisce forse e ribadisco forse
    D'altro canto il cancro al seno di per se e' un cancro subdolo che si puo sempre ripresentare anche dopo 10 anni percui nessuna di noi e indenne con cure o no
    Ma mi farebbe piacere ricordarti che il cancro al seno grazie alle cure ed ai nuovi ritrovati ha permesso a milioni di donne di sopravvivere adeguatamente e vivere una vita sociale piena che 30 anni fa ce' lo saremmo sognate
    Milioni di donne si sono sacrificate facendo terapie che a quei tempi erano incerte e spesso mortali,la scienza e andata avanti e pure le cure
    arrrivando a mixare in maniera corretta la terapia rispetto alla tipologia del cancro anche perche spesso si commette un errore grave il cancro al seno e' uno ma le sue sfaccettaure sono tante ed ognuna di noi ha il proprio percui le cure personalizzate sono efficaci
    Mi sono prestata a far parte di un trial affinche altre donne con la mia stessa tipologiai di cancro possano usufruire della mia esperienza .
    Ho imparato a non vedere tutto bianco o tutto nero le cure complementari con la terapia in UK ti vengono offerte gratuitamente io non le ho fatte ,la mia famiglia e' la mia cura perfetta
    Ognuno puo trovare I propri spazi e decidere cosa la fare
    Questo e' uno spazio intellligente per condividere esperienze di vita e spesssimo anche di dolore non rendiamolo personalizzato
    Io da te posso imparare ma anche tu da me, se non altro condividere una esperienza che e' stata diversa dallla tua.quando dici che tu hai studiato molto, ti posso garantire che tutte le mie scelte sono state autonome,ponderate e studiate con I pro ed I contro percui non pensare di essere l'unica ad avere la verita in mano diciamo che hai fatto una scelta ed io la rispetto
    abbracci
    Rosy

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  15. Mah...temo diventi un battibecco....pero' scusa, ti contraddici.dici che e'una tua scelta eppoi tiri il fendente sulle donne che si so o curate e sono morte lo stesso....siamo tutte nella stessa condizione cara Daniela...in attesa di vedere che accade...secondo me fai molto bene a portare avanti la tua battaglia sul fisco, ma,lascia stare le terapie e le scelte.ognuna di noi deve credere di avere fatto quella giusta...

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  16. Donne, questo è un blog nominativo, vuol dire che racconta di me, non vuole essere, dal punto di vista medico, uno spazio informativo. Non sono in cattedra a spiegare come si guarisce dal cancro. Ma quando mai....Ho scritto ovunque che questa è la mia scelta, personalissima. Punto. Non sento il bisogno di convincere nessuno. Voi della vostra, sì? Nessuno ha la verità in mano, scritto e riscritto anche questo. Quindi..... dove sta il problema?. Ogni donna si ascolta e decide di fare ciò che sente più in sintonia con se. La mia scelta toglie qualcosa alle scelte altrui? Direi proprio di no. Le mette in crisi? Questo non lo sò. Sò solo che io non sento il bisogno di commentare più di tanto le scelte diverse dalle mie, le rispetto e stop.

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    1. Io invece, per la prima volta in vita mia, sento il bisogno di interagire usando un computer. Non sono nemmeno su facebook, è quanto dire. Sono approdata a questo blog solo venerdì scorso, dopo averlo tanto cercato nella convinzione assoluta che non potevo essere io l'unica pazza che rifiutava ogni tipo di terapia. L'unica pazza pronta ad accettare i rischi e le paure legate alla malattia, subdola, cattiva e condizionante come null'altro; ma assolutamente diffidente e insofferente nei confronti di qualunque effetto collaterale prodotto da farmaci che, non solo ti alterano da subito la qualità della via ma, alla fine della fiera non ti assicurano nessuna guarigione.
      Anzi, se posso dire la mia, tutte questa statistiche che ci vengono illustrate dai medici, si tengono sempre un piccolo margine dentro il quale la malattia si può ripresentare e che consente loro di fare spallucce nel caso in cui questo dovesse accadere.
      io ho 52 anni e due figli e alla fine, anche grazie a questo blog, non sentendomi sola in questa scelta ho deciso di sospendere venerdì stesso l'assunzione del farmaco che avevo iniziato a prendere a quasi tre mesi.
      Preferisco vivere bene finchè posso, essere per i miei figli il punto di riferimento che sono sempre stata anzicchè cominciare da subito con: astenia, problemi articolari, infiammazioni cutanee, tensione addominale, aumento del peso, diventando giorno dopo giorno ( perché cinque anni sono davvero tanti da passare avvelenandosi un pochino ogni giorno), una persona completamente diversa da quella che sono sempre stata.
      Non importa che questo mio intervento venga pubblicato solo volevo dirti Grazie! Grazie! Grazie!
      Per non avermi lasciata da sola!
      BUONA VITA!

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    2. Preferisco una vita decente ad una fatta di depressione stanchezza infinita dolori e tanti altri regali che il buon femara mi ha elargito in questi due anni.Sabato ho detto Basta

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  17. Daniela io apprezzo molto la tua scelta,perche' e' giusto che una persona,una donna possa decidere come gestire la sua malattia,come del resto fa' con tutte le cose della vita, soprattutto credo che nel tuo scrivere si legge il tuo essere serena,quindi non servono altre spiegazione,si vive una volta sola ed ognuno deve vivere come crede che sia giusto.In bocca a lupo per tutto.

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  18. Ciao Afrodite,
    ti ringrazio infinitamente. Ho 51 anni, non ho ancora sintomi di menopausa e sono stata appena operata per un carcinoma alla mammella destra, il chirurgo mi ha anticipato che sicuramente dovrò fare radio e terapia ormonale, ma ascoltando la vocina della pancia sento che non desidero queste terapie, in quanto mi sembrano troppo aggressive e con troppi effetti collaterali...cercando in rete non si trova molto a supporto della decisione di evitarle, pensavo di essere l'unica "pazza" invece a quanto pare non sono sola :) :) è consolante :) :)

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    1. Certo che non sei sola, anche io nel tempo ho poi trovato molte donne che hanno fatto la mia scelta, magari per motivi diversi. In ogni caso valuta bene la tua vocina interna, deve essere forte e chiara perchè la terapia antiormonale ha senso se uno la fà subito, dopo un pò non te la fanno nemmeno più cominciare, come dire "sei scoperta". Deve essere più forte quella voce delle paure che possono scattare nel non farla e nel sentirsi a rischio o dei sensi di colpa che gli altri più o meno consapevolmente cercano di farti scattare. Insomma devi sentirla come una vociona più che come una vocina. Auguroni!!!

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    2. Anche io ti ringrazio, e chiedo: dove si possono trovare, in rete, informazioni su chi non ha seguito le terapie convenzionali e dopo degli anni, come stanno oggi?

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  19. ciao Afrodite anche io ti ringrazio x la tu testimonianza ho mia sorella operata di k duttale infiltrante di 43 anni anche lei una bella donna dentro e fuori dopo l operazione sono valsi invani i tentativi x convincerla a fare chemio e tan altro io ho paura di appogiarla ma nel mio cuore penso propio che abbia ragione lei dice di sentirsi molto bene e x niente al mondo si vuole far avvelenare il suo corpo la dottoressa de pascale di napoli dice che è assurdo e dice di non seguirla se non inizia la chemio cosa posso fare BACI

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    1. Sono decisioni molto difficili e sofferte, più di quanto si possa vedere dall'esterno ed in ogni caso estremamente personali e soggettive. Ci vuole tanto tanto coraggio sia a farle le cure che a non farle. Insomma, proprio perchè una scelta giusta in assoluto non c'è è bene che ognuno segua ciò che sente meglio per sè, qualsiasi cosa sia

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  20. Ho un amica che stà facendo proprio questa cura decapeptyl e femara....è la seconda volta che la fà perchè dopo due anni ha avuto comunque recidive.....ognuno faccia come vuole ma almeno informatevi sulle alternative che ci sono...perchè ci sono!

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  21. La vita è la nostra, nessuno ha diritto e voce in capitolo più di noi stesse. Non i medici, non le statistiche, ne amici e familiari e nemmeno le altre donne con le loro esperienze. Già una si è ammalata e sta già male per quello, ecco perchè le decisioni in merito alle cure vanno prese secondo me per come ti fanno sentire dentro, al di là di effetti collaterali a medio e lungo termine. Se la terapia antiormonale mi rende più serena e protetta, la faccio, altrimenti esploro altre opzioni.....

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  22. ....agiungo che Umberto Veronesi quando si è ammalato di cancro non ha fatto chemio ma cure alternative ed è diventato vegetariano.....

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  23. sono stata operata da venticinque giorni ,ho subito una mastectomia destra con ricostruzione è inutile stare a dire che mi è crollato il mondo addosso ho una bambina di otto anni abituata a vedere una mamma in formissima e fortissima ,anche per lei è stata dura .adesso devo fare terapia ormonale e una puntura al mese ,ma non la voglio fare ho le idee confuse ho paura che mi faccia male e che non sia più in grado di fare quello che ho sempre fatto.

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    1. Non potrei aggiungere niente altro che non sia già scritto nel post o in tutti i commenti che puoi leggere qua sopra da cui si deduce in modo lampante che la verità non esiste, quindi..... mi viene in mente di consigliarti per questa difficile scelta, dopo esserti ben informata, parlato con medici, meditato a fondo alla fine....di seguire quello che disse Bob Marley: "Quando ti trovi davanti a due decisioni, lancia in aria una moneta. Non perché farà la scelta giusta al posto tuo, ma perché nell'esatto momento in cui la moneta è in aria, saprai improvvisamente in cosa stai sperando". Ascolati il più possibile......

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    2. ciao sono stata operata da un mese e mezzo ho subito una mastectomia e mi hanno dato tamoxifene e una puntura al mese ho una bimba di otto anni ho cominciato la cura da venti giorni ma è più forte di me non la voglio fare e non riesco a prendere una decisione

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    3. Io sono una " terribile" come mi ha chiamata la mia ginecologa. Sono stata operata più di un anno fa , carcinoma invasivo 0,8 mm , diciamo incapsulato, ora non mi sovviene il termine giusto , invasivo . Linfonodi a posto. Una mia cara amica infermiera ha assistito all'operazione ( Quadrectomia) e al risveglio dall' operazione mi ha sussurrato - Sei stata molto fortunata- Queste parole mi hanno accompagnata per tutto il periodo della degenza e ho affrontato tutto con un gran sollievo. Poi è arrivata la botta: dopo un mese mi annunciano che dovrò sottopormi a 33 sedute di radio più la cura anti-ormonale ( avevo 46 anni) . Mia sorella era con me quel giorno e mentre l'oncologa mi descriveva gli effetti collaterali dei farmaci , guardo mia sorella con terrore ; ad un certo punto parla di rischi di tumore all'utero ,causato da questa cura ...Torno a casa e dopo un'affannata ricerca su questi brutti farmaci e una settimana di "meditazione" sul fare o non fare , anche io, come l'amica Daniela, mi sono ascoltata e il mio fisico , la mia pancia, gridavano NO !
      Mi girava e rigiravo quei farmaci tra le mani e mi " scottavano "..
      Ora , nessuno in ospedale sa di questa mia scelta , ne sono al corrente solo la ginecologa , il mio medico curante e l'omeopata a cui mi sono affidata da molto tempo e di cui mi fido cecamente.
      Ho già discusso con altri medici e ancora non sono pronta a farmi rimproverare , ma prima o poi dovrò farlo.
      Mi sento bene. da più di un anno non mangio né carne né latticini, faccio sport e curo la mia felicità per quel che posso poiché ho capito , anche parlando con altre persone , che questi mali non vengono mai a caso . Ognuno di noi ha i suoi dolori e suoi traumi che non è riuscito a superare e si sono radicati per bene lì dove ci hanno trovato deboli.
      Grazie a tutte voi.
      Buona vita. O.

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    4. Non sei la prima che mi racconta una cosa del genere e cioè che non ha comunicato all'oncologo la sua scelta. Sono molte più di quanto si creda le donne che non fanno la terapia ma che sono statisticate come quelle che la fanno, questo falsa completamente gli studi sugli effetti delle terapie. Mi chiedo davvero quanto di quel 35-45% di abbassamente delle recidive che la terapia antiormonale sembra avere siano formate da donne che quella terapia manco l'hanno mai iniziata e che le recidive non ce l'hanno avute. Rimarrà purtroppo un mistero, quindi...... ognuna scelga per la sua vita che è sua e di nessun altro!

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    5. Io sono stata operata a giugno 2014 per un carcinoma altamente ormono responsivo (ER 99% PR 95%) ho fatto radio e sono in cura con Arimidex per 5 anni. Di non fare le terapie non mi è mai venuto in mente, ma su una cosa sono assolutamente d'accordo : l'approccio alle terapie è strettamente personale ed è quello che, per quanto riguarda gli effetti collaterali, secondo me fa la differenza. Non ho idea di come sarebbe andata se avessi fatto la chemio ma sia radio che ormono terapia sono stati una passeggiata ( che avrei volentieri evitato, ma questo è un altro discorso) semplicemente perchè la mia testa e la mia anima mi dicevano che andava bene così.Che le terapie erano e sono la mia coperta di Linus.( a cui ho aggiunto anche un paio di farmaci fitoterapici prescritti da un oncologo che si occupa di fitoterapia,che non si sa mai...) Andavo a fare la radio in bicicletta e l'Arimidex non mi sta dando nessun effetto collaterale apparente (magari prima o poi mi verrà l'osteoporosi, ma me ne preoccuperò allora, se sarò viva.) La qualità della mia vita è esattamente la stessa di prima, shock psicologico a parte! Quindi chi se ne importa di bugiardini, statistiche, internet, medici e compagnia cantando...la sola cosa da fare è quella che noi sentiamo giusta.

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    6. buongiorno Cristina, grazie per aver condiviso la tua esperienza.
      posso chiederti quale tipo di fitoterapico ti era stato prescritto? ho molta fiducia nella fitoterapia e mi piacerebbe sapere quale hai sperimentato tu. grazie e buona vita!

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    7. Grazie Cristina della tua esperienza mi hai dato forza sono stata operata un mese fa carcinoma duttile infiltrante un linfonodo interessato su 17, mi hanno proposto la chemio che non voglio fare, adesso mi parlano di ormoterapia, ,voglio essere fiduciosa per me è per mio figlio che deve compiere quattro anni....Devo essere piu forte di tutti gli effetti collaterali. ..grazie buona vita a tutte....

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  24. ciao io ho 32 anni e sono stata operata 2 mesi fa per carcinoma infiltrante.
    data la mia età il protocollo prevedere tutte le terapie possibili al massimo... quindi chemio, radio e ormonale...

    io so di certo una cosa. tutto quello che ho sempre voluto dalla vita erano dei figli. era la possibilità di essere mamma e vivere tranquillamente.
    Ora... sul vivere tranquillamente posso sorvolare, nel senso che quel piano è già stato cestinato. Ma fare la terapia ormonale alla mia età mette profondamente a rischio la possibilità di diventare mamma... senza contare che vivrei gli anni migliori (o supposti tali) del mio essere donna come se avessi 20 anni di più...
    da subito mi è stato chiaro che la terapia ormonale non la voglio.
    Quando penso all'idea di essere in menopausa, a tutti gli effetti collaterali ed al rischio di vivere l'inferno per vedere comunque tornare il cancro... mi viene il vomito.
    Quando penso invece che non vedo l'ora di finire le terapie (che devo ancora cominciare) e semplicemente andare avanti con la mia vita e mettermi alle spalle questa storia, allora non vedo l'ora!
    la mia voce interiore parla chiaro....
    io in cuor mio ho già scelto.. ho già deciso che non posso decidere quanto vivrò con o senza terapie che comunque danno una percentuale non certa di successo, ma che l'unica cosa che mi è data di scegliere è il come...
    e voglio vivere come una normale donna di 32 anni la cui vita è già stata sconvolta abbastanza...

    Grazie afrodite, perchè anche io a volte mi sento pazza quando dico, no questa cosa non fa per me...

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    1. Cara Monica, quando più di 1 anno fa cercavo altre donne come me che avevano dubbi sulla terapia antiormonale, non trovavo nulla. Mi fu detto anche da altre donne in terapia che forse non trovavo niente perchè quelle che avevano rifiutato la cura semplicemente non era più a questo mondo per raccontarlo. Se ci ripenso mi vengono ancora i brividi. In realtà non era così. Altre donne c'erano eccome, solo che non lo scrivevano e dichiaravano per evitare giudizi ed attacchi. Da quando ho aperto questo blog mi capita che molte donne mi contattino dicendomi di sentirmi meno pazze e meno sole per le loro scelte. E questo mi rende mooolto felice. La questione infatti non è avere o meno ragione nel voler o meno fare una terapia. La questione è un'altra. Essere libere di scegliere come vivere e come curarsi sapendo che non si è mosche bianca pazze mentre tutte le altre fanno scelte diverse.

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    2. Io ho 33 e sono stata operata da qualche settimana per carcinoma mammario infiltrante con un 25% di aggressività. Tutto bene, tolti tre linfonodi tutti negativi. Dovrò fare chemio e terapia ormonale. Io non ho garanzie sugli effetti positivi delle cure ma preferisco npn rischiare e farmi devastare di chemio. Ci terrei a dire che l'oncologo mi ha spiegato chiaramente che la chemio blocca tutto e quindi induce alla menopausa. Io non ho figli e ho deciso di seguire il loro consiglio nel sottopormi al congelamento degli ovuli. Tutti si augurano che finita la chemio e le cure ormonali le mie ovaie ricomincino a lavorare in serenità, ma dato che non ne esiste certezza la prossima settimana congelo gli ovuli per 5 anni.

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    3. ciao Afrodite, innanzi tutto GRAZIE per il tuo coraggio, la tua "rabbia" la tua consapevolezza la tua decisione e la tua condivisione.
      Mi sono ritrovata un anno fa nella tua stessa condizione e dopo un ciclo di radioterapie ho iniziato a prendere il fantomatico tamoxifene abbinato all-altro farmaco col nome da supereroe, l'enantone. La combinazione dei due mi ha proiettata di punto in bianco nella menopausa forzata. Ho quasi 42 anni. I primi mesi ho accettato la terapia sentendomi una "privilegiata" una con un culo pazzesco, come dici tu, avendo scampato la chemio. Mi sono precipitata in palestra per cercare di contrastare gli effetti collaterali dei farmaci e per qualche mese le mie energie sono rimaste ad un livello alto e il mio peso pure. Verso luglio agosto i sintomi hanno iniziato a peggiorare la mia condizione di vita, ho dolori ovunque, il caldo atroce mi mette a disagio in qualsiasi ambiente, faccio fatica ad uscire e a condividere e se non fosse per il fatto che ho accanto un uomo meraviglioso giuro che avrebbe preso il sopravvento anche la depressione. vogliamo parlare degli sbalzi di umore poi? vabbè...lasciamo perdere...così ho DECISO...ho deciso di informarmi, di capire, di venirne a capo, volevo sapere, conoscere,. approfondire questa cosa che mi stava accadendo e sono giunta alla tua stessa conclusione e decisione. Non manca ti nego la paura, ma so che posso affrontare un altro ricovero e un'altra operazione per asportare un altro pezzo del mio seno se dovesse tornare il male, quello che so di non poter affrontare invece è un altro anno come quello che sta finendo, fatto solo di giornarte sempre più pesanti, dolori sempre più frequenti e notti sempre più insonni, disagi, squilibri, vaginiti, aumento di peso con conseguente imbruttimento, incontinenza (INCONTINENZAAAA) e vogliamo parlare dei mal di testa? della difficoltà che ultimamente ho a pensare/ragionare/concentrarmi. Le mie difese immunitarie sono talmente basse ora che la mia pelle si è riempita di verruche e funghi. E per contrastare tutto questo i medici vorrebbero imbottirmi di antidolorifici, cortisone, antidepressivi. NO GRAZIE.

      un abbraccio a tutte.
      Farfy Gast

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  25. ciao a tutte! che bello vedere tante esperienze messe in chiaro! sono una, come voi, "toccata" dal dito del cancro...sono altresì una principiante che crede, nel male, di avere avuto un culo infinito.Tutto è stato molto rapido e direi quasi indolore.Una volta appurato attraverso una biopsia di che tipo di tumore si trattava, nel giro di meno di un mese mi hanno risolto la situazione.Carcinoma infiltrante, tranquillo, non metastasico, in situ e in fase 2a.Preso in tempo, ma per la sua dimensione(3cm) e quella del mio seno(una prima!) l'equipe medica ha deciso di farmi una mastectomia totale...operazione di 50 minuti e posoperatorio senza alcun problema.Adesso son senza una tetta e con una vita in più! miao!per fortuna i linfonodi tolti(4)son risultati puliti, comunque continua il rischio di recidiva, che spero non si presenti.Per protocollo e, mi han detto, per essere più tranquilli ed evitare rischi a breve termine, mi hanno prescritto chemio e terapia quinquennale antiormonale.L'operazione l'ho fatta a novembre, ho già cominciato la chemio(6 cicli, 1 ogni 21 giorni)ed ero decisamente preoccupata per gli effetti collaterali.Sono solo alla prima e dico di aver avuto culo, perchè l'unica cosa che ho notato è stato il brusco calo delle difese(ma niente di eclatante, visto che mi sento in perfetta forma) e qualche lievissimissima nausea(e non ho avuto bisogno di prendere nessuna medicina per calmarla).Ho avuto anche il mestruo, che apparentemente non sembra aver avuto cambiamenti.Ora aspetto di vedere cosa succederà con le seguenti chemio...Sto vivendo la mia vita normalmente, lavoro e solo lavoro!hahahaha!Anch'io, come tante, ho la "fortuna" di essere sola, niente figli e niente compagno(ma due gatti sì!).Quindi libertà e serenità di scegliere.E tanto appoggio da parte di famiglia e amici.Mi sono molto fidata dell'opinione dei medici del centro a cui mi sono rivolta e ho deciso di affrontare la chemio, quello che mi lascia dubbi è la stupida terapia antiormoni che seguirà...in effetti non sono sono sicura di volerla fare.E 5 anni mi sembrano tantissimi!Sto cominciando a informarmi per vedere se esistono alternative meno invasive, anche se credo che comportandomi "bene" e vivendo serenamente, soprattutto vivendo serenamente!, non ci saranno problemi(cioè potrei evitarla).Credo che il trucco stia tutto nel vivere tutti gli aspetti della vita nella forma più sana possibile.E prendersi un po' in giro, ridere tanto!...beh, vado a mettere la parrucca fucsia!!!un abbraccio e un sorriso a tutte, buona vita!

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  26. Ciao carissime eccomi con la mia esperienza stò per compiere 40anni e 3 anni fà ho avuto un tumore al seno e svuotamento ascellare.ho seguito il classico prot.chemio6 e puntura x la menopausa poi tamoxifene be a novembre ho preso la mia decisione basta! Mi sentivo avvelenata ora sono di nuovo una donna normale l.oncologo non lo sa...auguri a tutte!

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    1. e ancora un'altra. mamma mia quante donne incontro che non la fanno o l'hanno interrotta senza dirlo all'oncologo. C'ho dovuto scrivere pure un post ad hoc: http://tumoreseno.blogspot.it/2014/12/cancro-al-seno-terapie-statistiche-e.html

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    2. Anche io mastectomia marzo 2015,chemio e radio,terapia ormonale da 3 mesi ho 43 anni , vorrei tanto trovare il coraggio di interrompere la terapia.........

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  27. Ciao Cara Daniela, grazie per il tuo blog. Stavo proprio cercando altre donne che non hanno fatto o interrotto la terapia ormonale. Ho preso il tamoxifen per quasi e tre anni e da qualche giorno di punto in bianco ho smesso. Non ne posso più di stare sempre poco bene, di piangere per niente, di questo su e giù dell'umore, di gonfiarmi e non poter più mettere nemmeno gli anelli. Quando ho iniziato la terapia non mi sono posta la questione. Ok, devo farla e la faccio. Ho due figli e non volevo rischiare di lasciarli. Ma ora che ho visto cos'è ho ragionato: io so perché ho avuto il cancro, l'ho avuto in seguito allo shock emotivo di mio marito che se n'è andato da un giorno all'altro. Sono dimagrita di 10 kg nel giro di 4 mesi e certamente il mio sistema immunitario è andato in tilt. Ora non mi potrà più succedere di farmi prendere così alla sprovvista. Alla prossima visita dirò all'oncologo che non faccio più la cura. Ho ascoltato il mio corpo e sono convinta che non mi potrà più succedere se seguo una vita sana e naturale. Faccio tante cose per me. L'ultima frase della mia omonima è veramente grandiosa. Grazie ancora!

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  28. Finalmente una donna che di ce no a queste cure ormonali! E' cosi difficile trovarle, io ho 30 anni, sono stata operata a 28 con chirurgia conservativa. Ho ciminciato subito la terapia farmacologica e sono quasi due anni. In un anno ho messo su 15 kg raggiungendo i 95 (dichiarata obesa dalla ginecologa!) ero sempre depressa, libido sparita, vampate sempre notte e giorno. Allora ho cercato un aiuto non convenzionale: omeopata nutrizionista. In 8 mesi ho perso 20 kg, peso meno di quando mi sono operata! Pratico yoga, ho cambiato il mio rapporto con il cibo e mi sento meglio.MA gli effetti collaterali dei farmaci (tamoxifene+ enantone) sono sempre presenti. Settimana prossima ho il controllo. Sto meditando di smettere!

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    1. Sono scelte molto importanti quelle connesse alle terapie. Dipendono da moltissime variabili mediche e non, non vanno prese alla leggera. Io non l'ho fatto e sono molto consapevole della strada che ho scelto. E' la mia, qualsiasi cosa accada....

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  29. Non sono probabilmente la persona adatta a consigliare! Enantone e Tamoxifene...è questa la mia morte! la faccio da un anno, ero sottopeso e ho preso più di 10 chili mangiando l'aria (non dico cosa..meglio)! Piango...probabilmente al momento l'unica mia valvola di sfogo..con una vita molto complicata alle spalle..questa doccia fredda non mi ci voleva proprio!
    Avrei voluto avere il tuo stesso coraggio...ma a differenza tua, proprio per la vita confusionaria che mi sono ritrovata a vivere, soffrivo già di ansia e la paura della morte era ed è la mia più grande paura! Ecco perchè ho deciso di farla, non ero convinta, ma mi sono divincolata dalla chemio e questa proprio non potevo rifiutarla!
    Contraria ai farmaci in generale, ogni giorno mi faccio violenza con quella pasticca...ma è così! A breve dovrei tornare dal mio omeopata che ho abbandonato proprio un anno fa! Spero mi aiuti a stare un pochino meglio, perchè i dolori muscolari che ho (a differenza di molte donne, a me ha preso l'altro seno e tutta la parte sinistra del busto) sono tremendi..e spesso chi ti sta accanto non riesce a capire! Inoltre, la cura mi ha fatto cadere in uno stato depressivo che non si risolve facilmente..e quando piove sul bagnato...beh! Ogni giorno penso se sia stato un bene iniziare...ma almeno una decisione l'ho presa: tra un anno basta enantone! E sto già bene solo a pensarlo!!!!
    Una sola cosa dico a chi ha parlato di figli...ho 34 anni...mi è stato dato troppo poco tempo per il congelamento degli ovuli...ma mi hanno assicurato che a 38 tutto dovrebbe riprendere il suo normale funzionamento, c'è solo da attendere un annetto. Questo quello che mi avevano detto, ovviamente dato che sospenderò l'enantone il prossimo anno, il tutto si rimetterà in circolo e appena finito il tamoxifene (e non è detto che smetta anche quello) sarò pronta, non aspetto! Unica nota bella... :)
    In bocca al lupo a tutte voi!

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    1. Che dire.... gli effetti di questa terapia sono molto diversi a seconda delle persone. Una cosa però è certa, non è una passeggiata così come moltissimi medici purtroppo la presentano. E questo è davvero ingiusto e grave. Detto questo, quali decisioni prendere in merito alle terapie è questione molto delicata e soggettiva, da valutare con i medici sì ma anche con la propria testa (e cuore....). Auguroni!!!

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  30. Aggiornamento: l'oncologo mi ha fatto un bel discorsetto sulla vita, sul fatto che io sto "giocando" alla roulette russa. Ma io sono rimasta ferma nella mia scelta e quindi mi ha proposto un compromesso, sospendere la puntura e quindi avere il ciclo ma continuare con la pastiglia. Ho detto ok, proviamo! Se la pastiglia continuerà ad interferire con il ciclo sospenderò anche quella. E' davvero individuale il rapporto psicologico con questi farmaci e soprattutto la presenza degli effetti collaterali. Credo si faccia troppo poca attenzione alla sfera emotiva e al disagio che una donna prova quotidianamente a causa di questa sospensione ormonale forzata che non è un capriccio! Per la prima volta in sala di attesa mi è stato dato un opuscolo sull'alimentazione come prevenzione e supporto ai malati di carcinoma. Forse qualcosa si muove. Dopo questa esperienza considero la vita stessa una roulette russa, se qualcosa di brutto dovrà accadere accadrà comunque (mio personalissimo pensiero). Ammiro tutte le donne che affrontano con coraggio e determinazione questa situazione e che hanno la forza di scegliere per sè stesse a prescindere dalla scelta. Auguri a tutte!

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  31. Sono un uomo (quindi, secondo certe "femministe modaiole", destinato a non capire un tubo), ma ho avuto delle carissime amiche colpite da questa patologia; in più, avendo studiato biologia, ho in parte presente il problema.
    Ti dirò che, essendoti stata prescritta una terapia ormonale, la neoplasia è ormono-dipendente; quindi tale terapia inibisce la replicazione delle cellule tumorali (oggi ci sono dei farmaci molto ben tollerati, ancor più del Tamoxifene). Se poi la neoplasia esprimeva il fattore Her2, oggi esiste un anticorpo monoclonale che lo inibisce.
    Queste amiche che ti dicevo hanno affrontato la chemioterapia (oggi molto, ma molto, meno tossica che solo una ventina di anni or sono), praticano la terapia ormonale e, alcune, la terapia con l'anticorpo monoclonale; tutte conducono una vita normale (se normale è convivere con la - giusta - paura in attesa dei controlli). Un grande augurio, sperando che tu vinca (come tantissime altre) questa tua battaglia.

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    1. Il fatto che tu sia un uomo non preclude certo che tu possa dire la tua, magari le amiche di cui parli son le tue e rappresentano una fetta dlel'esistente. Io sono in contatto con tantissime donne (non solo le mie amiche) in Italia ed all'estero e t'assicuro che ilt ema della terapia ormonale è un bel pò dibattuto, in molte non stanno bene proprio per niente, diverse son costrette a terminare prima la terapia, altre lo fanno senza neppure dire niente agli altri (perchè temono condanne e colpevolizzazioni). Insomma, la questione è ben più ricca e complessa di quel che sembra e io e questo blog hanno solo lo scopo di dare una voce in più rispetto ai cori univoci che imperversano in Italia. Punto. Poi ogni donna fa le sue scelte in base alle sue esigenze ed ai dati relativi alla sua specifica situazione medica.

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  32. io prendo l'anastrazolo, da quasi un anno... a causa dei dolori ossei mi hanno aggiunto lo xeristar 60 aumenta la solglia del dolore,inoltre è un antidepressivo.Però la chemio mi ha alzato il colestrerolo, altra pastiglia, sono passata da 58 battiti cardiaci a riposo a 150, altro farmaco.Gonfio ,a volte troppo, altro farmaco ..insomma sopravvissuta al cancro a 16 chemio,25 radio..... inizio ad essere stufa...ti parlano di vita.. di tenore di vita... ma questo è vivere? ho preso 13 kg, e non posso mangiare niente,carne rossa no acidifica il sangue,pollo si ma non di allevamento, pesce,ma che non sia stato troppo in mare se no si inquina verdure e frutta tutte ma senza pesticidi,ne acqua piovana, è inquinata. farine e zucchero? tanto vale il suicidio, per non parlare del latte e dei suoi derivati. Ho grossi problemi con il cibo... dimenticavo l'acqua, mi raccomando il ph ,basico. Anch'io sto pensando di smettere l'anastrazolo, quando vado in ospedale e parlo con le altre mi sento spesso dire che a uno due anni dalla sospensione hanno recidive Allora? Spesso mi sento un esperimento delle case farmaceutiche, anzi,un investimento. Anche per lo stato, verso contributi da una vita ma in pensione non ci andrò mai probabilmente. L'unica cosa che mi blocca è un figlio di 13 anni. Sono sola e vorrei renderlo autonomo al più presto, ma ai suoi 18 anni ci devo arrivare.Tra le altre cose non sono infelice anzi direi il contrario, sempre allegra,non ho tempo da perdere ma solo tempo da vivere, mi tormenta un pò questa scelta. Ciao donne coraggiose , perchè ci vuole un coraggio da leoni a fare la chemio.....

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    1. Ciao a tutte. Io operata di mastectomia nipple sparing con ricostruzione immediata lo scorso 23/6.linfonodo negativo e due piccoli carcinomi non invasivi. Ho iniziato da una settimana l'anastrozolo ma ho forti dolori alle spalle mal di testa e debolezza. Piango per ogni cosa è sono molto depressa.sono in menopausa da sei anni ed ho già osteoporosi. Credo quindi che gli ormoni non siamo una manna per me. Ora andrò dall'omeopata per cercare di contrastare questi problemi. L'oncologo mi ha detto che dopo un po passano! Vorrei una vs opinione! Un abbraccio virtuale a tutte noi colpite da questo male terribile. !

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  33. Cara Daniela, ti ho letta la prima volta 2 mesi fa, qualche giorno dopo aver fatto la difficilissima scelta di interrompere la terapia anti ormonale iniziata solo 3 mesi prima. Sei stata un raggio di sole e di questo non finirò mai di ringraziarti. Ho 48 anni. Sono infermiera professionale in libera professione, divorziata, col terrore di perdere il lavoro, di non poter più far fronte alle spese, di non avere tutele e non poter sostenere gli studi dei miei figli . Sono stata operata ad ottobre di k duttale infiltrante ma gli esami avevano evidenziato anche un altro nodulo.. Mi avevano proposto una quadrandectomia allargata ma io ho voluto la mastectomia. Volevo viverla una sola volta questa tragedia. Pensavo bastasse così, il massimo sacrificio per un nodulo di 0.4mm e uno di 0.8mm. Invece alla visita con l’oncologo mi viene detto che devo fare questa terapia per precauzione ed io non capivo visto che avevo tolto tutta la mammella. Ho chiesto se era per la prevenzione del tumore alla mammella sana se non era meglio toglierla. Risposte vaghe. Inizio la terapia da brava paziente con Enantone fiale ed Anastrozolo compresse. La mia vita già duramente provata inizia un veloce decadimento ed una discesa verso l’inferno. Vampate ogni 50 minuti seguite da un freddo polare, tachicardia, ansia, insonnia, dolori articolari, colesterolo alle stelle, aumento di peso, decalcificazione ossea e depressione. Non ce l’ho fatta. Dopo lunghissima riflessione ho scelto la qualità della vita. La prevenzione non può essere così. Ho conosciuto donne che nonostante la terapia hanno avuto recidive con quadrandectomie. I medici che mi seguono applicano un protocollo internazionale, non mi hanno assicurato nessuna certezza. Minimizzano i disturbi, ti prescrivono un farmaco per ogni effetto collaterale. Diventiamo degli zombi e farmacie ambulanti. BASTA!!!!!! Ora, dopo 50 giorni sto un po’ meglio. L’unica cosa che ho cambiato radicalmente è l’ alimentazione. Se volete cercate notizie del dottor Mozzi. Non dico che sia la panacea di tutti i mali ma non può sicuramente farmi stare male. Ho già perso tre chili, a breve farò gli esami di controllo. Fortunatamente il mio ente previdenziale mi ha tutelata intervenendo per i due periodi di astensione lavorativa. Ti abbraccio forte e ti auguro ogni bene
    Zea

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  34. Mi sono operata il 14 aprile scorso. 4 linfonodi negativi. Prima ancora di operarmi sapevo gia' che avrei dovuto fare la radio e la terapia ormonale. Avevo già le idee chiare... ho accettato di fare 5 sedute di radio nella modalità ancora sperimentale e ninte terapia ormonale! Grazie Daniela

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  35. Operata lo scorso anno a luglio pure io ho rifiutato la terapia ormonale e sono sempre più contenta della mia scelta e so che questo anno lo ho "rubato" poi vedremo i prossimi.
    Grazie PER NON FARMI SENTIRE TANTO "STRANA" per la mia decisione.

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    1. Io tra un pò sono a 2 anni, ma non è questo che conta realmente. La scelta che ho fatto non è "alternativa" alla terapia ufficiale, non l'ho fatta perchè penso che così ho più possibilità o che quello che sto facendo io è meglio di ciò che propongono i medici dal punto di vista sanitario. Io ho fatto quello che era più consono a me e se arrivasse una recidiva non cambierei idea manco per niente, non penserei di aver "sbagliato". Chi segue se stesso non sbaglia mai, è questo che i medici spessissimo non riescono a capire

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  36. Grazie per la risposta. Sono assolutamente d'accordo con te, ogni decisione spetta a me e a nessun altro e nessuno ha alcun diritto di mettere il becco nella decisione che, nel bene e nel male, spetta a me senza rimpianti e senza incolpare nessuno.
    Io so solo che questo anno lo ho "rubato" poi vedrò, comunque non è che qualcuno assicura che se fai pedissequamente la terapia ormonale accettando gli effetti collaterali, ovviamente in silenzio, senza lamentarti e/o sfogarti e/o disperarti (ma che cosa pretendo? mi sto curando e ... silenzio sopporta) hai il 100% di probabilità di non avere recidive e se non la fai hai il 100% di probabilità di averle, no niente, non funziona così.
    Sarei stata un oggetto alla mercè dell'apprendista stregone di turno che non mi avrebbe neppure ascoltata limitandosi a scrivere una ricetta senza spiegare o dire qualcosa, qualsiasi cosa.
    Sono contenta se le recidive torneranno si vedrà che fare, il nemico si combatte uno alla volta e solo quando e se si presenta alle porte.
    So che non sto sbagliando nulla ho solo rifiutato di essere un oggetto il balìa dello stregone di turno.
    Poi anche chi fa la terapia ormonale ha le recidive quindi .... lasciatemi decidere per conto mio con la mia testa!!! le responsabilità sono mie e gli esiti pure.

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  37. Salve, ho 53 anni, sono stata operata un mese fa, asportazione totale del seno sx, linfonodo sentinella negativo, espansore inserito per procedere nel tempo ad una ulteriore operazione estetica. Mi ero sentita fortunata perchè mi hanno detto che non dovrò fare chemio nè radioterapia ma solo terapia ormonale. Ma più passano i giorni e più mi sto convincendo che non sono stata così fortunata, basta che mi guardi allo specchio e mi viene una depressione pazzesca, martedì prossimo colloquio con oncologo. Non so cosa deciderò, ma se la mia vita deve diventare un calvario, no. Certo sono fresca di intervento e questa cosa mi è arrivata addosso in fretta e già che avevo un problema enorme, licenziata l'anno scorso e senza il nulla davanti. Ho scoperto per caso questo blog e ho capito che non sono sola, Questo mi dà più forza per qualsiasi decisione prenderò. Ascolterò il mio corpo, e già successo con altre cure, e non ho sbagliato. Grazie per qualsiasi risposta o consiglio mi arriverà.

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  38. Controllo sempre più spesso questo blog e rileggendo i vari commenti mi turba molto ogni volta lo scoprire come molte persone abbiano la verità in mano e giudichino, condannando, chi ragiona in modo diverso dalla loro.
    Frasi del tipo "il mondo è bello perché è vario" oppure "ognuno della propria vita fa quello che vuole!" sono oltremodo offensive presumono che chi fa scelte diverse da quanto reputato "corretto" dall'ortodossia attualmente in voga sia fuori di testa, non è così.
    Ciascuna di noi opera le proprie scelte, con i propri dubbi, le proprie incertezze, le proprie paure, i propri sensi di colpa, ma nessuna scelta è migliore in assoluto di qualsiasi altra.
    Siamo tutte sole di fronte alla vita e a questa malattia.
    Dico questo perché ancora mi bruciano le frasi che ho letto su questo blog e che pure io mi sono sentita dire quando ho cercato supporto per questa mia decisione anche da altre donne che hanno questa malattia e che mi aspettavo mi avrebbero dato un minimo di comprensione in più.
    Il messaggio più importante che dovrebbe passare sempre non è che la mia decisione di non fare la terapia ormonale è migliore di quella di chi accetta di farla, o viceversa, ma che entrambe queste decisioni sono da rispettare. Poi se qualche donna operata al seno si lascia influenzare da quanto riporta questo blog e pensa di prendere la decisione sbagliata, forse dovrebbe informarsi meglio dal proprio "apprendista stregone" di turno [l'oncologo] e poi chiudere gli occhi e ... tirare in aria una moneta.
    Meglio, molto meglio.
    Quando mi è stata prospettata la terapia ormonale non sapevo nulla di effetti collaterali o altro, poi ho 66 anni e sono in menopausa da quando ne avevo 42, quindi molti di tali effetti neppure mi riguardavano, ho rifiutato la terapia per non essere schiava di una pasticca giornaliera, del dover andare dal medico a farmi fare la ricetta, dal dovere andare in farmacia a comprarla, dal dovermela ricordare ogni giorno e dal senso di angoscia allo scoprire che l'avevo dimenticata, no non ce la potevo fare a caricarmi sulle spalle tutto questo, come si vede non è poi un grosso impegno, solo che lo faccio già da oltre 20 anni per mio marito cardiopatico e diabetico e non avrei potuto farlo per un'altra persona, sia pure me stessa, no sarebbe stato troppo.
    La cosa che mi ha veramente meravigliato moltissimo è stata la reazione dell'oncologo, si è limitato a scrivere sulla cartella "la paziente rifiuta la terapia ormonale" al mio primo no senza spiegare a cosa sarei andata incontro, senza dire quali rischi avrei corso, niente e neppure mi ha letto cosa scriveva, lo ho visto io dopo a casa quando ho riletto il referto.
    Se la terapia ormonale è veramente una terapia "salva-vita indispensabile" come affermano quanto meno avrebbe dovuto accertarsi che avessi chiaro (cosa che non avevo allora, mi sono informata dopo) cosa stavo rischiano rifiutandola, e avrebbe dovuto farmi firmare per presa visione quanto aveva scritto, cosa che non è accaduto
    Sono quindi giunta alla convinzione che la terapia ormonale venga propinata a ciascuna donna operata al seno, così tanto per fare qualcosa, nella speranza dell'effetto placebo, per evitare seccature o domande del tipo: "ma come mi dite che ho il cancro al seno, mi avete tolto tutto, dite voi, un pezzo del mio essere donna dico io, e poi non mi date nulla? nessuna medicina?" insomma siamo cavie di un esperimento in cui neppure chi ci cura ha un minimo di fiducia, mentre noi siamo qui ad affrontare le nostre paure e i nostri sensi di colpa.
    Grazie se almeno non mi giudicherà né condannerà

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    1. Laura, anch'io ho scelto da sola di non prendere la pillola Femara che mi provocava diversi disturbi che influivano molto sulla vita di coppia. Avendo un marito che nonostante la mia mutilazione al seno non è scappato ed ha dimostrato di volermi bene, anche con tutto il calvario che abbiamo vissuto, ha continuato a desiderarmi ed io ero costretta ad allontanarlo o ad avere rapporti dolorosi. Il mio matrimonio stava andando a rotoli con continue liti ed il mio solo desiderio era di non avere un marito; non solo la mia libìdo era sottozero ma le vampate, l'insonnia, le crisi di pianto ricorrenti ed i miei sbalzi d'umore non contribuivano alla mia serenità ed al benessere che persino i medici consigliano per aiutare il fisico a reagire al cancro . Inutili l trattamenti che mi consigliava il ginecologo: un susseguirsi di farmaci ma se l'innesco era la pillola quotidiana, che oltre agli effetti collaterali era un ricordarmi continuamente il cancro (come se non bastava la mia deturpazione fisica), per me l'unica soluzione che mi poteva aiutare a stare meglio era di smettere di prendere la pillola. Ho manifestato all'oncologo la mia volontà e riconoscendomi depressa mi ha inviato dalla psiconcologa che mi doveva aiutare in quel delicato momento. Naturalmente nessuno mi poteva dire quello che dovevo fare, nemmeno la psicologa; ho capito che la scelta doveva essere mia, tormentata, con lo spettro accanto del cancro ma mia. Ho deciso che dovevo riprendere in mano la mia vita e buttarmi alle spalle le terapie del protocollo, dopo due anni e mezzo di Femara ho smesso. Adesso sono quasi due anni da quella scelta, ho 57 anni e le vampate purtroppo ci sono, più lievi ma la menopausa c'è e devo conviverci, per il resto ho salvato il mio matrimonio (come ho detto all'oncologo a cui ho comunicato la mia scelta che, stranamento come tu dici, si è limitato ad annotarlo sulla mia cartella del follow-up senza pronunciare una parola sulla mia "pazzia"). Anche la mia vita cerco di viverla come prima,se avrò una ricaduta si vedrà, nel frattempo vivo pienamente con laserenità che prima avevo perso.

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    2. Grazie per la risposta, mi fa piacere che anche te abbia avuto il mio stesso risultato, ossia una annotazione sulla cartella con estremo disinteresse, questo mi convince sempre di più che la terapia ormonale con tutti i suoi effetti collaterali, piccoli, grandi, medi, le sue sofferenze, le sue angosce, i disagi che comporta e si porta dietro alla fin fine non serva assolutamente a nulla, l'unica cosa che conta è la nostra serenità il tentare di conviverci.
      Sono sempre più convinta che se veramente fosse una cura salva - vita almeno quanto riportato sulla cartella deve essere controfirmato dalla paziente almeno per presa visione un domani che assicura che io ho veramente rifiutato la terapia ormonale? chi testimonia che sono stata adeguatamente informata?
      Per ora dopo oltre un anno dall'intervento, sto bene, l'ultimo controllo è stato negativo, il cancro è stato completamente tolto e mi sono risparmiata un intero anno di effetti collaterali.
      Grazie per la tua testimonianza, temevo che il mio apprendista stregone fosse un superficiale, ma se anche il tuo ha fatto uguale o sono entrambi dei superficiali o comincio ad avere dei dubbi sull'indispensabilità della terapia ormonale e sull'importanza di sopportare tutto.

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  39. la vita riserva delle brutte sorprese.......piangere disperarsi è la peggior medicina......

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  40. Cara Daniela, sono una giovane ostetrica che presto prenderà un master in Senologia. Ho deciso di trattare come argomento di tesi la gestione e il trattamento dei sintomi della menopausa indotta da terapia medica nelle donne affette da cancro della mammella e mi sono imbattuta nel tuo blog...Inizialmente ho letto solo "ecco perchè ho deciso di non fare la terapia ormonale" e mi sono preoccupata (non volevo passassero informazioni errate) poi ho letto la tua premessa e mi sono tranquillizzata: qui racconti la TUA personale scelta, la TUA vita. Non sono un medico ma vorrei dare un consiglio (se posso): informatevi. Andate dal medico (ginecologo, senologo, oncologo, chirurgo,radiologo...) chiedete e informatevi (a volte si hanno troppi appuntamenti e troppo poco tempo per parlare con le pazienti). Una volta che avete ricevuto tutte le informazioni rifletteteci per qualche giorno (sembra facile eh) infine mettete tutte le argomentazioni sul piatto della bilancia e prendete la vostra personalissima decisone. Ognuno ha il diritto di accettare o rifiutare un trattamento medico.
    Quindi cara Daniela, se sei stata informata adeguatamente e se questa è la TUA scelta, ti auguro di vivere serenamente! Però promettimi che farai i controlli =) Mando un grosso abbraccio a tutte
    Silvia

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    1. Concordo assolutamente con tutto quello che hai detto Silvia, grazie

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  41. Ciao, sono stata operata nel settembre 2011 di miniquadrantectomia e a ottobre 2011 di quadrantectomia per carcinoma duttale e infiltrante con linfonodi negativi. Ho fatto radioterapia e sto facendo terapia ormonale Enantone e Tamoxifene. Devo continuare anche Enantone perché a 55 anni non sono ancora in menopausa naturale.
    Non ho mai accettato completamente la terapia che mi ha procurato un sacco di problemi, dalle caldane a veri e propri bagni di sudore, crampi da far impazzire, dolori articolari, aumento di peso, insonnia, calo del desiderio e non ultima proprio in questi giorni una trombosi venosa profonda al polpaccio per cui il medico mi ha fatto sospendere il Tamoxifene in attesa di cambiare il medicinale e assumere con l'Enantone un inibitore dell'aromatasi. (ora sto curando la T.V.P. con eparina e calza elastica).
    Avrei tanto voluto rinunciare alla terapia ma il tessuto analizzato era "un prato fiorito" e i fiori erano tutti carcinomi duttali e infiltranti, l'oncologo mi disse che il mio seno era una mina vagante e che non potevo smettere la terapia. Mi sono sempre chiesta se non fosse stato meglio non fare niente ma ho avuto paura, soprattutto paura di non veder crescere mio figlio che all'epoca aveva 9 anni.
    Stringerò i denti e farò passare anche questo ultimo anno poi chiuderò il libro qualunque cosa accada.
    Scusate se vi ho raccontato anche la mia storia ma..... ero qua con la gamba alzata e questo blog è capitato a fagiolo!
    Sento comunque di poter dire che ognuno di noi dovrebbe essere correttamente informato poi dovrebbe mettere tutto sul piatto della bilancia e dovrebbe mettersi in ascolto di quella vocina interna che spesso non riusciamo più a sentire ma che ci potrebbe indicare la giusta via e, se l'indicazione che il nostro io più profondo ci da, ci rasserena e ci libera dall'angoscia, allora quella dovrebbe essere la strada giusta da seguire.
    Io purtroppo presa dall'incalzare degli eventi non mi sono analizzata a fondo non mi sono ascoltata e oggi non sono contenta di quello che ho scelto per me.
    Ciao un grosso abbraccio a tutte.
    Grazia

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  42. Anch'io vorrei tanto avere il tuo coraggio.. Mi sono ammalata a 32 anni e ho affrontato chemio, radio, mastectomia con dissezione ascellare e altri 7 interventi per cercare di ricostruire i tessuti che la radio mi aveva distrutto, in più data l'età e il tumore aggressivo mi è stata aggiunta l'ormonoterapia, prima tamoxifene e decapeptyl e poi, causa intolleranze, aromasin ed enantone. Inutile dirlo, ma la mia vita è un inferno, dolori ossei, vampate, 14 kg in più, libico a zero e ho provato ad avere rapporti col mio compagno ma sono dolorosissimi, sbalzi d'umore che rasentano la depressione. A volte mi chiedo se ce la farò a vivere così altri 3 anni... Non lo so proprio, certe volte faccio davvero fatica ad essere positiva... In più ho sempre voluto un figlio e forse non lo avrò mai, il cancro mi ha portato via l'unico sogno che ho sempre custodito nel cuore. Un abbraccio, S.

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    1. Non credo si tratti di coraggio. Rispetto alle scelte terapeutiche ci vuol coraggio sia a fare certe terapie che a non farle. Ognuno segue quel che pensa sia meglio per sè perchè siamo molti diversi e non certo solo per la stadiazione del tumore e per le sue caratteristiche biologiche. Sto parlando di una diversità che nessun protocollo oncologico potrà mai contemplare, solo noi possiamo farlo......

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    2. salve a tutte. dopo 6 cicli di fec fallimentare perche' tossica sentivo che non era la cura giusta , ti mantiene ammalata e predispone a nuovi cancri.Stessa cosa dicasi per le cure di "mantenimento" antiormonali (enantone e letrozolo) veramente micidiali a cui ho detto un secco NO dopo la chemio con tanto di rabbia dell' oncologa che cerca di terrorizzarmi.Ho risolto invece persino le mie metastasi alle ossa con l Igienismo naturale abbracciandolo completamente stravolgendo l alimentazione con lo stop a qualsiasi farmaco, pronta alle ovvie crisi eliminative (ma benefiche per il ricircolo dei veleni in espulsione)e sto non bene, ma benissimo.se si ha il coraggio si puo raggiungere uno stato di salute perfetto modificandola chimica del tuo sangue che ritorna puro.niente recidive perche si chiude il rubinetto dei veleni. io ho vinto.

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    3. Felice per te Raffaella, come sono felice per le donne che hanno fatto scelte diverse e ne sono soddisfatte in egual modo. Per la questione del vincere.... non saprei, non ho mai vissuto la faccenda del cancro come una battaglia ed in ogni caso si potrà veramente dire di aver vinto solo quando finiremo sottoterra per qualcosa d'altro. Non per allarmare,ma almeno per quanto riguarda il cancro al seno, la strada è davvero lunga.... pochi giorni fa ho saputo di una donna che ha avuto metastasi polmonari dopo 22 anni dall'intervento.... non dico altro....non ci resta che vivere la vita come meglio crediamo e secondo i nostri valori. Nel frattempo saremo state felici e non è poco davvero

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  43. Raffaella cosa intendi per igienismo naturale?

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  44. ho 44 anni, ho fatto una mastectomia al seno dx. Sono allergica al tamoxifene e di fare altre cure ormonali con menopausa indotta mi rifiuto (carcinoma duttale in situ con componente microinfiltrante rilevata solo nella biopsia con mammotome, linfonodi puliti). I medici ne sono al corrente: rientrerò nelle statistiche di chi non fa le cure ormonali. Ti dirò che ho letto molto sul tamoxifene (riduce il rischio di recidive, ma non lo evita del tutto) e sono serena.

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  45. Vorrei solo dire una cosa alle mie "compagne di viaggio". I sintomi più pesanti a cui vi riferite sono quelli della menopausa...indotta, certo, ma sempre menopausa, fenomeno a cui TUTTE NOI prima o poi siamo destinate, nessuna esclusa. Le modalità variano soggettivamente. Conosco persone ingrassate 10 kg, con libido azzerata, perdita di capelli, secchezze varie, osteoporosi e memoria vagabonda. Questa è la menopausa, amiche mie, e purtroppo ci dobbiamo passare tutte. Poi ci sono quelle fortunate che non se ne accorgono nemmeno. E questo è culo, perdonate il francesismo, e dipende dai geni. E questo è anche il motivo per il quale chi si sottopone a tamox+decapeptyl (come la sottoscritta) è soggetta a reazioni variabili. Perché variabile è l'organismo di ognuna di noi. Chi ingrassa con questa cura ingrasserebbe anche nel corso della menopausa naturale, idem per osteoporosi o altro. Conosco un'amica che dopo 7 anni e mezzo non se ne è nemmeno accorta, un'altra addirittura si sentiva meglio ed è dimagrita, un'altra ancora si è depressa. E' la risposta indivuduale di ognuno di noi al fenomeno della MENOPAUSA. Siamo donne, oltre alle gambe c'è di più, non facciamoci per cortesia spaventare da qualcosa che per noi è ineluttabile. Buon proseguimento!
    P.S. Bromelina della Solgar: 2 cps la mattina e ci si sgonfia più che con altre medicine

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    1. vuoi mettere avere la menopausa a 20, 30, 40 anni anzichè a 50, 55? Ma che ragionamento assurdo!

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  46. Anna 6ottobre2015 sono stata operata in maggio quadrantectomia con linfonodi indenni .il mio tipo di tumore era luminal b non cresceva con gli ormoni quasi per niente. Data la mia età 77 anni mi è stata nominata la chemio con tutti i devastanti effetti ma non consigliata mi è stata data la terapia ormonale con anastrazolo che mi dà un minimo di protezione.ho fatto30 sedute di radioterapia sopportata benissimo. Ma oggi dopo 4 mesi di dolori ossei piaghette sulla lingua capelli che mi cadono già da due mesi e un inizio di osteoporosi che avevo già in atto ho deciso di sospendere la terapia per ora lo sa solo mio marito che mi ha sostenuto in questa decisione . Non so cosa succederà ma non voglio avvelenarmi poco a poco. Ciao a tutte!!

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  47. Sono sempre Anna starei grata sé qualcuna di voi mi potesse dare qualche informazione su quanto ci mettono a tornare nella norma gli estrogeni non ne posso più dai dolori zoppico perfino cosa che prima non succedeva aspetto con ansia ! Grazie!

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  48. jeanne 18 ottobre 2015 Tre sorelle operate nel 2000 ,una con mastectomia totale ,chemio radio tamoxifene, recidiva dopo 5 anni altre cure pesanti e morte nel 2013.seconda sorella recidiva 2012, chemio Femara, stava cosi male che ha smesso pastiglie e herceptin.Io la terza,recidiva a maggio mastectomia radicale chemio Herceptin Femara....Quattro mesi di NON vita...sto già pensando di smettere Femara....ma sono gli oncologi a farmi paura...e se non mi aiuteranno...???Lo so che sono un puntino per le statistiche,ormai a 62 anni non conto piu di tanto e ne ho viste troppe per crederci ancora. Prima di morire ho voglia di far festa e non di avvelenarmi ...pochi anni ancora ma vissuti godendooooo! Forse comincio a sklerare,ma vi adoro tutte , solo voi potete capire.Grazie per lo sfogo.

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    1. Vorrei sapere cosa si intende per essere seguiti da un oncologo, posso parlare per la mia esperienza, limitata e personale ovviamente ma a me non sembra di essere molto seguita: operata di quadrantectromia a luglio 2014 prima visita oncologica a agosto 2014 dove dico che non ho intenzione di fare tamoxifene, comunque mi viene fornito un fascicolo standard dove è indicato anche il nome dell'oncologo di riferimento, (oncologo1) la visita si svolge molto serenamente, a febbraio 2015 prima visita di controllo l'oncologo1 di riferimento è assente e parlo con un altro, (chiamiamolo oncologo2) dico parlo perchè si limita a prendere atto delle analisi e alle mie richieste di aiuto per il dolore che ho mi manda dal chirurgo che ha eseguito l'intervento che afferma che sono reumatismi, quindi consiglia una cura antireumatica, si sa che i reumatismi colpiscono prevalentemente il seno!!!! è pieno di ossa e articolazioni!!! (ma solo io vengo presa in giro?) altra visita di controllo a fine agosto 2015, c'è stato un disguido per gli appuntamenti e non ero attesa, visto che sul mio foglio l'appuntamento è riportato ritorno dall'oncologo2 (deve giocare come riserva!!) che al solito prende atto (copia sulla cartella, niente altro) delle analisi fotocopia il referto della mammografia e sta per liquidarmi, al che dico che i dolori continuano, le caldane sono tornate, erano smesse, (ho 66 anni!! in menopausa da oltre 20!) le articolazioni si stanno bloccando e mi fanno male ma il peggio è il dolore al seno che si sta propagando sotto l'ascella, l'oncologo dice che dato che non faccio cure ormonali la cosa non riguarda il suo campo di azione/intervento, non dipende dal cancro. Ci rivediamo a settembre 2016.
      Ma chi fa la cura ormonale come viene seguito?
      Ringrazio ogni momento la mia buona stella che mi ha fatto dire no alla cura!!! se ai sintomi che ho ora, non dipendenti dal cancro, e che sopporto a fatica, (mi sembra di campare a pane-burro e aulin) si dovessero aggiungere quelli indotti dalla cura ormonale, come farei a sopportarli? non sarebbe assolutamente possibile, per cosa poi? prolungare solo una vita di sofferenza!!! forse che io sono abbandonata a me stessa perchè il cancro è stato preso in una fase talmente precoce che è stato eradicato completamente, quindi qualsiasi cosa è inutile ringrazio la mia buona stella per la decisione giusta che ho preso oppure dato che non sto a raccomandarmi ed ossequiare l'oncologo non gli do soddisfazione e tanto vale che sia lasciata a me stessa, tanto sono condannata, il cancro farà il suo corso!!!
      Ma se sono a rischio perchè non sto seguendo quanto indica il protocollo non sarebbe opportuno che fossi maggiormente controllata? non dico fare inutili mammografie ogni 2 mesi, ma almeno fare ogni 6 mesi la ricerca dei marcatori tumorali quello me lo sarei aspettata!!
      Sono sempre più contenta della mia decisione di certo d'altro canto mi sento molto abbandonata, non so se avessi preso un'altra decisione quanto sarei stata seguita, di sicuro non peggio di così perchè non è possibile!

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    2. ieri l'oncologo mi ha sospeso il femara per un mese dopo due anni che lo prendevo con conseguenze sempre più invalidanti (crampi alle mani, ginocchia, spalla,piedi e dolori forti al seno con sbalzi di pressione assurdi) che, mi stavano portando a depressione. Ora ho paura, mi sento scoperta ma il peggio ormai dovrà passare, spero !

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  49. Ciao sono ivana ho 45 anni...anche io operata ad aprile.....da luglio ho iniziato la cura...decapeptyl ogni 28 giorni e exemestane tutti i giorni x 5 anni....quindi anche io menopausa indotta ecc......dico la verità ho fatto 3 mesi che sono stata malissimo e volevo a tutti i costi smettere la cura..ero depressa arrabbiata.piangevo sempre....però la paura di smettere e al pensiero che mi continuavo a dire.......e se mi ritorna???......ho deciso di continuare la cura....adesso mi sento meglio...a parte le vampate e dormire poco.....ho ricominciato la vita di sempre.....seguo una dieta .cammino tutti i giorni x mezz'oretta.....non ho messo su neanche un chilo....so che poi va da persona a persona...anche io ci pensavo e invece x il momento sotto questo aspetto non mi sta dando problemi.....io non posso sapere come andrà il futuro...si spera sempre il meglio.....i miracoli non li fa nessuno....però posso dire che cerco di fare io possibile x stare bene seguendo la cura....sono daccordo anche io che ognuna di noi è libera di scegliere il meglio x sé stessa.....adesso vivo giorno x giorno....in bocca al lupo a tutte.....

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  50. Salve a tutti,
    anch'io sono una paziente oncologica e anch'io, come molte, ho deciso di affidarmi alla scienza. Le scelte sono personalissime e non giudicabili. A quante, invece, hanno fatto la scelta di NON seguire le terapie consigliate dai medici, ma hanno acquistato, comunque, i farmaci consiglio di non tenerli a dormire nell'armadietto dei medicinali in attesa della loro scadenza, ma di donarli al proprio medico curante, ché potrà a sua volta cederli a persone che ne hanno necessità, soprattutto, considerato l'elevatissimo costo di alcune terapia iniettive (DECAPEPTYL o ENANTONE), specie le formulazioni trimestrali!
    In bocca al lupo a tutti/e!

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  51. Cerco qualche informazione sulla terapia ormonale a donne giá in.mrnopausa e con recettori negativi.

    Alla mia amica é stato prescritto il femara...ma nasce il dubbio sulla utilitá visto le premesse.
    .mentre gli effetti collaterali mi sembrano abbastanza seri visto che poi ha altre condizioni ed ha 70 anni.

    Sto cercando per tutto il web ma non trovo informazioni al riguardo.

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    1. proverei a conforntarmi da un lato con diversi oncologi (spesso hanno opinioni diverse), dall'altro con i numerosi gruppi facebook di donne operate al seno

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  52. Cara Daniela, sono Stefania, operata di carcinoma parzialmente in situ a metà settembre di quest'anno. Anch'io come te ascolto la vocina, che tra l'altro mi ha sempre fatto prendere decisioni positive riguardo le malattie, e in casa mia purtroppo ce ne sono. Come a tutte mi hanno prospettato radioterapia e Anastrozolo x 5 anni. Arrivata a casa, mi sono messa al computer e ho trovato un oncologo omeopata che per 35 anni ha lavorato all'I.N.T della mia città. Lui, come la mia ginecologa e la Professoressa patologa molecolare che segue mia figlia, dopo aver letto l'istologico, mi hanno sconsigliato la terapia ormonale, ma la radioterapia sì (io l'ho scoperto per caso, a seguito di una riduttiva al seno, e la mammografia fatta in ospedale dove mi hanno operata,era risultata NEGATIVA). Sono ancora in attesa di essere chiamata per iniziare la radioterapia. Volevo chiedere se qualcuna durante la radioterapia ha dovuto sospenderla per una settimana a seguito di influenza o altre cause, e dopo averla ripresa quante radioterapie ha dovuto aggiungere a quelle previste. Anch'io ho iniziato a cambiare alimentazione preferendo quella vegetariana. Probabilmente mi ritroverò con il seno sx bruciacchiato, ma non devo fare la velina, e cercherò di limitare i danni riempiendomi di crema. BUONA VITA A TUTTE

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  53. Forza Stefania, forza a tutte!!! Io festeggio i primi sei mesi senza terapia del ormonale e va tutto bene. Mi sento bene e la mia "vocina" è sempre più forte e chiara. Per Stefania: io per la radio (ho fatto la sperimentale 5 sedute di 6 Grey cadauna a giorni alterni) ho protetto il seno con la calendula, che uso ancora oggi è non ho avuto nessun inconveniente. Un abbraccio a tutte paola

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  54. Ciao stefania io ho fatto 33 radio...dopo 10 ho dovuto fermarmi x una settimana perché mi aveva provocato un gonfiore al seno e dolore...poi ho ripreso ma non dovevo aggiungerne altre..ho fatto le 33 sedute...

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  55. lydia m. mastectomia sinistra nell'aprie 2011. kancro lobulare invasivo di 4,8 centimetri e un secondo di 1 centimetro. vivo a roma. l'oncologo consigliandosi(inviando a Veronesi il mio referto istologico) aveva sconsigliato la chemio di 6 sedute. dovevo iniziare subito il Femara. io d,accordo con l'oncologo ho fatto invece 4 sedute di chemio. perdita di capelli nausee etc. dopo sei mesi alla tac di controllo e' venuto fuori un linfonodo metastatico. nella mastectomia mene avevano tolti 19 di cui 3 interessati dal cancro. per cuimilano aveva ragione la mia chemio non ha fatto nulla al mio tipo di cancro. dal novembre 2011 prendo Femara perche ho i recettori alti agli estrogeni e al progesterone. il mio K e' raro e spesso va da un deno all'altro. per cui ogni tre mesi ecografie al seno e ai linfonodi. risonanze magnetiche con contrasto ai seni (al sinistro ho una bella protesi) UNA VOLTA L'ANNO FACCIO LA PET TAC. oggi ho saputo che il risultato della risonanza magnetica al seno e' buona. ad aprile saranno 5 anni dall'operazione. ho 79 anni e certo tendo ad ingrassare, i fastidi del Femara sono sopportabili mi e' iniziata una osteopenia ma prendo tutti i giorni calcio e vitamina D. cerco di nutrirmi bene ad eccezione dei dolci, sono golosa di dolci, non dovrei perche' le cellule cancerogene si nutrono di zucchero. MA IO RESISTO A TUTTO FUORCHE' ALLE TENTAZIONI. QUESTA E' LA MIA ESTIMONIANZA. un Augurio di buone Feste e lunga vita a tutte. lydia m.

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  56. Iva.....ciao a tutte anche io come voi operata e ho intrapreso come tante la terapia ormonale dopo aver fatto la radioterapia..x fortuna niente chemio...ero molto spaventata anche io da tutto quello che dovevo affrontare...i primi mesi sono stati duri ma adesso fortunatamente a chi invece purtroppo ha tutt'ora o ha avuto tanti disturbi..io devo dire che con la menopausa ho risolto tanti disturbi che avevo...si vampate dormo poco e un po' di dolori articolari...però non posso lamentarmi x come sta andando...cerco di mangiare sano .faccio un po' di sport e ho ripreso la mia vita di tutti i giorni...adesso mi sento più sollevata perché come tante avevo paura degli effetti negativi che mi poteva dare la cura....ho letto tante opinioni diverse e tutte vanno rispettate...sono sincera non so come avrei reagito se la cura mi dava particolarmente disturbi...ma ripeto mi sento fortunata che non ho grossi problemi...visto che ci avviciniamo al natale colgo l'occasione x fare a tutte i più sinceri auguri a tutte...un sereno natale amiche...baci IVA..

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    1. Infatti Iva i disturbi più consistenti sono per le donne che devono fare terapia doppia sia con la pasticca che con l'iniezione.....

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  57. Ciao daniela sono sempre IVA..ma anche io faccio la terapia doppia..cioè puntura ogni 28 giorni e pastiglietta tutti i giorni..prima di iniziare la cura ho fatto 33 radioterapia...stavo malissimo all'inizio..adesso a distanza di sei mesi posso dire di stare bene a parte quei disturbi che avevo scritto...quindi non so mi posso tenere fortuna...

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  58. Bellissimo scoprire che non sono sola! :-) anche io ho rifiutato terapia ormonale, mi assumo ogni responsabilità, ma ancora prima dell'esito della biopsia già sentivo che non avrei fatto chemio, nè terapia ormonale eventuale. In famiglia tutti d'accordo. In bocca al lupo a tutte noi, qualunque decisione venga presa, ogni scelta è quella giusta per noi perchè è quella che abbiamo voluto fare.

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  59. Età: 52 anni. Operata a gennaio 2010 e terminate chemio/radio agosto 2010. Carcinoma duttale infiltrante G3 ormonosensibile. Tolto l'ovaio destro, sede di un tumore borderline, il sinistro era stato asportato quando avevo 23 anni per una grossa cisti ovarica, pertanto entrata in menopausa chirurgica all'età di 47 anni. Terapia ormonale prescritta Arimidex che anche io NON HO MAI PRESO, all'insaputa di tutti. Il fatto è che ho una certa avversione nel prendere qualsiasi tipo di farmaco, a meno che non si tratti di un antidolorifico, che non mi so spiegare, non è paura di avvelenarmi...booo. ciao a tutte

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  60. Buonasera a tutte, sono stata operata ad ottobre 2013 x un tumore duttale infiltrante di 21mm al seno sinistro,all'età di 38 anni,ho fatto poi la radio e da novembre 2013 la famosa terapia ormonale con tamoxifene e decapeptyl.a me è stato detto che devo farle entrambe x 5 anni,ho scavallato ora i 2anni e sinceramente non so come fare a continuare.è dura x via degli effetti collaterali,dolori ossei a schiena gambe e ora anche alla testa,fortissime caldane ogni 40 minuti che d 'estate mi fanno quasi svenire,aumento di peso,che sono riuscita a contenere a 5 chili ma che comunque non riesco a perdere,il tutto unito a continua stanchezza. Faccio un bellissimo lavoro,sono responsabile amministrativa in una azienda di abbigliamento e lavorare mi aiuta tanto ma quando torno a casa non riesco a fare le cose che facevo prima,andare in palestra,uscire a cena,pulire...sono cose che posso fare solo se non lavoro perché con questa cura debilitante il mio fisico ha un autonomia massima di 8 ore,mentre prima ero un caterpillar!!! Volevo sapere se qualcuna di voi ha provato o sentito parlare della terapia DiBella anche in via preventiva da fare al posto della terapia ormonale... Non ce la faccio davvero più!!! Grazie a tutte Alessia

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    1. Non sono la persona più qualificata per rispondere, sono semplicemente una come te che ha rifiutato per vari motivi, anche banali, la terapia ormonale, ma se cerchi in internet la "cura di bella" la trovi, (io la ho trovata con facilità mentre cercavo notizie sul cancro ci sono capitata casualmente) e la frase che colpisce è "il cancro al seno io lo guarisco con facilità!!!!" in realtà io ricordo il casino che successe vari anni fa quando a furor di popolo furono bypassati tutti i protocolli della sperimentazione scientifica e il S.S.N. (ministro della salute ROSY BINDI) passò direttamente alla sperimentazione clinica della cura su pazienti umani cura facendo inorridire la comunità scientifica mondiale perchè i protocolli delle sperimentazioni delle nuove cure hanno sequenze di passi ben precisi: analisi delle formule, sperimentazione in vitro dei vari componenti sia singolarmente che nel composto, sperimentazione animale, ecc.ecc. passi stabiliti a livello internazionale in modo chiaro ed univoco.
      Si passò direttamente alla sperimentazione clinica e furono scelti un quid di persone, non ricordo quante, con vari gradi della malattia e con vari organi attaccati dal cancro, non solo al seno dunque, tutti furone scelti tra coloro che chiedevano la cura, non furono presi tutti quelli che la chiedevano, solo alcuni che si considerarono molto, molto fortunati, in realtà sono morti tutti di cancro, tutti nessuno si è salvato.
      Certo magari sospendendo la terapia ormonale, la chemio e la radio terapia sul subito sono stati tutti meglio, molti decantavano la cura e la "dignità personale" che avevano riacquistato con la sospensione della chimica ma poi nessuno si è salvato.
      La cura di bella non è più distribuita dal S.S.N.
      Decidi te cosa fare ma sul piatto della bilancia metti anche questa informazione.
      Se ti interessa anni fa c'era qualche stregone in amazzonia che dichiarava di curare il cancro, e molti hanno fatto il viaggio in amazzonia perchè, come te non ce la facevano più con la chimica e preferivano tentare lo stregone, per quello in internet non ho trovato indirizzi, ma col passa parola magari qualcosa trovi, sai che stai andando da uno stregone e che rifiuti secoli di progresso scientifico, ti affidi alla fede e provi sapendo però cosa fai e che stai andando da uno stregone con un osso nel naso, ovviamente essendo te una persona razionale e di successo non lo racconteresti a nessuno!!!
      Non sto prendendoti in giro ma sono convinta che come credibilità tra cura di bella e stregone amazzonico, magari il secondo a me darebbe maggiore fiducia, proprio perchè ricordo la nascita e morte della cura di bella e perchè credo che la sperimentazione scientifica abbia protocolli rigidi e chiari che sono i soli che permettono di progredire e tutelano le persone fragili da chi, magari in buona fede (non ci credo ma lo spero) poi li danneggia.
      Spero che qualche altra come me ti risponda magari dandomi torto ma solo questo ti permetterebbe di decidere liberamente cosa fare.
      Ti abbraccio forte compagna di viaggio.
      Come notizia sono stata operata di quadrantectomia a luglio 2014, ho 66 anni e non faccio nulla, certo il mio cancro sicuramente è stato preso in una fase molto molto iniziale e mi posso permettere qualsiasi cosa e la terapia ormonale non avrebbe influito molto, ma sono sempre più contenta della mia decisione di non fare nulla, presa a cuor leggero per motivi banalissimi.
      Coraggio ce la farai, decidi comunque con cognizione di causa cosa fare.

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  61. Ciao a tutte, ho 41 anni, un mese fa quandratectomia per un tumore di 7x8mm. Linfonodo sentinella risultato pulito.Il mio tipo di tumore è poco aggressivo, G1 a crescita lenta (5%). L'oncologa mi dice che il rischio recidiva è molto basso, ma comunque (oltre a un mese di radioterapia) mi ha prescritto il tamoxifene x 5 anni, minimizzando ogni effetto collaterale. Sto valutando il da farsi cercando di fare la scelta più giusta possibile, ma proprio per questo avrei bisogno di fare una visita con un oncologo che sia un po' meno "allineato" della stragrande maggioranza degli altri, che seguono esclusivamente il protocollo senza porlo in discussione neanche in quei casi in cui forse è una forzatura...non lo so, vorrei fare un po' di chiarezza, x questo vi chiedo se conoscete un oncologo con queste caratteristiche, preferibilmente che lavori al nord. Grazie a tutte.

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  62. Ciao a tutte, ho quarant'anni, a fine settembre 2015 ho scoperto di avere un tumore carcinoma duttale infiltrante della mammella sx di 24 mm (mammografia ed ecografia stesso giorno) dopo una settimana risonanza 21 mm, intervento il 17 novembre, tumore asportato di 19 mm. Già con l'esito del ago aspirato, si parla di chemioterapia e ormone terapia.
    Con l'arrivo dell'esito dell'istologico, il capezzolo è riuscito intaccato, quindi facciamo un secondo intervento per la rimozione del capezzolo.
    Due interventi, e io non mi sento nemmeno malata. Spaventata, poco, forse mi spaventa la chemioterapia.
    Su internet da sola, scopro l'esistenza di un esame genomico, usato molto in America,poco conosciutoconosciuto in Italia, che aiuta a capire la reale necessità di fare chemioterapia. Vado in un istituto di ricerca, parlo con un oncologo a cui sono stata affidata tramite conoscenze. Mi dice che visto la mia giovane età (40 anni) e il gradogrado di Ki67 a 38%, tumore 100% ormonale, per precauzione è meglio fare la chemioterapia, e la radioterapia poi seguita da ormone terapia e soppressione delle ovaie.
    Quando gli chiedo di fare il test,con non poche difficoltà, riusciamo a farlo... Arriva l'esito venerdì, ieri vado a fare la visita dall'oncologo per discutere l'esito,del test, che dice che ho un bassissimo rischio di recidiva. Quindi niente chemioterapia.
    WoW pensavo di essere felice, e invece sono assolutamente convinta che dentro di me si ribella tutto il mio essere.
    Considerando che non ho mai voluto figli, non è questo che mi frena. Ma proprio l'idea di avvelenarmi, di essere psicologicamente fragile(già sono lunatica così...) mi chiedo se ho fatto un esame che mi è costato 3200,00€ perché dentro di me sapevo di non aver bisogno della chemioterapia, se ho trovato per caso quest'esame(oncotype dx) e oggi, trovo questo blog... Probabilmente devo continuare ad ascoltare me.
    Già solo per il fatto che ho un esempio eclatante in famiglia, mio padre nel 1993 ha avuto un tumore alla laringe, operato perché giovane, ma con una prospettiva nefasta di tre mesi.... Non ha mai fatto una chemioterapia, una radioterapia ed è vissuto benissimo fino al 2013 quando poi è mancato per altro....
    Probabilmente ogni tumore è a se, il mio... È arrivato dopo un periodo di lutti gravissimi e una perdita di peso in seguito ad un intervento bariatrico, di 65 kg.... Tutti shock a livello fisico e psichico, ma ora... Forse mi sbaglio, ma mi sento di dire che sbaglierei di più se non mi ascoltassi, ma io sto bene. Non mi voglio avvelenare per aumentare di 1,3% la possibilità di non avere recidive. Io non sono statistica, io sono io. È più probabile che muoia di un incidente.
    Considerando che ho l'8 % di probabilità di recidive, ho deciso che farò radioterapia, giusto perché mi hanno fatto un intervento conservativo, ma per il resto... No grazie. Non so se comunicherò questa cosa ai dottori, non so nemmeno se lo dirò in famiglia. È mia. La vita è mia. Anzi nemmeno, sono in mano di Dio, destino, Budda, Maometto,... Chiamatelo come volete.
    Mi consola sapere di non essere l'unica toccata! Grazie.

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  63. A tutte le donne "ferite" ma "grandi", che contribuiscono a questo blog con la loro esperienza, Infinite Grazie perché si espongono, perché si prendono tempo pensiero, perché si percepiscono come persone nella loro umanità.
    Anch'io ist.G2 infiltrante superiore dx.
    15 giorni dopo la prescrizione oncologica inizio letrozolo il 26 gennaio, dal secondo giorno con problemi di gonfiore allergico, che si acuisce nei giorni successivi. Da giovedì è sospeso. Dopo qualche giorno di pausa proverò il Femara. Devo precisare che da tempo presento problemi di intolleranze a farmaci, anche di altro genere. Su ciò basavo il mio timore di iniziare una nuova cura ma ho una giovane, bella e brava oncologa che mi ha convinto e che mi ha seguito telefonicamente nella difficoltà. Questo, credo, ai giorni nostri sia una "magia" e rivesta un' importante valenza. Anch'io sono mamma, mio figlio ha 22anni. Casualmente sono incappata nelle vostre descrizioni e come spesso accade la condivisione aiuta.
    Vi abbraccio con tenerezza, colleghe di storia di vita, augurando a tutte noi la forza della Fede.
    Caramente Doralice 5/6 febbraio 2016

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  64. salve operata da due anni quadrante4mm un g3 linfonodo negativo ,ho fatto la radioterapia ,consigliata cura ormonale ero felicissima.Ma dopo 40 giorni dalla cura è incominciato il putiferio con parastesie facciali ,crampi su tutta la spalla, dolori articolari,aumentata di peso,depressione ,stanchezza.ho consultato anche lo IEO mi hanno cambiato la terapia ma ho avuto ugualmente effetti collaterali .conclusione mi hanno consigliato di togliere le ovaie per non fare più la terapia,ma il mio oncologo mi ha consigliato la compressa che sono sicura di non farla.NON E' VITA...preferisco la qualità alla quantità...Due anni di calvario

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  65. ciao sono Loreta anche io come voi ho avuto un intervento al seno,ho 51 anni domani 10 febbraio,e da quattro mesi che assumo aromasin giornalmente e decapeptyl ogni tre mesi da un mese ho problemi alle articolazioni superiori,di notte non si dorme,informicolamento delle braccia,e ora mi sonon bloccate le articolazioni delle mani,non bastava una,ma tutte due con dei dolori atroci alle dita i pollici si sono bolccati ,un chirurgo mi ha messo in attesa perv un intervento. non convinta ho chiamato l'oncologo ch3e mi ha detto di sospendere la terapia,tra due giorni ho l'appuntamento e sono wsempre più convintav che non prenderò nessun tipo di farmaco.Vedremo cosa mi dira l'oncologo,ma la mia teoria è che troppe case farmaceutiche e multinazionali ci marcino sopra. Auguri a tutte,alla prossima.

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  66. Ciao Daniela, ho avuto lo nel 2014 un carcinoma duttuale infiltrante di 3 millimetri, linfonodo positivo, me la sono cavata x mia fortuna con una semplice Tumorectomia(ho solo una piccola cicatrice sul seno sinistro). Fatto religiosamente 27 sedute di Radio e niente Chemio. Ho rifiutato la terapia ormonale che mi era stata raccomandata fino ad ora pensando che, non avendo avuto un tumore molto grave e facendo un bilancio dei costi/benefici rispetto alla mia vita e agli effetti collaterali del Tamoxifene, questa fosse la scelta migliore, contro il parere della mia oncologa di riferimento(l'altro oncologo era abbastanza daccordo e molto meno talebano). In questi giorni la mia nuova ginecologa mi sta facendo cambiare idea, ma senza fare nessun terrorismo psicologico, mi dice almeno di provare e vedere come va. Ma in me, che sono molto attenta alla salute e mi sono sempre curata con scrupolo quasi eccessivo, c'è qualcosa di molto potente che dice no e che sin ora mi ha fatto addirittura da circa quasi due anni continuare a ignorare il fatto che non facessi questa cura. Anche io non ho figli e la mia famiglia capirebbe. sono in stand-by. Cerco solo un confronto e nessun consiglio. Mi piacerebbe trovare la fonte che citi sulla Guida di Europa Donna, ma stasera non sono riuscita a trovare molto, il sito è in tedesco o forse sono solo stanca.

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  67. Ciao Daniela, io di anni ne ho 43 e sono circa 4 settimane che mi hanno operata per un carcinoma duttale infiltrante II stadio. Avevo un nodulo al seno destro di 1,9 cm e un linfonodo ascellare (quello da cui ho scoperto la malattia).
    Ho subito una quadrantectomia e uno svuotamento del cavo ascellare. Già solo le conseguenze della rimozione di tutti i linfonodi del braccio mi preoccupa molto. senbra una cosa poco invasiva a detta dei medici, ma è un'operazione che ha conseguenze per il resto della vita.
    Poi la scorsa settimana è arrivato l'esito del citologico e con lui la terapia che l'oncologa ritiene necessaria: 5 anni di ormonoterapia, 6 mesi di chemio e 1-1 e 1/2 di mesi di radio!
    Ho la mia opinione sulla chemio: quando mio padre si è ammalato ho letto centinaia di pagine, studi e articoli sull'argomento e finalmente ho capito come funziona arrivando alla semplice conclusione che la chemio, per me non può neanche essere considerata una cura.
    Ho detto all'oncologa molto chiaramente come la pensavo e che non avrei fatto nè chemio nè radio. Ovviamente ha disentito e ha cercato di farmi"ragionare".
    Io la cura ormonale la farò, o meglio...proverò. Magari sarò tra quelle a cui non da grossi problemi, me lo auguro sinceramente, nonostante l'idea di andare in menopausa alla mia età quando mia mamma è andata a 57 non mi sorride per niente!
    Come dici giustamente tu è una scelta e deve essere libera e serena o nessuna cura potrà giovare. Proverò quindi la cura ormonale anche perchè io di figli ne ho 2, uno di 12 e l'altro di 9 e il pensiero di loro due è martellante. Ma nonostante questo non posso accettare una "cura" che avvelena il corpo e che è essa stessa cancerogena (la maggior parte dei chemioterapici contiene sostanze cancerogene!), quindi niente chemio e niente radio!
    Accetto il rischio di recidive che a quanto mi ha detto l'oncologa, nel mio caso è più alto della media avendo un tumore a proliferazione più alta. Se accadrà almeno saprò che non è colpa di una cosidetta cura in cui non credo. Per fortuna ho il sostegno di mio marito, di mia sorella, di mio fratello e mia mamma. E non è poco.
    Proverò altro per il mio corpo e credo che la prima cosa io l'abbia già fatta: ritrovare un po' di quella serenità grazie alle mie scelte che da QUEL giorno, dal giorno della diagnosi, avevo smarrito.
    Un abbraccio e un in bocca al lupo a tutte.
    Karmilla

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  68. Ciao a tutte ho quasi 46 anni e anche io operata...fatto 33 radioterapie e adesso da quasi nove mesi in cura con terapia ormonale....anche se sapevo che la cura non sarebbe stata una passeggiata non ho avuto il coraggio di non incominciarla e ancora adesso ho paura a smettere...diciamo che a parte i dolori muscolari e le vampate non sto cosi male fortunatamente...la menopausa mi spaventava tanto ma forse perché ho sempre avuto tanti disturbi col ciclo sto meglio adesso...certo anche io ho sbalzi di umore caldane ecc.....nonostante ho deciso di fare la terapia cerco di vivere serena.ho ricominciato a fare la mia vita di sempre facendo un po' di attività fisica che prima non facevo e che mi fa star bene....ce la sto mettendo tutta x vivere normalmente...come tante di voi ci ho pensato tante volte di non cominciare o di smettere ma non ce l'ho fatta...ho tanta paura che possa tornare ( poi se sarò sfortunata torna lo stesso )..ma questo pensiero fisso che ho mi fa andare avanti con la terapia....ripeto non posso lamentarmi perché sto reagendo anche bene......mangio sano cammino .....io non ho messo su peso anzi ho perso due chili....faccio un 'in bocca al lupo a tutte e un abbraccio

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  69. Ciao a tutte
    Mi chiamo nicoletta e ho 52 anni. Anch'io, come molte donne, ho subito una quadrantectomia al seno sinistro con due metastasi alla sentinella. Mi sono rifiutata di sottopormi ala chemioterapia (cura in cui non credo) ma i miei figli (29 e 22 anni) hanno fatto sì che io accettasse al meno le 35 sedute di radio e il tanto temuto tamoxifene.
    Onestamente prima di intervenire chirurgicamente, mi sono recata a Bologna, dal prof. Di BELLA. ...che persona meravigliosa. .. non ho seguito la sua cura solo per i contrasti familiari circa questa decisione. Ora assumo tamoxifene quotidianamente. .. mi ha portato un sacco di disturbi.... ma per ora continuo... conscia dei rischi che potrebbe farmi correre.. ( fegato e utero). Infatti, dopo poco piu'di un anno di cura, i valori del fegato si sono triplicati.
    Ma che fare... io ho le mie idee... e le esperienze vissute in precedenza non sono così felici..nonostante le cure con chemio radio e tamoxifene.
    Penso che ciò che davvero aiuti sia l amore di chi ci circonda... e...ovviamente. .. un po di attenzione all'alimentazione.... che non è così estranea a tutti questi tumori...
    Grazie..
    Un abbraccio a tutte....
    Nicoletta

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  70. Ciao, io prendo anastrozolo da circa due anni e la mia vita non e' cambiata di una virgola da prima della malattia. L'unico effetto collaterale e' una lieve atralgia mattutina, appena sveglia, che passa nell'arco di 5 minuti. Non ho fatto chemio, ma 20 sedute di radioterapia ipofrazionata e anche in questo caso non ho avuto effetti collaterali. Niente stanchezza, andavo a fare terapia in bici, e la parte irradiata solo "abbronzata". Siccome non sono neanche lontanamente Wonder Woman, credo molto dipenda da
    come noi viviamo le situationi. Io vivo le terapie come alleate, chiamo la pastiglia il mio amici Ari, e non le patisco.
    Una precisazione per chi ha scritto che il cancro al seno recidiva
    SEMPRE: e' una palla!! Il cancro al seno PUO' recidivare anche a distanza di anni, ma non e' detto. Come credo di aver gia' scritto anche su questo blog, mia madre ha subito una mastectomia 32 anni fa, piu' sei cicli chemioterapia. E' viva, sta bene e non ha MAI avuto recidive.










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  71. Ciao Daniela e ciao a tutte!
    sono di nuovo io, Karmilla. Ti avevo già scritto il 6 marzo ma volevo far sapere il seguito...alla fine ho rifiutato anche la cura ormonale.
    Non vi dico come mi ha trattato l'oncologo a cui ho riferito tutto ciò: ha provato a "convincermi" ridicolizzandomi, poi spaventandomi, poi cercando di farmi sentire in colpa verso i miei familiari! Mi sono rifiutata di vederlo un'altra volta.
    Adesso mi segue un altro medico che ha un approccio molto diverso. La certezza che ho fatto bene e che non mi accadrà mai più nulla non ce l'ho sicuramente e non passa giorno in cui non penso alle recidive e all'incubo che potrebbe ripresentarsi, visto che comunque l'istologico non mi ha rassicurato per nulla (avevo un bel G3)! In ogni caso come si può essere tranquilli quando le statistiche parlano di 1 uomo su 2 che si ammala di tumore nella propria vita e per le donne 1 su 3?
    Ma sono sicura di una cosa: con altre terapie, quelle convenzionali, avrei questi dubbbi e paure più tutta una serie dovute alla terapia stessa, oltre a far vivere me e la mia famiglia un periodo pesantissimo a causa degli effetti di chemio, radio ecc...
    Quindi io dico solo una cosa: intraprendete la strada che vi da più serenità, che sia tradizionale o alternativa. Con voi stesse dovete vivere meglio che potete e di angoscia, mi pare, ne abbiamo già a sufficienza dal momento della diagnosi!
    In bocca al lupo a tutte!

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  72. Ciao Karmilla io sono Laura e per sto pensando ogi giorno di più che quando mi è stata proposta la terapia ormonale sia stato fatto solo per dovere d'ufficio dato che a me l'oncologo non ha fatto una piega, non ha cercato di convincermi o spiegare a cosa mi sarei esposta rifiutandola, o citando semplicemente la differenza statistica tra il farla o il non farla, niente di tutto questo lo ha scritto sul referto e il discorso si è chiuso lì. Per questo sono sempre più convinta della sua inutilità e del fatto che neppure l'oncologo abbia fiducia nella cura, altrimenti almeno chiedere se ero sicura di quello che dicevo avrebbe dovuto chiedermelo.
    Sono ormai 2 anni che vado avanti senza conseguenze, contenta della mia scelta e nei gruppi di auto aiuto leggo sempre più spesso di chi segue pedissequamente le indicazioni del medico e sopporta stoicamente tutti gli effetti collaterali ma ha comunque recidive e peggioramenti e sono sempre più convinta di proseguire nella mia scelta e di non fare niente di niente altro.
    Cerco di vivere il più serenamente possibile e questo è quello che do alla mia famiglia, non credo che il prendersi cura di una persona che sta male per anni per i vari effetti collaterali sia la cosa migliore per un familiare

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  73. Sono Serena, più di nome che altro. Perché dopo solo un anno e mezzo di Tamoxifene (preso, con poca convinzione da subito, per aumentare le mie chances per un timore già piccolo e di basso grado... con lo specioso argomento «vediamo intanto che effetto che fa» che un buon oncologo non dovrebbe pronunciare MAI) mi trovo a dover subire una isterectomia. Già, proprio, rileggete, isterectomia e seza discutere. Ma tanto a 49 anni che mi serve l`utero, e le ovaie poi, anzi mi fanno un favore che così non debbo più preoccuparmi degli ormoni in futuro.
    Eppure lo sapevo. Che stavo prendendo un prodotto cancerogeno (per utero). Letto bene le statistiche. Poi concluso «perché a me? Io farò i controlli regolarmente», ma mancava il particolare che anche controllando, se poi cresce qualcosa rapidamente, su quel qualcosa nessuno si prenderà più dei rischi, perché lo stigma dalla predisposizione al cancro ce lo hai comunque. Mi è rimasto il sentimento di avere avuto intuizione giusta PER ME e non averla seguita per paura. Aver creduto di sacrificarmi nel presente (effetti collaterali) per un futuro più sicuro (sopravvivenza). Ma una istero annessiectomia dopo 18 mesi, checché ne pensi il ginecologo (uomo) non mi sembra un effetto collaterale da poco. Serena

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  74. Certo,
    siamo tutti liberi di fare la scelta che più ci fa sentire bene, ma una cosa è certa ad oggi: il cancro alla mammella torna. Se non viene curato, prevenuto, ostacolato...ha un'altissima probabilità di recidiva! Se si è consapevoli di questo poi si può anche scegliere di non curarsi per paura di eventuali disturbi legati alla terapia( che non tutte le donne provano e non tutte allo stesso modo!)

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    1. vero, verissimo il discorso della recidiva (anche se non in senso assoluto). La scelta terapeutica però non dipende solo da questo. tant'è vero che moltissime donne che hanno fatto tutto, ma proprio tutto quel che dovevano fare, si sono riammalate ugualmente. Quindi? la scelta non può essere legata esclusivamente alla % di successo perchè quella è una statistica e non riguarda quella particolare persona, sono tabelle, dati, la vita di una persona è altro e solo la persona può conoscersi così bene da sapere se la scelta che sta facendo è la migliore per sè (non la migliore ai fini del successo terapeutico)

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    2. Certo che tutte dobbiamo essere tranquille con noi stesse, e quello che viene scritto qui è assolutamente frutto di scelte del tutto personali e non ripetibili o esportabili, però io vorrei veramente conoscerle le statistiche di probabilità di recidiva facendo o non facendo la terapia ormonale. Sono valori di probabilità e quindi da prendere con le molle ma che valori sono? alta probabilità di recidiva d'accorda ma .... che significa? se non faccio terapia ormonale ho il 99,99% di probabilità di avere recidicìva e se la faccio ho lo 0,001% di probabilità di avere recidiva? o forse i numeri sono altri? ma se sono diversi quali sono? la frase alta probabilità non vuole dire nulla se non è espressa da un numero chiaro che tutti possiamo capire e comprendere. Se facendo la terapia ormonale accettando silenziosamente tutti gli effetti collaterali si ha una scarsa probabilità (scarsa quanto? al solito)di avere qualsiasi recidiva allora per quale motivo chi la segue seguendo alla lettera le indicazioni dell'oncologo ha le recidive? è una persona più sfortunata o che altro? o forse qualche pensierino sull'utilità della terapia dovremmo farcelo.
      Comunque quello che chiedo è banalmente di conoscerli questi valori di probabilità vederli pubblicati una buona volta e non citati con le parole alta probabilità - bassa probabilità che non dicono niente. Tutto qua

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    3. In genere si trovano molte statistiche sulla sopravvivenza che sparano % molto alte non dicono però quelle donne dopo 5, 10, 15 e 20 come vivono e se hanno avuto altri tumori. Una cosa la posso dire con sicurezza perchè l'ho toccata con mano. Moltissime donne che decisono di non fare la terapia ormonale non lo dicono all'oncologoco. ne ho avute moltissime che mi hannos critto personalmente o hanno scritto in questo blog. Questo vuol dire che le % di efficacia della terapia ormonale rischiano di essere falsate con falsi positivi. Di questo ne ho parlato in un post passato: http://tumoreseno.blogspot.it/2014/12/cancro-al-seno-terapie-statistiche-e.html

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  75. Ciao Daniela, sono Roberta una ragazza di 38 anni. Mi piace molto il tuo blog che mette a confronto opinioni diverse sul tumore al seno. Sono stata operata di questo tumore il mese di maggio purtroppo! Ero già stata operata a dicembre per un nodulino sospetto. A maggio mi è stata fatta una mastectomia con inserimento di una protesi e mi hanno tolto il linfonodo sentinella.
    Ho parlato da pochi giorni con l oncologa e mi ha prescritto una terapia ormonale ( tamoxifene 20 mg ) e probabilmente una volta effettuati gli esami ormonali mi farà fare delle punture per andare in menopausa.
    Se devo essere sincera, non ho nessuna voglia di andare in menopausa e non vorrei prendere tamoxifene ( dato gli effetti collaterali ).
    Penso di iniziare la terapia, ma qualora ingrassassi ( e non mi sentirei bene con me stessa ) e incominciassi ad avere effetti collaterali che non mi consentono di star bene, la interrompo.
    Pazienza se non avrò figli, anche perché al momento non sono nemmeno fidanzata...però già l idea di essere in menopausa è già una cosa che non accetto, per quanto mi riguarda è come se " non fossi più una donna di 38 anni ma una donna che ne ha almeno 50 ".( senza nessuna offesa per le donne più mature )
    Non so se riesci a capirmi, spero di essermi spiegata bene..
    Un abbraccio a te e tutte le donne che scrivono sul blog

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  76. Io ho subito una mastectomia nel 2013 e sono in cura con tamoxifene e decapeptyl.Ho 40 anni. Il primo anno e mezzo, avevo pochissimi sintomi.Ora ho dolori articolari tutte le mattine, mal di testa, vampate che mi lasciano senza forze perchè molto ravvicinate.Dal punto di vista sessuale, prioma con mio marito non avevo nessun problema, ora soffrendo di secchezza vaginale, i rapporti sono molto meno.E ho capito che ci sono i lubrificanti, ma sinceramente quando mi vengono le vampate, non possono abbracciarmi nemmeno i miei figli.Se sono nei posti chiusi, a volte mi manca l'aria e devo uscire finchè torno a una temperatura accettabile.Mi sta anche diminuendo la densità ossea.Sono irritabile e vado da un omeopata perchè ho una sindrome al fegato che non mi permette di eliminare correttamente i farmaci.Vado dall'omeopata,perchè?Perchè per un oncologo,finchè non ricompare un altro tumore,tutto è accettabile.Ma poi chi me lo dice che io mi riammalerò?IO SONO SANA.Quello che mi è successo è e deve rimanere un incidente di percorso che mi ha permesso di capire quanto è bella la vita.Oggi mi hanno detto che potrei dover continuare la terapia per altri cinque anni!Se lo scordino.Spero solo di trovare un oncologo che mi sostenga in questa scelta,così che mio marito sia più sereno

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  77. Bene. Ognuno dovrebbe essere libero di decidere per la propria vita o morte.
    Va da sé, per coerenza, che chi si rifiuta di assumere la terapia prescritta, si astenga anche dal richiedere assistenza sanitaria nel caso della comparsa di una recidiva. Evitando così di pesare sulla Sanità pubblica e occupare spazi e risorse che potrebbero essere impiegati altrimenti.
    Visto che sembrate saperne più di medici e ricercatori, sono sicura che sarete in grado di sconfiggere l'eventuale recidiva con la forza del pensiero e qualche esercizio yoga.

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    1. Il tuo commento dimostra che hai davvero mal compreso il mio post ed ils enso del mio Blog (o forse son io che non mi esprimo in modo sufficientemente chiaro...). In ogni caso sono assolutamente d'accordo con le tue osservazioni ed aggiungerei anche una richiesta di rimborso e danni per tutte quelle donne che, nonostante abbiamo seguito per filo e per segno tutte le terapie prescritte, recidive e metastasi ce le hanno avute lo stesso. Cari miei la verità è lontana per tutti, ricordatevelo bene, chiunque pensi di averla in mano è perduto per sempre....

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    2. Mi spiace per il tono aggressivo che usa chi segue la terapia ormonale e in generale segue in modo pedissequo le indicazioni dei vari oncologi in turno al momento, mi spiace perchè probabilmente chi lo fa ha delle insicurezze e delle difficoltà per la scelta che ha fatto, e lo scoprire che altri hanno fatto scelte differenti li mette in crisi. Sono stata buttata fuori da blog di malati di cancro al seno, come me, in malo modo quando ho cercato di parlare della scelta che ho fatto!!! e quindi cerco di dirlo solo qua, ma i altri gruppi di auto aiuto ascolto i discorsi degli altri e sento la disperazione di chi pur sopportando gli effetti collaterali della cura ormonale, che non è una pasticchina giornaliera priva di effetti collaterali come viene presenata, affronta recidive e dolori e ricomparse e polipi ed endometrio ispessito e metastasi che si ripresentato comunque.
      Sono ormai due anni che non faccio nulla e cerco di andare avanti, un giorno alla volta e quando comparirà una recidiva, se comparirà, almeno questi due anni li ho vissuti al meglio delle mie possibilità e non da rottame, poi vorrà dire che a quel punto vedrò quali decisioni prenderò. Non faccio yoga nè pratico pensiero positivo e non credo che quello sia di alcun aiuto, proprio per nulla ma quando verranno le recidive sarò allo stesso livello di chi ha sulle spalle anni con gli effetti collaterali della terapia ormonale.
      Se con la mia scelta il SSN ha risparmiato qualche soldino meglio per tutti, anche per chi ha scelto di seguire cure pesanti, costose e con lo stesso risultato del ... non fare nulla!!! Non dimentichiamo che siamo tutti nella stessa barca e con le stesse disperazioni!
      Certo capisco anche chi affronta cure pesanti che poi si rivelano inutili e che poi si sente un pò arrabbiato nei confronti di chi, anche come me, che pur non affrontando le stesse difficoltà ha il medesimo risultato. Ripeto lo capisco, chiedo solo che cerchi di capire anche me che cerco di vivere al meglio delle mie possibilità.

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  78. Io sono 15 mesi che faccio come Laura. Un abbraccio a tutte

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  79. Ciao,un bel grazie per questo meraviglioso Blog.Ecco la mia storia:operazione a gennaio,poi cura ormonale.Da autodidatta leggendo libri quasi censurati e cercando nel web in siti difficilissimo da trovare ... scopro che l'ALIMENTAZIONE è fondamentale.Adesso dopo 5 mesi di cura per MIA SCELTA: 1- ho cambiato l'alimentazione (ELIMINATO latticini tutti, cereali, zuccheri); 2- faccio attività fisica tutti i giorni (30 minuti minimo di attività aerobica); 3- ho smesso la cura ormonale perché non ci credo, mi stava solo avvelenando. Riflettete, non su quello che vi è successo e su che cosa vi sta succedendo ma PERCHÉ VI È SUCCESSO, QUALI SONO STATE LE CAUSE.Purtroppo in questa società quello che conta è solo il denaro! Vi auguro una BUONA VITA a Tutte quante. Scurate mi firmo qui perché mi è venuto anonimo ma non me lo fa cambiare. Barbara

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  80. Buonasera a tutte e scusate la mia domanda fuori tema.....mia madre ha avuto una recidiva alla mammella dx...dopo 20 anni, esistono alti casi simili...sono mesi che cerco informazioni in merito ma pare non esistano....pare che dopo 10 anni i dati sull'andamento della malattia non vengano piu registrati....grazie mille...

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  81. Buongiorno amiche ,ho subito mastectomia nel 2015 attualmente con cura FEMARA,oggi finalmente ho deciso di smettere ...effetti collaterali svenimenti, pressione alta ,depressione fino a pensare al suicidio..ho detto basta a questa pillola che mi avvelena di giorno in giorno,rivoglio la mia vita non voglio vivere da zombie....un bacio a tt voi amiche

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    1. Ciao Anonimo
      io ho fatto la "conservativa" nel 2013 e dopo 3 anni di decapeptyl e tamoxifene ho deciso di smettere ... stamattina ho parlato con la mia oncologa che mi ha detto : "ok per smettere la puntura ma stringi i denti per un altro paio d'anni e continua il tamoxifene, hai un basso rischio ma fra tanti anni potresti avere una recidiva.."
      non lo so, ho 40 anni e vorrei fare un tentativo, magari sospenderlo per un anno e vedere se riesco a rimanere incinta...gli effetti collaterali poi mi stanno distruggendo..vampate dolori alle ossa, depressione, secchezza e dolori laggiù ...
      c'è qualcuna che ha fatto 3 anni di tamoxifene e poi ha interrotto?
      Roberta

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    2. la mamma di una mai amica ha fatto 4 anni e poi ha interrotto per problemi di trombosi venosa. Sta benissimo,sono passati almento una decina d'anni.

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  82. Buongiorno care Donne,54 anni, sono in attesa delle terapie post intervento, radiazioni e terapia ormonale, quadrantectomia G1 con linfonodo sentinella in metastasi,ormoni reattivo. Qualcuna di voi ha trovato una terapia sostitutiva a quella ormonale tradizionale? Cristina

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  83. Ciao a tutte anche io due anni fa sono stata operata...ho fatto 33 sedute di radio e ho cominciato la terapia ormonale......decapeptyl ogni 28 giorni...e pastiglie x 5 anni.....quindi è due anni che sono in menopausa forzata.....certo nessuno può dire che la cura sia una passeggiata perché posso diciamo tra virgolette che non sto malissimo....è vero che porta disturbi alle articolazioni....io lì ho e mi sto curando con esercizi e pastiglie prese in erboristeria che aiutano x i dolori e x la calcificazione alle ossa.....cerco di mangiare sano...cammino......ma cerco di stare serena....ma è vero che non ti senti più attiva come una volta.....ho 46 anni e comunque lavoro faccio la mia vita normale.....x quanto riguarda la menopausa mi posso tenere fortunata perché adesso che non ho più il ciclo sto meglio in quanto ne ho sempre sofferto e non mi ha dato problemi di peso anzi sono dimagrita....è proprio vero che ognuno di noi reagisce in modo diverso.....io all'inizio confesso che ero molto spaventata a iniziare la terapia...piangevo sempre ma non ho avuto il coraggio di non farla....mi passavano x la mente tante cose....paura insicurezza....e adesso a distanza di due anni eccomi qua ....io rispetto le idee e le scelte di tutte.....e auguriamoci che questa brutta avventura non ricapiti più ..perché x tutte è una sofferenza...un abbraccio a tutte

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  84. Salve.
    Sono Elena, ho 51 anni e a dicembre di quest'anno sono stata operata per un tumore al seno G2, ormono-responsivo al 100%, abbastanza aggressivo (30% di attività proliferativa) e, sembra, HER2 positivo.
    iente chemioterapia, ma proposta (anzi, imposizione) si radio-terapia e terapia ormonale con anastrozolo e punture Enantone per soppressione dell'ovulazione.
    Non ho ancora cominciato la terapia perchè la mia oncologa deve valutare se aggiungere flebo di Herceptin, ma sono "quasi" convinta di fare la ormonoterapia, anche perchè senò mi sentirei in colpa per non aver fatto tutto il possibile.
    Non mi preoccupa l'idea di andare in menopausa, data l'età.
    Il mio grosso problema è che ho il Lupus, quindi ho già, per conto mio, depressione, dolori articolari e disturbi intestinali. Inoltre, sono fortemente allergica.
    Sono seguita da una oncologa che ascolta le pazienti, ma mi ha propsettato di interrompere la terapia per il lupus perchè gli immunosopressori che prendo possono favorire i tumori di ogni tipo, quindi sono controindicati in caso di insorgenza di tumore mammario.
    Io però, almeno su questo, sarò irremovibile: gli immunosoppressori mi hanno restituito una vita normale e non vi rinuncerò, anche a costo di nascondere alla mia oncologa che continuerò a prenderli.
    Lancio un appello.
    Qualcuna di voi ha malattie reumatiche e ha dovuto, come me , affrontare anche un tumore?
    Come ha reagito e quali sono gli effetti collaterali delle terapie ormonali in caso di Lupus o artrite già conclamate?
    Il mio caso deve essere raro, perchè in Internet non ho trovato nulla sull'associazione Lupus-tumore!
    Grazie

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  85. Ciao a tutte... qualcuna di voi prende anastrozolo? Che effetti collaterali vi da e soprattutto dopo quanto dall'assunzione?

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  86. Ciao! Io sono una persona molto positiva, e ho affrontato la mastectomia bilaterale con serenità. Sto seguendo la cura antitumorale con tamoxifene ed enantone da oltre due anni (ne ho 46) e a parte vampate e osteoporosi, non ho avuto grandi effetti collaterali. Visto che una preoccupazione può andare anche alla vita sessuale, per quanto mi riguarda mi è decisamente aumentata la libido! Mi sono fidanzata poco dopo l'operazione, sono felicissima e vi assicuro che non esiste chimica più potente dell'Amore!!!

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